martes, 18 de enero de 2011

Toca hacer balance

Hoy me siento tentada a hacer balance del útimo año. Mañana cumplo 31 años (aún se me hace extraña la cifra), y me ha venido a la mente cómo estaba el año pasado por estas fechas. La diferencia es abismal: estoy mucho mejor.

Tampoco quiero engañar a nadie: el año pasado, justo el día de mi cumpleaños, me dieron el alta después de tres meses de baja médica, una baja que aunque no tuvo nada que ver con la esclerosis múltipe supuso un punto y aparte en la evolución de mi enfermedad. Por culpa de un fallo de diagnóstico, una apendicitis se convirtió en una peritonitis que casi termina conmigo (y desgraciadamente no estoy exagerando). Cuando al fin me dieron el alta, había perdido mucho peso... y gran parte de mi autonomía. Desde entonces todo ha sido una carrera de obstáculos, una lucha contracorriente en la que, además, se cruzó en verano un fuerte brote de la esclerosis múltiple.

Poco después iban a ocurrir dos cosas que cambiaron la caída en picado de mi estado hasta una leve subida, primero, y un ascenso a toda máquina, ahora.

Estas dos cosas fueron el cambio de medicación, de Rebif 44 a Tysabri, y la operación. No voy a negar que desde la primera vez que me pusieron el Tysabri, mejoré. Pero tampoco que, desde que me operaron de ccsvi, la mejoría se ha acelerado. Ahora hago sin pensar cosas que antes requerían una planificación, cosas sencillas que hacen mi vida más fácil casi sin que me dé cuenta, y que una vez hechas hacen que se ilumine una lucecita en mi cabeza: ¡antes no podía!

Por ejemplo, el otro día al salir de la ducha me puse una pierna del pantalón del pijama sin apoyarme en nada, sin sentarme, sólo levanté la pierna y la metí por el pantalón. Puede parecer una nimiedad.... pero llevaba años sin hacerlo.

La semana pasada también tuve que ir al supermercado. Eso sí que lo hago a menudo, claro (no me queda más remedio, viviendo sola), pero en general el carrito me servía casi casi de andador, y cuando llegaba a casa me había dado tal paliza que sólo colocar las cosas en el frigorífico era un esfuerzo enorme. Pues la semana pasada estuve recorriendo el supermercado con (relativa) soltura, no me cansé en absoluto, y al llegar a casa ordené la compra y puse una lavadora. Cuando me senté después caí en la cuenta de la cantidad de cosas que había hecho.

Son sólo dos ejemplos, pero hay muchos más: el gimnasio ha dejado de ser una mezcla de masoquismo y responsabilidad para pasar a ser una combinación de autosuperación y disfrute. Y que conste que sigo saliendo de él dando tumbos, pero antes había ocasiones en las que me tenía que sentar un buen rato antes de decidirme a caminar hasta el coche, que la mayoría de las veces está en la puerta. Oigo música y pienso en lo mucho que me apetece salir una noche por Madrid, creo que volvería a disfrutarla como hace años. Y veo una película del tirón, sin tener que pararla para salir al baño (o salir del cine en mitad de la película).

Así que no cabe duda, el balance es más que positivo. Y desde mi punto de vista tampoco hay duda de que la mayor parte de la mejoría se debe a la operación de ccsvi, aunque no le niego su parte de mérito al Tysabri. Pero como dice mi novio, ¿qué más da por qué sea? El caso es estar mejor.

8 comentarios:

  1. Qué bien, Mitra. Qué gusto oirte decir que mejoras. Y qué bien describes esos pequeños (¿pequeños?) y continuos esfuerzos diarios con los que hay que lidiar. ¡La dichosa compra! Ayer tuve visita: se me fundieron los plomos. El "pequeño estrés", esa cosa tan tonta y agotadora como atender a dos personas a la vez, poner cafés, y contestar al teléfono... Y te dicen: "siéntate y descansa" como si tal cosa fuera posible. Yo explico siempre que lo mío no va de ahí, que yo la mecánica la tengo bien, que lo mio es cosa de trasmisión de datos o de poca potencia en el contrato de la luz: si se me enchufan más de dos cosas se me funden los plomos.
    Y ¡Feliz cumpleaños!

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  2. Felicidades por partida doble Mitra!!! Una por tu cumple y otra por tus estupendas mejoras. Me alegro mogollón. Sigue así guapetona, cada día un poquito mejor!!!
    Gracias por compartir con nosotros esta nueva esperanza!!!
    Mil besos,
    Marta Linda.

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  3. Hola de nuevo Mitra!!
    Me gustaría añadirte a un grupo cerrado que se ha creado en facebook sobre la CCSVI, para que conozcas otras personas tb intervenidas y para que compartas con ellas tb tu experiencia. He intentado buscarte por tu nombre (Mitra), pero no te he encontrado. Si te parece buena idea busca mi nombre Marta Linda (foto labios en corazón rosas) en facebook y agregame.
    Besos y de nuevo mil gracias,
    Marta Linda.

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  4. Que bien Mitra, cuanto me alegro, y muchas felicidades. Javier

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  5. Muy bien Mitra. Me alegro un montón. Yo ya me operé y el sábado empiezo con el Tysabri. Nos vamos a parecer. Espero que me produzcan tantas mejoría como las tuyas. Yo confío en ello. Así que en breve estaré haciendo senderismo o haciendo cosas agotadoras sin agotarme.
    Como eres de Madrid te preguntaré:
    ¿Has ido alguna vez de compras a Isla Azul? ¿Cuando estás allí un rato notas como si te absorbieran la energía y te quedas hecho una mierdecilla o sólo me pasa a mi?
    Un saludo, muchos animos y feliz cumpleaños con un poco de retraso.
    Juanjo.

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  6. Es barbaro leer estos avances, aqui en la Argentina estamos en pañales, los neurologos se oponen totalmente a la operacion CCSVI, TE CONSULTO ES UNA OPERACION RIESGOSA???????las mutuales las cubren, tengo 43 años y estoy sintiendo los sintomas que describis mirta, a pesar de haber sido jugador de futbol profesional a veces siento cansancio, lo del changuito en el super me pasa, y lo de ponerme el pantalon tambien,por favor si queres contame de este metodo, te dejo mi e-mail enriquerolando9@hotmail.com, muchas gracias¡¡¡¡¡¡¡¡

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  7. Hola a todos, gracias por las felicitaciones!

    Marta Linda, no tengo perfil en Facebook, pero puedo crear uno. Te agregaré como amiga cuando lo haga, gracias por pensar en mí para el grupo, me parece muy interesante.

    Javier, espero que sigas bien, gracias por tus mensajes!

    Juanjo, debo llevar demasiado tiempo fuera de Madrid... no tengo ni idea de qué es la Isla Azul! Pero para que te hagas una idea, cuando digo que estuve de compras navideñas en un gran cenreo comercial me refería a La Cúpula. Yo creo que cualquier centro comercial te absorbe la energía, y no sólo a quienes tenemos esclerosis múltiple. Y ánimo con el Tysabri, yo estoy muy contenta con él.

    En cuanto al último comentario, el del amigo argentino, tengo varias dudas: tienes diagnosticada esclerosis múltiple? No me queda claro... porque si no es así, el cansancio o el mal equilibrio pueden deberse a otras muchas cosas.

    Si estás diagnosticado, te puedo decir que en Europa tampoco hay muchos neurólogos quqe apoyen la cirugía, y los menos críticos son partidarios de esperar a que haya más investigaciones y ensayos.
    En cuanto al riesgo de la operación, es muy bajo, aunque siempre hay un riesgo.

    En conclusión, si tienes esclerosis múltiple, y tienes opción de que un médico vascular chequee si también tienes ccsvi, y además la operación no te costaría nada, yo en tu lugar me operaría. Pero la decisión tiene que ser tuya, claro.

    Si quieres información en general sobre ccsvi y esclerosis múltiple, te aconsejo el blog "creo en el doctor zamboni". Tienes en enlace en desdeladistancia.

    Y si de todas formas me quieres preguntar algo más, no dudes en hacer. Espero haberte ayudado.

    ¡Un beso a todos!

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  8. ¡Me sumo a la lluvia de felicitaciones por el cumpleaños y los progresos! Todo lo que cuentas del efecto multiplicador de la intervención de la CCSVI sobre el Tysabri, las mejorías sobre la fatiga, la urgencia urinaria, etc. etc. me resulta tan familiar que sólo espero y deseo que te dure tanto como le está durando a María, mi mujer, ese "supuesto" efecto placebo al que aluden los neurólogos: Maria lleva operada un año y el "efecto placebo" no la abandona...y claro, de vez en cuando gritamos con una mezcla de alegría y cachondeo ¡Viva "Placebo"!¡Que sigas mejorando, Mitra! ¡Un abrazo muy fuerte!

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