Sin comentarios...

Creo que este vídeo lo dice todo por sí solo. Es una revolución, dar la vuelta a todo lo que se había creído hasta el momento en relación con la esclerosis múltiple.

Como el vídeo está en inglés, incluyo también un artículo en español, que aunque es bastante menos completo, explica en qué consiste la nueva teoría.

¡Me pueden pasar más cosas!

Llevo bastante tiempo alejada del blog, pero esta vez la "excusa" es inmejorable: me han operado de urgencia, se complicó el postoperatorio y llevo más de un mes de baja. Lo he pasado bastante mal, una experiencia que me ha recordado que en la vida no te "toca" una enfermedad, un reto, y ya puedes dedicarte a mirar las demás enfermedades y problemas "desde la distancia". Eso no es así: hay gente a la que nunca le pasa nada, y otros sin embargo tienen que lidiar con varias cosas a la vez. Una bofetada de realidad: la filosofía del "eso sólo les pasa a otros" no puede estar más equivocada.

Dentro de nada retomo el blog con noticias sobre la esclerosis múltiple, que hay unas cuantas y bastante esperanzadoras.

Una chica con suerte

Mi madre me dice a menudo que tengo mucha suerte. Por mi trabajo, por mis amigos, por lo bien que me salen las cosas. No recuerdo si alguna vez me ha dicho que tengo suerte por la evolución de mi enfermedad, que dentro de lo que cabe no es mala. Pero no hace falta que me lo diga ella: soy muy consciente de ello.

Ya sé que siempre hay otros que están peor, y también otros muchos que están mejor. Hoy, la historia de una persona afectada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), me ha hecho volver a dar las gracias, a buscar toda la fuerza que hay dentro de mi, a pensar en personas como Ignacio... me gustaría cederle parte de mi suerte, parte de mi fuerza; como sé que no es posible, al menos quiero que este post sirva para recordar que existe otra enfermedad que también se llama esclerosis, aunque de apellidos distintos, mucho más cruel que la esclerosis múltiple (y que más allá del primer nombre, no tiene nada en común con ella).

También quiero dar las gracias a Rosa, a la que ahora veo mucho menos. Ella fue mi primer contacto con la ELA (perdió a su padre), y su forma de enfrentarse a mi enfermedad fue toda una lección, aunque posiblemente ella no lo sepa.

A los que estáis mejor, sólo os pido que seáis conscientes de que estáis en mi lado de la balanza de la suerte, aunque con un poco más de peso en el plato de la fortuna. Que saquéis todo el partido a ese cuerpo que responde a lo que le pedís. Yo pienso hacerlo en la medida de lo posible.

Un buen día

Dije que contaría cómo he ha ido en la reunión, y eso es lo primero que voy a hacer. Al final, saliendo con tiempo, llegué sin problemas a la sala de la reunión. El único obstáculo en el camino, unas escaleras sin barandilla. La reunión ha ido bien.

Así que una vez más me las he apañado para pasar por encima, al menos en la práctica. A ver si la próxima vez consigo no preocuparme por cómo llegar hasta que ya esté yendo.

Nota en la agenda: notificar al responsable de los edificios que esas escaleras deberían tener una barandilla.

Una reunión... ¿complicada?

Mañana tengo una reunión a primera hora, una de esas que se presentan aburridas pero que pueden terminar por complicarse mucho, con muchos jefes presentes, y además por videoconferencia. Supongo que lo normal en mi lugar sería estar nerviosa por los contenidos de la reunión, las preguntas que me puedan hacer o si voy a meter la pata. Y sin embargo, lo que más preocupa es si la sala de la reunión va a estar muy lejos. Me preocupa y me da rabia a la vez.


Este es otro de los momentos en los que me llevo otra bofetada de realidad. No me afecta la esclerosis... relativamente. Me puedo adaptar, yo puedo con todo... casi siempre. Supongo que como siempre tiraré de orgullo y planificación, llegaré media hora antes para empezar a buscar el sitio (aquí todo es enorme, cercano y a la vez tan lejos).


Ya os contaré cómo lo resuelvo; de momento, sigo rebelándome interiormente contra esta lotería. Hoy no soy tan positiva como de costumbre, pero bueno, supongo que entenderéis que, como todo el mundo, tengo mis días.

La revolución

Ya es la segunda vez que me pasa en la vida: me entero de una noticia que puede revolucionar mi vida, y de primeras no hago caso, ni frío ni calor. La primera vez casi dejo pasar de largo un trabajo que ha determinado todo lo que soy ahora profesionalmente; la segunda fue ayer, cuando no di demasiada credibilidad a una de las miles alertas de google que recibo sobre esclerosis múltiple.

Es cierto que hay que leer estas alertas con cuidado, porque suele haber de todo: desde noticias que no lo son tanto (conocidas desde hace años) hasta dramas personales que pintan la enfermedad como un infierno, pasando, cómo no, por bulos variados. Por eso leo titulares por encima y sólo me paro en algunas, y ayer estuve a punto de pasar por alto una novedad que ha encendido una lucecita de esperanza.

Siempre he estado convencida de que aparecerá una cura para la esclerosis múltiple. Quizá no algo que cure, pero sí que detenga por completo la evolución de la enfermedad. He tenido eso tan claro como que para mí sería tarde; bienvenido el freno a la enfermedad, pero adiós a los milagros que hicieran "repararse" la mielina que cubre mis nervios.

Bueno, pues con todo el escepticismo del mundo, con los pies en la tierra, pero hoy con esta esperanza en el horizonte: un nuevo fármaco en pruebas que podría ayudar a los impulsos a seguir su camino aunque la mielina esté dañada. Nota en la agenda: preguntar sobre esto al médico en la próxima cita.

¿No me afecta?

Voy de fuerte por el mundo, y de repente alguien toca mi punto más sensible... y me derrumbo. Da igual que ese alguien sea una absoluta desconocida, como me pasó el otro día.

He estado pensando en ello. Es verdad que siempre quiero llegar a todo, a pesar de los achaques, como yo los llamo, que me ha causado la esclerosis múltiple. Pero debo admitir que no siempre puedo. Sé que mucha gente que no tiene ningún problema físico hace menos cosas que yo, que la actitud es fundamental, pero eso no es ningún consuelo. No me comparo con los demás, me comparo conmigo misma, con cómo sería yo si no tuviera esclerosis múltiple.

Y lo más duro es que no soy de otra forma, pero mi cuerpo no me deja seguir mis impulsos, mis tendencias. "Si yo estuviera bien...". Lo pienso mucho más de lo que debería. Supongo que no acepto la enfermedad tanto como creo.

Y aún así, animo a todo el que tenga algún problema a no resignarse. Es crónico, sí, pero ¿quién sabe? No hay que rendirse, porque entonces, nos ganan.

"Vuelta al cole"... y al gimnasio

Al final no cambié de médico, pasó la crisis de confianza y retomo mi blog con fuerza renovada y haciendo firme propósito de no abandonarlo. En parte, mi determinación se debe al descubrimiento de un grupo en facebook que también actúa como lugar de intercambio de experiencias sobre esclerosis múltiple. En mi primer contacto con las conversaciones, me llama la atención que no parece muy común que el diagnóstico se haga en la adolescencia, como fue mi caso. También me ha recordado lo importante que es el apoyo de familia y amigos.

En una de las conversaciones se pedía opinión sobre el efecto del ejercicio en la esclerosis múltiple, y no quiero dejar de comentar mi experiencia: llevo algo más de un año haciendo ejercicio moderado en un gimnasio, y hasta mi médico me ha dicho que nota la mejoría, me ve más fuerte y con menos espasticidad. Así que ¡ánimo y a hacer deporte! cada uno dentro de sus posibilidades, pero con constancia. Veréis como dentro de poco lo que al principio parecía muy difícil va haciéndose más sencillo.