martes, 25 de noviembre de 2008

Siempre la duda

No daré nombres, pero puedo confesar que he estado dudando si cambiarme de médico. El mío es bueno, todo un experto. Pero han cambiado el lugar de la consulta y... no sé cómo ir todos los meses hasta allí a por la medicina. Así que me planteé seriamente cambiar de médico; el viejo fantasma de "total, nadie sabe mucho de esto" volvió a instalarse en mi cabeza.

Llegué a visitar a otro médico, joven, entusiasta, de un estilo muy diferente al que estoy acostumbrada. No me pareció ni mejor ni peor, espero que no le haya sentado mal que finalmente me quedo con el de siempre, a pesar de la incomodidad y el problema mensual de ir a por la medicina tan lejos (algo que, por cierto, hace mi madre por mi).

¿Que por qué me quedo donde estaba? Porque la experiencia es un grado... y porque un médico al que tengo mucho cariño me dijo que lo hiciera.

¿Qué hubiérais hecho vosotros?

Por cierto: tengo cita en diciembre...

viernes, 29 de agosto de 2008

Siesta de verano

Hoy alguien me ha comentado que los autores de muchos blogs se quejan de que en verano muchos lectores desaparecen. Yo aún no puedo decir lo mismo, porque no los tengo, pero sí que en este caso ha sido la autora quien ha desaparecido en unas vacaciones en las que uno de mis principales objetivos era no tocar un ordenador.

Sirva este post para despertar de la siesta estival; prometo ponerme las pilas de ahora en adelante.

viernes, 11 de julio de 2008

¿Buenas noticias?

En muchos casos no sé si considerarlas buenas o no, pero lo cierto es que hace unos meses que mi Google alerts de noticias sobre esclerosis múltiple llega más a menudo que antes. Y siempre hay alrededor de tres, en algunos casos muchas más.

Como periodista, creo que uno de los principales obstáculos a los que nos enfrentamos los enfermos de esclerosis múltiple es lo desconocida que es la enfermedad para mucha gente. Por eso no puedo dejar de alegrarme por ver que se publican más cosas, aunque el algunos casos la información siga dejando que desear... que hablen de mi aunque sea mal, como dice el refrán.

miércoles, 2 de julio de 2008

Más cerca de lo que pensaba

Hace un par de días me sorprendió una noticia que esperaba, pero no tan pronto: el adiós a las inyecciones parece cercano.

Sé que el interferón me permite estar relativamente bien tras años de convivencia con la esclerosis múltiple, pero supongo que a nadie le sorprenderá saber que estaría encantada de sustituir las tres inyecciones semanales por alguna pastilla.

¡Ánimo a todos, ya queda menos! Es el mejor impulso posible para ser rigurosos con el tratamiento (cosa que confieso no haber hecho siempre, pero eso merece un post aparte)... ¡ha empezado la cuenta atrás! cada vez es una inyección menos hasta la última. Ese día haré una fiesta. Prometido.

martes, 24 de junio de 2008

Un apoyo

Terminaba mi post del otro día acordándome de lo importante que es saber que hay alguien con quien podemos contar. Comprendo perfectamente a esa chica que me dijo que no quería pedir ayuda a sus amigos... pero creo que hay que cambiar de mentalidad.

No es que a mi no me resulte difícil reconocer (sobre todo ante mí misma) mis limitaciones... pero creo sinceramente que no es malo apoyarse en quienes nos quieren, pedir ayuda, si es necesario. Es posible que lo que a mí me parece un gran esfuerzo (ir al supermercado, por ejemplo), a otra persona no le cueste nada. Y puede que esa persona necesite un día contar conmigo para escucharla y comprenderla.

Por supuesto que no me refiero a ir pidiendo favores a diestro y siniestro. En primer lugar, no hay que abusar; y también hay que saber a quién se le piden las cosas. Aunque siempre te puedes llevar una decepción: recuerdo el día en que la que era mi mejor amiga me dijo que existen dos tipos de personas, las que hacen demasiados favores y las que piden demasiados. Yo, por supuesto, estaba en la segunda categoría... sus palabras me marcaron, no sé hasta qué punto ella es consciente.

Aún así no puedo dejar de acordarme de todas las veces que ella, u otras personas, estuvieron ahí cuando las necesitaba. A todos ellos, gracias. Sabeis que podeis contar conmigo.

sábado, 21 de junio de 2008

Acercarse más

Reconozco que empecé a escribir este blog sin un objetivo fijo. Hoy, una llamada de teléfono me ha encendido una bombillita... quizá podría, incluso, ayudar a alguien. Yo creo que cada uno lleva su vida como quiere, y como puede, pero es verdad que ante una circunstancia difícil suele ser un gran apoyo poder hablar con alguien que te entiende, que ha pasado o pasa por algo parecido.

Hace quince años me diagnosticaron esclerosis múltiple. Yo en ese momento no fui muy consciente, era muy joven y fueron mis padres los que cargaron con la dureza del diagnóstico. Todavía recuerdo el día en que conocí, por fin, el nombre de esa enfermedad que a veces me quitaba la visión, otras la sensibilidad, otras me impedía seguir haciendo todo el deporte que a mí me gustaría. Escribí en mi diario (uno de esos de papel que ahora están en peligro de extinción, pero que yo sigo encontrando tan románticos): "ya sé cómo se llama lo que tengo: esclerosis múltiple. Suena fatal".

Y acto seguido me puse a buscar información como una loca. Años después, entiendo y agradezco que no me dijeran el nombre de la enfermedad desde el principio: me encontré informaciones de todo tipo, desde las que me daban un tiempo límite de vida hasta las que me aconsejaban hacer terapias alternativas de lo más variopinto. También fui afortunada en ese momento: tuve tiempo de hacerme con el nombre, el diagnóstico, las posibilidades, sin que en ningún momento fuera algo desconocido para mí. Al menos no del todo.

Hoy creo que la enfermedad es más conocida y se trata con mucho más cuidado, pero en cualquier caso la mejor lección que puedo sacar de estos años es que hay que hacer caso a los médicos. No a cualquier médico, es aconsejable que sea un especialista en esclerosis múltiple, porque es una enfermedad complicada.

No pretendo escribir hoy todo lo que se ha ido abriendo paso en mis pensamientos en estos quince años (madre mía, quince años... más de la mitad de mi vida...). Sólo repetiré lo que le acabo de decir por teléfono a una persona que no conocía, pero que me ha llamado en busca de apoyo después de que una amiga común le dijera que yo también tengo esclerosis múltiple: no hay que tener miedo, ni vergüenza, a la hora de pedir ayuda, de buscar apoyos. Me considero tremendamente afortunada por haberme cruzado en mi camino con tanta gente dispuesta a echarme una mano. Por que haya tanta gente que me quiere con los que sé que puedo contar. Son un auténtico tesoro, lo serían para cualquier persona, y más aún en circunstancias como estas.

Ánimo a todos los que teneis esclerosis múltiple, o alguna otra enfermedad tan dura como esta. Yo, desde la distancia, os comprendo. Y seguro que teneis a alguien cerca que también lo hace; no tengais miedo de acercaros más.