miércoles, 30 de junio de 2010

Vestirse por los pies

Es lo que hago yo casi siempre. Y no me refiero al significado tradicional de esta expresión, sino a coquetería pura y dura. Lo confieso, me gusta arreglarme, y durante años el hecho de no poder ponerme unos tacones fue para mí uno de los "efectos colaterales" más difíciles de la esclerosis múltiple.

Aún sigo mirando a los pies de muchas de las que se cruzan en mi camino. Admirándome por que puedan mantener el equilibrio sobre unos tacones de aguja, y más aún cuando alguna corre detrás del autobús por los adoquines de Bruselas, tan traicioneros para mí aunque sea con bailarinas.

Yo, cada mañana, me visto por los pies: en la ducha, repaso mentalmente lo que me voy a poner, para no tardar después, y siempre me paro un poco más en los zapatos: ¿son suficientemente cómodos?

Mi elección debe ajustarse a cuatro negaciones básicas: no a las puntas afiladas, no a los tacones, no a los zapatos que no se agarran suficientemente al pie, no a las sandalias de dedo. Y aunque parezca mentira, aún guardo algunos que no cumplen esos criterios, "por si algún día me viene bien ponérmelos". ¿Será una forma de negación de mis achaques, como yo los llamo? ¿O un modo más de mantener el optimismo? La realidad es que de momento me resisto a jubilar algunos pares.

No sólo hablo de tacones: este fin de semana he estado en una piscina, y las zapatillas que debían resultarme tan cómodas han sido todo lo contrario: prestadas por mi madre, eran un poco grandes, así que al final he tenido que intentar arrastrarlas detrás de mi pie. Una vez más, escribo una nota mental: tengo que dar más importancia a los zapatos... sobre todo, a su comodidad.

miércoles, 16 de junio de 2010

Objetivo: septiembre

Ayer me quedé con ganas de investigar un poco más sobre fingolimod, el medicamento que puede ser mi futuro y que la autora del blog del que hablaba en el post anterior llama "milagro".

No voy a entrar a valorar si, por lo que he leído, es mejor o peor, ni si me convencen o me dan miedo sus efectos secundarios. Lo que sí tengo claro es que, después de quince años con inyecciones, la llegada de un fármaco oral es efectivamente un milagro.

Por eso estoy tratando de investigar cuándo podría aprobarse, al fin, fingolimod. Como suele ser habitual, en Estados Unidos serán más rápidos: está previsto que se apruebe su uso en septiembre. El 10 de junio se dio un paso importante para acelerar su aprobación, y eso es una buena noticia porque aquí, en la Unión Europea, solemos ir detrás. El tema está en manos de la Agencia Europea del Medicamento.

Me gusta marcarme etapas en mis objetivos, para que así parezcan más cercanos. Por ejemplo, si falta un mes para algo que me apetece mucho, cuento el tiempo en semanas (tres semanas, dos semanas... ¡ya sólo una!). Con el fingolimod, mi única referencia era el plazo que me había dado el neurólogo: "un año, año y medio... podrían ser incluso dos".

No había forma de acortar la espera en mi cabeza, la incertidumbre era total. Y eso no ayuda a aceptar sin más que el Rebif ha dejado de ser eficaz al 100%. Pero ahora ya tengo mi primera cuenta atrás: septiembre. ¡Y está a la vuelta de la esquina! Quizá por el camino averigüe algo más sobre cómo está el tema en Europa.

Pensar en positivo

Creo que es fundamental, yo intento hacerlo, aunque evidentemente no siempre es fácil.

Es tarde, debería irme a dormir, pero antes quiero compartir un par de frases que acabo de encontrar en el blog de una persona que está participando en el ensayo clínico del fingolimod en Estados Unidos:

"No pases demasiado tiempo imaginando lo peor que podría pasar; muy pocas veces llega a ser tan malo, y si el destino quiere que sí lo sea, lo habrás vivido dos veces".

"...si tomo distancia de un instante y digo: 'en este momento lo estoy pasando fatal y no puedo hacer lo que me gustaría hacer', no sólo no habré pasado un buen rato, sino que lo habré perdido por completo, sólo por tomar distancia para analizarlo".

Las frases no son de la autora del blog, sino de Michael J. Fox, el actor con cara de niño que yo siempre recuerdo en "Regreso al futuro", una película que a mí, curiosamente, me hace viajar al pasado :)

jueves, 10 de junio de 2010

Tan cerca, tan lejos

Tengo que cambiar de médico de cabecera, la mía se ha trasladado y ya no me queda a mano para ir corriendo a la hora de la comida (lo de corriendo es un decir, claro).

El caso es que hoy tengo que ir al médico, y después de preguntar a varias amigas me he decidido por una doctora española que pasa consulta muy cerca de mi trabajo. A tres manzanas, exactamente. Al llamar para pedir cita he preguntado qué tal se aparca y su respuesta ha sido un contundente "fatal". "Pero estás muy cerca", me ha dicho en seguida, después de preguntarme la dirección de mi oficina.

No sé qué hacer... ¿me lanzo, cojo mi muleta y me voy de paseo bajo la lluvia? ¿O intento que alguien me acerque? Tengo muy buena relación con mis compañeros, pero no me siento cómoda pidiendo este tipo de favores.

Cosas como esta me vuelven a confirmar que mi concepto de "cómodo" es muy distinto del de quienes no tienen esclerois múltiple. Para mí este médico está lejos, y no es cómodo, mucho menos que uno que estuviera un poquito más lejos pero con páking en la puerta. Otra de las paradojas de esta enfermedad.

domingo, 6 de junio de 2010

Ni frío ni calor

Así es como tengo que estar. Llega el buen tiempo, todo el mundo se echa a la calle, encantado con el calor... menos yo. Claro que me gusta el cielo azul, que luzca el sol, la sensación casi de vacaciones de una brisa cálida en un día asfixiante. Pero úna vez más, la esclerosis múltiple me la juega en la forma de la intolerancia al calor que muchos padecemos.

Ayer fue un día que daría envidia a más de uno. Más de treinta grados en Bruselas, un sol radiante, uno de los pocos días de verano que tenemos aquí al año. Varios familiares que están de visita me llevan con ellos de turismo, y quieren hacerlo todo en un día: Colonia, Dortmund, Eindhoven y de camino a casa, Amberes. Un auténtico maratón que sola no podría realizar. Y ayer diría que tampoco pude hacerlo. El calor hizo que más que darme una vuelta por esas ciudades (ni siquiera hablo de pasear, sino de ir del coche a algún sitio donde poder sentarme), más bien me arrastré por las calles. Sólo en Amberes, donde llegamos ya tras la puesta de sol y la temperatura era un poco más baja, pude caminar con un poco de soltura.

Mucha gente me dice que tengo suerte de haberme ido a un país en el que hace menos calor que en España, y en días como ayer tengo que darles la razón. Pero pocos piensan en que tampoco es fácil andar por calles cubiertas de nieve o hielo. Esos días ni siquiera el coche es mi aliado. Así que podría decir que no estoy contenta ni con frío ni con calor... pero ¿existe el sitio perfecto?

viernes, 4 de junio de 2010

¿Una periodista desinformada?

Estos días no puedo evitar pensar que quizá estoy dejando demasiado a un lado la teoría de la CCSVI, la insuficiencia venosa que ha irrumpido con fuerza en el mundo de la esclerosis múltiple, revolucionando gran parte de lo que hasta ahora se daba por sentado. De paso, me da la sensación de que más de un neurólogo se revuelve incómodo, imagino que resistiéndose a perder el control de una enfermedad que hasta ahora se creía 100% neurológica. ¿Puede ser cierto que también tiene algo de circulatorio?

Desde mi profunda fe en los médicos, me cuesta creer que una persona que ha dedicado varias décadas de su vida a la esclerosis múltiple no haya oido hablar de la CCSVI. "¿Cómo se llama el médico?" "¿En qué ciudad me dices?" o "es demasiado sencillo para una enfermedad tan compleja" han sido algunas de las respuestas que he recibido al intentar conocer la opinión de mis médicos de confianza. Así que mi naturaleza disciplinada me impulsa a aparcar en un ricón cualquier atisbo de emoción por las posibilidades que plantea la nueva teoría.

Sin embargo, hoy mi amiga Anna me ha despertado de mi letargo. Me dice que no tengo nada que perder, que me informe, que busque centros serios cerca de donde vivo. Investigando por internet me encuentro con que la CCSVI cada vez tiene menos pátina de tratamiento "alternativo". Como la nota sobre la conferencia en Canadá en la web de la Federación española de esclerosis múltiple.

Uno de los blogs más completos sobre la CCSVI que he encontrado se llama "creo en el profesor Zamboni". Ahora me pregunto: y yo, ¿creo? Y lo que es más importante... ¿quiero creer?