A beautiful day?

Vaya por delante que el vídeo lanzado por la Federación Internacional de Esclerosis múltiple y la Fundación Hertie me parece buenísimo, emocionante, emotivo y realista. Y la letra de la canción "A beautiful day" (Bonito día), de U2, sorprendentemente adecuada. Su título sólo me sirve para plantearme de nuevo la utilidad de días como hoy, en el que como muchos sabreis, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Desde mi punto de vista, no sólo es necesario y positivo; es de una importancia fundamental para dar a conocer una enfermedad que entre sus muchos enemigos cuenta el desconocimiento. Un desconocimiento que ilustran de forma brutal ejemplos como el de la mujer a la que Vueling negó el embarque porque el personal de vuelo consideró que presentaba "claros síntomas de embriaguez", o cuando a mí me dijeron en el aeropuerto que no se podía pedir asistencia porque el bolso pesara mucho (lo dijeron adornándolo un poco, pero lo dijeron).

Siempre he pensado que hay que hacer la enfermedad visible, aunque en el caso de los enfermos, es una decisión personal. Yo, durante los muchos años en los que mis dificultades eran casi imperceptibles, la mantuve oculta. Pasé por poco deportista, por aburrida que no baila (cuando me moría de ganas), por vaga que no quiere coger el metro porque hay escaleras, por poco amiga del medio ambiente por ir a trabajar en coche.

A mí también me dijo una compañera de trabajo que "alguien me había visto" una tarde borracha y del brazo de un chico que no era mi novio. Al principio me molestó, estaba segura de que no era verdad porque no bebo nunca tanto como para ir dando un espectáculo... pero pronto entendí que, en realidad, no era mentira, sino una percepción equivocada. Seguramente estaba algo cansada, y caminaba de forma inestable. Seguramente estaba con un amigo que vino a visitarme en aquellos momentos y le cogí del brazo, algo que para muchas nacionalidades supone un gesto de cercanía que raya la intimidad.

Hace poco tiempo, quizá un año, soy mucho más abierta sobre lo que me pasa. Se acabó lo de decir que tengo mal la rodilla; en parte porque la muleta que llevo desde hace meses empieza a ser sospechosa, pero mucho más porque creo que si la gente sabe qué me pasa es mucho más probable que lo entienda.

No penséis que voy con un cartel en la frente que dice "tengo esclerosis múltiple". Tampoco es cuestión de gritar a los cuatro vientos algo que, al fin y al cabo, es personal. Pero ahora, cuando alguien me pregunta qué me pasa, no digo que tengo la rodilla fatal, sino que "es largo de contar", o que "es complicado", o incluso que "tengo una enfermedad que va y viene". Y he descubierto que es una forma inmejorable de conocer a las personas. Los más reservados se retiran, captan que es algo personal y prefieren no ahondar en el tema. Pero otros insisten y preguntan si es de huesos, si he tenido un accidente, si me he caído, o directamente qué me pasa. Y muchas veces acabo diciendo, simplemente, que tengo esclerosis múltiple. Y SIEMPRE  la reacción del que preguntaba es de sorpresa, menos una vez en la que me sorprendieron a mí diciéndome "yo también".

Ojalá en unos años la esclerosis múltiple no sea más que un diagnóstico que te obliga a seguir un tratamiento.  Pero de momento, ese diagnóstico supone un mazazo para los enfermos, sus familiares, sus amigos... así que, en la medida de mis posibilidades, me he propuesto colaborar para que deje de ser una enfermedad invisible, desconocida, oculta tanto por su propia naturaleza como por los que la padecemos.

Mientras, ánimo a todos. Si sois pacientes, como yo (en el doble sentido del que padece y el que tiene paciencia), no os dejéis vencer. No os abandonéis. Si sois afectados "colaterales" que conocéis a alguien con esclerosis múltiple, por favor, seguid ahí. Vuestro apoyo y presencia es importantísimo para nosotros. Cada pequeño gesto es una inyección de ánimo.

Un beso fuerte a todos, os deseo un bonito Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Una de sueños y felicidad

Estoy estudiando italiano, y como parte del curso tengo que leer un libro, una historial de amor adolescente y sueños vitales bastante ñoña, a priori. Pero hoy, después de ir al hospital para mi tratamiento con Tysabri, un amigo que ha venido a recogerme me ha preguntado por mi oposición, una cosa ha llevado a la otra, y hemos acabado hablando de sueños, como hace Leo, el protagonista de "Bianca come il latte, rossa come il sangue".

Creo que no está de más reflexionar un poco sobre los sueños. Opino que los hay de dos tipos, los que en el fondo se perciben como inalcanzables (aunque no del todo, claro, que para eso son sueños) y los que crees que se pueden hacer realidad, o que puedes hacer realidad. Un par de ejemplos: un sueño lejano, que por racionalismo puro sitúo entre los inalcanzables, sería la curación, ¡la reparación! de los daños causados por la esclerosis múltiple. Y un sueño que empiezo a acariciar como realista es que la progresión se detenga, que los nuevos diagnósticos no se enfrenten a un futuro incierto.

Estoy convencida de que todos podemos acercar nuestro camino a la felicidad, sean cuales sean nuestras circunstancias. Ayer leí una cita, creo que de Sartre: "no hay que preguntarse qué quieres tener para ser feliz, sino cómo puedes ser feliz con lo que tienes". Una frase bonita, pero desde mi punto de vista, también derrotista. ¡Hay que aspirar a más, sin hacer de ello el centro de tu vida, sin frustraciones si no lo alcanzas, y sabiendo saborear las etapas que se alcanzan en el camino! Mi naturaleza luchadora se rebela contra este conformismo.

De hecho, las etapas son una de mis estrategias personales para afrontar las dificultades, creo que ya lo conté en alguna otra ocasión. Si queda mucho para algo que espero con ganas, lo divido en fases, de forma que el recuento final no suene tan abultado y lejano: "quedan tres semanas" en lugar de "veinte días", o "ya sólo dos miércoles más". Es una forma de autoengaño, lo sé, pero me ayuda a reducir el estrés y la ansiedad de la espera.

¿Por qué no soñar despiertos?

Como digo en la cabecera del blog, yo me considero afortunada, una persona con suerte en líneas generales. A pesar de la esclerosis múltiple, sí.

Tengo la sensación de que siempre hay un sitio para que aparque cerca de donde voy, aunque para lograrlo haya tenido que dar cinco, o diez, vueltas antes.

En el terreno laboral, siempre quise trabajar en algo relacionado con la Unión Europea. Hoy, alguno de los que fueron mis compañeros de universidad me recuerdan que ya entonces decía que yo iba a trabajar en Bruselas. No es que sea bruja, pero sí creo que cuando tienes claro que deseas algo, y lo persigues, tienes más probabilidades de conseguirlo. Haber alcanzado esa meta ya es un motivo de felicidad. Se me sigue escapando una sonrisa cuando lo pienso. Y sí, fue una etapa... la siguiente es aprobar una oposición, y como sabéis, estoy esperando una nota (cruzad los dedos por mí).

En el plano de la salud, que al fin y al cabo es el centro de este blog, también he ido abordando mi tratamiento por etapas. Superar la primera, con el interferón intramuscular (Avonex) que me dejaba muerta y me obligaba a desplazarme al centro de salud una vez a la semana, para pasar al interferón beta (Rebif), tres veces a la semana, ya fue una liberación. Y fue una elección verlo de esa forma: en lugar de estar muerta un día, lo estaba tres noches a la semana, y multiplicaba por tres el número de inyecciones... pero las agujas eran mucho más pequeñas y además me daban independencia, y podía viajar sin preocuparme de estar cerca de una enfermera o practicante. Con la neverita portátil a cuestas, pero eso era lo de menos.

Inauguré una nueva etapa de tratamiento hace veinte meses, con el Tysabri. También tiene aspectos negativos, como que me obliga a ir una vez al mes al hospital, y que es intravenoso, por no hablar de los amenazadores efectos secundarios... pero una vez más, inclino la balanza hacia lo positivo. Adiós a las tres noches semanales de fiebre y escalofríos y a los dolores de cabeza del día siguiente, adiós a los viajes con un cargamento de jeringuillas, adiós a la sensación constante de tener el tiempo controlado, de necesitar saber qué día es, de contar las semanas en función del día que toca inyección.

Os animo a todos a probar este "truco", u otros, pero sobre todo, a ver siempre el vaso medio lleno. Seguro que se puede encontrar algún motivo para ello, a pesar de que puede que esté lleno de agujeros por los que se sale el agua. Pero mientras se pueda beber... ¡hay agua!