Y llegó la revisión

Ya os conté al operarme de ccsvi que el médico me había citado a las diez semanas para una revisión y ver si las venas seguían abiertas o se habían vuelto a estrechar. Pues ya hace diez semanas, y esta mañaa he ido a ver al médico, que después de explicarme con calma todo lo que encontró durante la operación, me ha hecho un ultrasonido del cuello.Y todo está bien, la sangre fluye y no es necesario repetir la operación.

Una buena noticia, claro, aunque si os soy sincera una parte de mí hubiera esperado que una de las dos venas se hubiese vuelto a cerrar, con lo que pretendía encontrar una explicación a mi falta de avances "espectaculares". Pero es lo qe hay, el médico me ha repetido que espera que la enfermedad se haya parado y me ha enseñado algunas fotos de la operación, en las que se veía claramente el balón que utilizaron y mi cráneo.

Me ha contado que exploraron la ázigos y la femoral en busca de más estenosis, y que estaban bien, aunque en la ázigos mi torrente sanguíneo era escaso. Cuando le hepreguntado si eso es malo me ha dicho que en principio no, pero que la verdad es que aún no se sabe mucho de esa vena.

También le he preguntado si mis mareos de hace poco se podrían explicar por la operación, dice que en principio no, porque ya había pasado un mes desde que me corrigieron la estenosis de las venas, aunque también me ha contado que no soy la primera que le dice que había estado mareada.

Me ha llamado la atención que aunque ya sabía que la vena yugular izquierda estaba fatal, casi cerrada, parece ser que en la derecha tenía tres estenosis consecutivas, una moderada y dos severas.

También me ha hablado de la teorís de la cama inclinada, porque yo le he preguntado, y su respuesta ha sido (literalmente) que si "creo" en la teoría de la ccsvi entonces también tiene sentido levantar el cabecero de la cama. "Pero no mucho, tres centímetros o así", me advirtió, porque tampoco es bueno para la circulación de las piernas.Una doctora que estaba a su lado ha dicho medio en broma medio en serio que deberíamos dormir como una "V", con la cabeca y las piernas arriba. ¡Me parece que los cirujanos vasculares se olvidan a veces de la espalda!

Y eso es todo, con el desapasionamiento propio de un buen flamenco (de Flandes, claro, no flamenco y olé), me ha dicho que si no me encuentro mal no tenemos por qué volver a vernos. He pagado la consulta, y a casa, pero no sé si poner el "fin" a la historia... además de que aún hay que seguir descubriendo cómo evoluciona mi esclerosis múltiple a partir de ahora, ya os contaré, porque una amiga mía italiana, la que me descubrió a Zamboni y la ccsvi, es partidaria de que vaya a Italia a que me chequeen de nuevo. Yo de momento cierro este capítulo, esta tarde hablaré con ella a ver qué me cuenta, pero esta tarde necesito desconectar.

San Valentín para la reflexión

Nunca he celebrado San Valentín, al menos no con regalos y flores... mi novio siempre dice que todos los días son San Valentín, y en realidad es lo mejor. Sin embargo, no quiero dejar que termine el día del amor sin rendir homenaje a todas esas personas que me apoyan, día tras día, cuando la vida se pone un poco cuesta arriba.

Ya he hablado de mi novio, pero también tengo que acordarme de mi madre, mi padre, mi hermano, familiares, amigos... cada uno es especial en su papel, y a todos debería haberles mandado hoy una rosa, porque los quiero. Para agradecerles su amor incondicional que me levanta cuando me dejo caer, me sostiene cuando no puedo más, me da ánimos cuando la causa parece perdida. Por su paciencia sin límites ante los "no puedo" de mis días derrotistas. Por intentar hacerme creer que el paseo ha sido larguísimo, y que es normal que me canse, y decirme que pare cuando quiero abarcar demasiado, o animarme cuando me vence el abatimiento.

Porque, como ya dije hace tiempo en otra entrada, elegís la esclerosis múltiple a través de mí. 

No sé si sois conscientes de lo importantes que sois para mí. Cuando digo que "a pesar de todo, me siento privilegiada", gran parte de la frase os la debo a vosotros. Gracias de corazón.

¿Debería enfadarme?

Hola a todos, hoy quiero contaros lo que pasó tras llamar al médico el lunes... sobre todo lo que me ha pasado a mí, porque la verdad es que la reacción del neurólogo me sorprende bastante.

En primer lugar, estoy bien. Ya no me duele la cabeza y el mareo ha ido bajando en intensidad, hoy casi no ha hecho acto de presencia. Es posible que ya os hayais dado cuenta de que soy poco dada a alarmismos, una actitud que me parece buena pero que, por otra parte, no fuerzo en absoluto. Soy así, y punto. Pero el domingo estaba preocupada, sobre todo por la reacción de la neuróloga que me sigue cuando me trato con Tysabri (como os contaba el otro día).

Lo que no me parece tan bueno es que un médico sea poco dado a las alarmas. Hay que alarmarse ante los síntomas, y si luego no son importantes, mejor... por querer quitarle importancia a un dolor de tripa hace algo más de un año, me diagnosticaron estreñimiento cuando tenía peritonitis. Y casi me muero. Desde entonces mi doctora de cabecera me dice que me queje más, hasta que me hagan caso.

A lo que iba: mi neurólogo es el jefe del equipo en el hospital que me trata en Bélgica, y la doctora que me sigue cuando me ponen el Tysabri es de su unidad, pero como es evidente no es él. Así que por un lado ella se inquieta por el dolor de cabeza y por otro él me hace sentirme como si fuera una exagerada. El lunes le llamé, hablé con su enfermera, le expliqué todo y ella me dijo que el doctor me llamaría en cuanto pudiera. Eso fue a las nueve y media de la mañana.

A las dos del medio día, mientras estaba comiendo, llamó al fin. Me hizo bastantes preguntas, sobre todo insistió mucho en si los mareos eran constantes y si variaban de intensidad. Y que cuánto tiempo llevo con el Tysabri. Le conté que no eran constantes y que creía que estaba algo menos mareada que durante el fin de semana. Eso fue suficiente para que el doctor pensara que se me estaba pasando, que no pasaba nada. "Pues si sigues igual en unos días o te mareas más fuerte, nos llamas", y conversación zanjada.

No es que piense que estuviera equivocado (como os digo, hoy estoy casi al 100%, dentro de lo posible). Lo que me mosquea es que ante una posibilidad de algo tan grave como una LMP, un médico sea capaz de dar carpetazo al tema por teléfono, y encima haciéndome sentir como si fuera una loca. De verdad que no lo soy, pero me hubiera parecido más normal que quisiera verme y por lo menos darme la palmadita en el hombro de verdad, no verbalmente.

¿Qué opinais?

Por cierto, gracias a todos los que habeis compartido conmigo la inquietud. Sois un gran apoyo.

¡Qué mala cabeza!

Llevo una temporada que no me encuentro muy bien, tengo bastantes dolores de cabeza y muchas veces estoy mareada. Es algo que ya me pasaba antes de la operación de ccsvi, pero la verdad es que me había hecho ilusiones de que desapareciera.

Así que llevo bastantes días alejada del blog, y de los ordenadores en la medida de lo posible. Más allá del trabajo, guardando las distancias. Es un fastidio, sobre todo el mareo, pero no lo relaciono con la esclerosis múltiple, simplemente hay personas que les pasa, y yo tengo la mala suerte de que se me junten las dos cosas.

Eso hasta el martes pasado, cuando la neuróloga que me sigue cuando me ponen el Tysabri frunció el ceño más de la cuenta cuando le hablé de mis mareos y dolores de cabeza. "Si el lunes sigues igual, nos llamas". Ninguna mención a los consabidos posibles efectos secundarios de la medicación, pero la idea se podía casi leer en el aire. Mi primer impuso es pensar que no puede ser, que es un mareo o una migraña y punto, ¡que sólo llevo cinco meses con el Tysabri! y mi médico me dijo que en los primeros dos años no se dan casos de LMP, la temida leucoencefalopatía multifocal progresiva.

¿O me dijo "casi nunca" se dan? No estoy preocupada, pero la situación no me hace gracia, como es evidente. Ya es sábado y sigo más o menos igual, con menos dolor de cabeza pero con más mareos. Quizá simplemente estoy incubando una gripe, o un catarro, pero la preocupación de la doctora me dio una bofetada de realidad. El Tysabri funciona muy bien, es una liberación en muchos sentidos... pero la sombra de la LMP es alargada.

Ya os contaré si al final el lunes tengo que llamar al médico. De momento, parece que sí.