O mejor dicho, puntos. Hoy me han quitado los dos puntos de sutura que me quedaban como recuerdo de la operación de ccsvi, una frontera que me había marcado mentalmente para valorar si realmente estoy algo mejor. Y la verdad es que no lo veo nada claro. Quizá sí estoy algo más fuerte, quizá tengo el equilibrio algo mejor... pero siendo sincera, doce días después aún no noto nada demasiado especial.
Por supuesto, me seguiré observando, y os contaré cualquier cambio que note. ¡Soy la principal interesada en contaros un montón de ellos! Aunque en mi línea, sigo siendo muy escéptica, que quede claro que sigo convencida de que operarme ha sido una gran decisión.
Por cierto, felices fiestas a todos. Os deseo unos días llenos de paz y felicidad en compañía de las personas que queréis. No dejéis pasar la oportunidad que brinda la navidad para mostrarles lo importantes que son.
¡Muchos besos navideños a todos!
martes, 28 de diciembre de 2010
viernes, 17 de diciembre de 2010
El segundo día
Ayer pasé el día en casa, tranquila. Me levanté con muchísimo dolor de cabeza, pero con el cuello mucho mejor, lo que me sorprendió porque el médico que había advertido que la rigidez podría durarme incluso un par de meses.
Por la tarde me dolía mucho menos la cabeza, y el punto de la ingle tiraba bastante menos, así que me da la sensación de que la recuperación de la operación en sí va a ser bastante rápida. Por la noche me puse la heparina, y para que os hagais una idea de lo ligero que es el malestar postoperatorio, eso me pareció lo peor de haberme operado. ¡Otra vez con inyecciones! Aunque es cierto que la entrada del líquido en el cuerpo no molesta nada, sobre todo si lo comparo con el interferón, no puedo evitar que me cueste pincharme una vez más, cuando hace sólo un par de meses celebré por todo lo alto el fin del ritual. Pero bueno, ya sólo quedan 18 (leed esta frase con un punto de ironía, por supuesto que no tiene nada que ver la heparina con el rebif).
La única incógnita ahora mismo, y no es pequeña, es si todo esto tendrá algún efecto sobre mis síntomas de la esclerosis múltiple. Por el momento, mi respuesta en una encuesta sería "no sabe/no contesta". Supongo que en algunas personas habrá tardado en apreciarse la evolución, ¿no? Si sabeis algo sobre esto os agradecería que me contárais.
Aunque de verdad, aunque en ese sentido no cambie nada, sigo estando convencida de que tenía que operarme... ¡un 95% de estenosis! Todavía no me lo creo.
Seguiré contádoos más, hoy tengo la cabeza un poco "descolocada", como si estuviera un poco mareada, pero no me duele ni mucho menos como ayer. Después saldré de casa a hacer un papeleo que tengo pendiente desde hace tiempo, será una buena ocasión para medir cómo estoy.
Seguiré informando :)
Por la tarde me dolía mucho menos la cabeza, y el punto de la ingle tiraba bastante menos, así que me da la sensación de que la recuperación de la operación en sí va a ser bastante rápida. Por la noche me puse la heparina, y para que os hagais una idea de lo ligero que es el malestar postoperatorio, eso me pareció lo peor de haberme operado. ¡Otra vez con inyecciones! Aunque es cierto que la entrada del líquido en el cuerpo no molesta nada, sobre todo si lo comparo con el interferón, no puedo evitar que me cueste pincharme una vez más, cuando hace sólo un par de meses celebré por todo lo alto el fin del ritual. Pero bueno, ya sólo quedan 18 (leed esta frase con un punto de ironía, por supuesto que no tiene nada que ver la heparina con el rebif).
La única incógnita ahora mismo, y no es pequeña, es si todo esto tendrá algún efecto sobre mis síntomas de la esclerosis múltiple. Por el momento, mi respuesta en una encuesta sería "no sabe/no contesta". Supongo que en algunas personas habrá tardado en apreciarse la evolución, ¿no? Si sabeis algo sobre esto os agradecería que me contárais.
Aunque de verdad, aunque en ese sentido no cambie nada, sigo estando convencida de que tenía que operarme... ¡un 95% de estenosis! Todavía no me lo creo.
Seguiré contádoos más, hoy tengo la cabeza un poco "descolocada", como si estuviera un poco mareada, pero no me duele ni mucho menos como ayer. Después saldré de casa a hacer un papeleo que tengo pendiente desde hace tiempo, será una buena ocasión para medir cómo estoy.
Seguiré informando :)
miércoles, 15 de diciembre de 2010
¡La suerte está echada!
Ya estoy en casa, después de un largo día en el hospital de Aalst. Intentaré ser breve, porque estoy un poco cansada, pero no quería dejar de contaros cómo ha ido todo.
Tenía cita a las ocho y cuarto de la mañana. Tras la admisión, preguntas sobre mi peso, estatura y medicación que tomo, firma del consentimiento informado y a esperar en la habitación que me habían asignado.
Poco antes de las 9 han venido a buscarme, me han llevado al quirófano y hemos tardado un poquito en empezar porque me ha extrañado que el anestesista me dijera que me iba a poner anestesia, en lugar de sedarme como me había dicho el médico. Al final ha venido el doctor Beelen y me ha dicho que opera a todo el mundo con anestesia ligera, que seguiría respitando por mí misma. No es lo que me había dicho hace dos meses en la consulta, pero casi lo prefería. Así que ha vuelto el anestesista y me ha explicado que la anestesia es importante, más que por el dolor (me ha dicho que no duele), para que no me mueva durante la intervención.
Lo siguiente que recuerdo es abrir los ojos con una enfermera al lado, a la que he preguntado qué hora era. Las diez. Así que no han tardado nada. No me dolía nada, aunque en las dos horas que he pasado en la sala de recuperación cada vez sentía el cuello más rígido. También podía notar incomodidad en la ingle, así que he supuesto ha habían metido el catéter por ahí, como efectivamente ha sido.
Una vez de vuelta en la habitación, dos horas sin beber, tres sin levantarme de la cama y paracetamol por goteo. Cuando se ha terminado, me han puesto suero. El resto del día lo he pasado medio dormida, esperando a que llegaran las 18:00, cuando iba a pasar a verme el médico.
El doctor Beelen me ha contado que la operación ha sido algo más complicada de lo que esperaba, porque mi vena izquierda estaba peor de lo que creía. ¡Tenía una estenosis del 95 por ciento! Me ha contado que al principio casi no podía ni meter el catéter, y que después ha tenido que inflar el balón varias veces para vencer la resistencia de la vena, que le ha costado reabrirla. Incluso me ha contado que la primera vez, la vena se ha vuelto a cerrar casi de inmediato.
Tengo que ponerme inyecciones de heparina durante veinte días, y en diez semanas toca revisión. Nada más.
En cuanto a como me encuentro... de momento es pronto para decir nada. Me molesta la ingle, donde tengo un punto que me quitarán en diez días, y al andar procuro no abrir mucho las piernas para que no tire la herida, así que no sé si podría andar con más garbo... ¡de momento ni lo intento!
Eso sí, no estoy mareada, no me duele nada, y estoy convencida de haber hecho lo que debía. (¡Un 95% de estenosis!). No parece que el mío sea uno de esos casos milagro en los que se sale del quirófano dando saltos, pero tampoco lo he esperado nunca. De momento, la primera etapa, la operación en sí, está superada. ¡Muchas gracias a todos por vuestro ánimo y apoyo! Me habeis ayudado a dar el paso.
Intentaré contar más mañana. ¡Besos a todos!
Tenía cita a las ocho y cuarto de la mañana. Tras la admisión, preguntas sobre mi peso, estatura y medicación que tomo, firma del consentimiento informado y a esperar en la habitación que me habían asignado.
Poco antes de las 9 han venido a buscarme, me han llevado al quirófano y hemos tardado un poquito en empezar porque me ha extrañado que el anestesista me dijera que me iba a poner anestesia, en lugar de sedarme como me había dicho el médico. Al final ha venido el doctor Beelen y me ha dicho que opera a todo el mundo con anestesia ligera, que seguiría respitando por mí misma. No es lo que me había dicho hace dos meses en la consulta, pero casi lo prefería. Así que ha vuelto el anestesista y me ha explicado que la anestesia es importante, más que por el dolor (me ha dicho que no duele), para que no me mueva durante la intervención.
Lo siguiente que recuerdo es abrir los ojos con una enfermera al lado, a la que he preguntado qué hora era. Las diez. Así que no han tardado nada. No me dolía nada, aunque en las dos horas que he pasado en la sala de recuperación cada vez sentía el cuello más rígido. También podía notar incomodidad en la ingle, así que he supuesto ha habían metido el catéter por ahí, como efectivamente ha sido.
Una vez de vuelta en la habitación, dos horas sin beber, tres sin levantarme de la cama y paracetamol por goteo. Cuando se ha terminado, me han puesto suero. El resto del día lo he pasado medio dormida, esperando a que llegaran las 18:00, cuando iba a pasar a verme el médico.
El doctor Beelen me ha contado que la operación ha sido algo más complicada de lo que esperaba, porque mi vena izquierda estaba peor de lo que creía. ¡Tenía una estenosis del 95 por ciento! Me ha contado que al principio casi no podía ni meter el catéter, y que después ha tenido que inflar el balón varias veces para vencer la resistencia de la vena, que le ha costado reabrirla. Incluso me ha contado que la primera vez, la vena se ha vuelto a cerrar casi de inmediato.
Tengo que ponerme inyecciones de heparina durante veinte días, y en diez semanas toca revisión. Nada más.
En cuanto a como me encuentro... de momento es pronto para decir nada. Me molesta la ingle, donde tengo un punto que me quitarán en diez días, y al andar procuro no abrir mucho las piernas para que no tire la herida, así que no sé si podría andar con más garbo... ¡de momento ni lo intento!
Eso sí, no estoy mareada, no me duele nada, y estoy convencida de haber hecho lo que debía. (¡Un 95% de estenosis!). No parece que el mío sea uno de esos casos milagro en los que se sale del quirófano dando saltos, pero tampoco lo he esperado nunca. De momento, la primera etapa, la operación en sí, está superada. ¡Muchas gracias a todos por vuestro ánimo y apoyo! Me habeis ayudado a dar el paso.
Intentaré contar más mañana. ¡Besos a todos!
domingo, 12 de diciembre de 2010
¡Ya no queda nada!
Y no, no estoy nerviosa (tampoco ilusionada). Sólo lo afronto como algo que tengo que hacer... y os confieso que ahora, después de darle tantas vueltas, hasta ha dejado de tener sentido para mí una relación entre la ccsvi y la esclerosis múltiple. Pero estoy convencida de que la tengo, y que hay que corregirla. ¿Curioso, no?
viernes, 3 de diciembre de 2010
La consulta definitiva
Lo primero, siento haber estado tan desaparecida últimamente. La nieve, la llegada de mi novio a casa, el trabajo... ha habido varios motivos para no haber escrito todo lo que me hubiera gustado, aunque supongo que en cierto modo había otra razón de fondo: necesitaba tomar distancia.
Había dado muchas vueltas al tema de la operación, como ya sabeis. Mi última visita a Madrid y mi maratón médico, del que os hablaba en otro post, no me ayudaron demasiado a centrarme. La verdad, me resultaban mucho más útiles vuestros comentarios, aunque mi lado más racional también me decía que al fin y al cabo, quien lee este blog está predispuesto a apoyar la idea de la operación.
Pero la semana pasada mi madre tuvo una iniciativa que me ha dado ya confianza total. Como tenía una copia de mi escáner, llamó a un cirujano vascular de su seguro para pedirle cita y consultarle las imágenes. Le preguntaron para qué era la cita, y como a la señorita que cogía el teléfono no le quedó claro, le pasaron con el médico. Y mi madre le explicó las teorías de Zamboni. Le dieron cita para el día siguiente.
Nada más llegar, una primera sorpresa agradable: la doctora, aunque ya había oído hablar de ello, había pasado la noche anterior investigando más sobre Zamboni y la ccsvi. Y le parecía muy interesante... y con sentido.
Después pasaron a ver las imágenes. Otros médicos del mismo equipo se incorporaron a la consulta, todos querían echar un vistazo. Y todos vieron una estenosis importante en las dos venas yugulares internas, "un caso muy raro y poco frecuente, sin duda patológico" y que habría que corregir con cirugía.
Así que todos de acuerdo con mis planes, a los que dieron el empujón definitivo. Aunque ahora viene lo más chocante: cuando mi madre les dijo que me harían cirugía de balón, sin stents, la doctora frunció el ceño. En su opinión, existen muchas posibilidades de que se me vuelvan a estrechar las venas, porque lo que provoca el estrechamiento es que tengo las vértebras muy grandes, y presionan la vena. Así que desde su punto de vista lo más acertado sería poner un stent para evitar que se volvieran a bloquear. Ante la pregunta de cuánto podría tardar en producirse el nuevo bloqueo, la respuesta fue cuanto menos sorprendente: "podría ser de inmediato".
Pero cuando mi madre le contó que las principales reservas en torno a esta operación se centran precisamente en los stents, le dijeron que tampoco es tan grave, que si ahora no quería que me los pusieran se podría volver a operar después.
Así que una nueva visión sobre el tema: una nueva opinión médica, por un lado, y una nueva determinación por mi parte. Ya no tengo ninguna duda, sólo la reserva lógica a meterme en un quirófano (aunque sea para algo "leve") y las dudas sobre cuál será el resultado.
¡Os lo contaré, claro! ya queda muy poquito para el día 15...
Por cierto, mañana me toca mi tercera "dosis" de tysabri.
Había dado muchas vueltas al tema de la operación, como ya sabeis. Mi última visita a Madrid y mi maratón médico, del que os hablaba en otro post, no me ayudaron demasiado a centrarme. La verdad, me resultaban mucho más útiles vuestros comentarios, aunque mi lado más racional también me decía que al fin y al cabo, quien lee este blog está predispuesto a apoyar la idea de la operación.
Pero la semana pasada mi madre tuvo una iniciativa que me ha dado ya confianza total. Como tenía una copia de mi escáner, llamó a un cirujano vascular de su seguro para pedirle cita y consultarle las imágenes. Le preguntaron para qué era la cita, y como a la señorita que cogía el teléfono no le quedó claro, le pasaron con el médico. Y mi madre le explicó las teorías de Zamboni. Le dieron cita para el día siguiente.
Nada más llegar, una primera sorpresa agradable: la doctora, aunque ya había oído hablar de ello, había pasado la noche anterior investigando más sobre Zamboni y la ccsvi. Y le parecía muy interesante... y con sentido.
Después pasaron a ver las imágenes. Otros médicos del mismo equipo se incorporaron a la consulta, todos querían echar un vistazo. Y todos vieron una estenosis importante en las dos venas yugulares internas, "un caso muy raro y poco frecuente, sin duda patológico" y que habría que corregir con cirugía.
Así que todos de acuerdo con mis planes, a los que dieron el empujón definitivo. Aunque ahora viene lo más chocante: cuando mi madre les dijo que me harían cirugía de balón, sin stents, la doctora frunció el ceño. En su opinión, existen muchas posibilidades de que se me vuelvan a estrechar las venas, porque lo que provoca el estrechamiento es que tengo las vértebras muy grandes, y presionan la vena. Así que desde su punto de vista lo más acertado sería poner un stent para evitar que se volvieran a bloquear. Ante la pregunta de cuánto podría tardar en producirse el nuevo bloqueo, la respuesta fue cuanto menos sorprendente: "podría ser de inmediato".
Pero cuando mi madre le contó que las principales reservas en torno a esta operación se centran precisamente en los stents, le dijeron que tampoco es tan grave, que si ahora no quería que me los pusieran se podría volver a operar después.
Así que una nueva visión sobre el tema: una nueva opinión médica, por un lado, y una nueva determinación por mi parte. Ya no tengo ninguna duda, sólo la reserva lógica a meterme en un quirófano (aunque sea para algo "leve") y las dudas sobre cuál será el resultado.
¡Os lo contaré, claro! ya queda muy poquito para el día 15...
Por cierto, mañana me toca mi tercera "dosis" de tysabri.
sábado, 20 de noviembre de 2010
¡Qué contenta!
Llevo unos días sin escribir, he estado bastante liada en el trabajo y con algunas novedades importantes en mi vida: ¡mi novio se viene a Bruselas! Así que tengo bastantes cosas que hacer, visitas a Ikea incluidas.
Y curiosamente, llevo unos días que me encuentro bastante bien, con más fuerza de la habitual, mejor equilibrio, más ganas de hacer cosas. Creo que el tysabri puede tener mucho que ver (justo la semana pasada me lo pusieron por segunda vez), pero tampoco me cabe duda de que el hecho de estar feliz también influye en mi estado de salud. Y al contrario, que me encuentre mejor hace que esté más contenta, de forma que se cierra el círculo: estoy mejor-me suben los ánimos- me siento mejor.
El caso es que da igual por lo que sea, pero estoy feliz. Tanto que me sorprendo a mí misma pensando que si sólo por encontrarme un poco mejor (pero lejos de estar perfecta, claro) tengo el ánimo por las nubes, "la gente" que se encuentra bien todos los días debería celebrarlo a diario.
Sé que puede parecer una perspectiva un poco simplista, pero creo que en el fondo no lo es tanto. Todo gira en torno a valorar las pequeñas cosas, los pequeños pasos. Cualquier pasito hacia adelante es un gran triunfo. Y además, todo depende de la vara de medir de cada uno: lo que para mí es motivo de alegría, y califico como encontrarme "mejor", para mucha gente sería motivo de preocupación y tristeza, y un claro "estar peor".
Por supuesto que yo también puedo medirme en comparación con quienes no tienen esclerosis múltiple, y quedarme en en lado de la tristeza pensando en como no voy a estar nuca más. En lo que podría hacer, en cómo sería. Pero eso no sirve, hay que reconocer la realidad y hacerle frente, siendo conscientes de las limitaciones... pero también sin rendirse. Y parte de ello es la ccsvi. ¡Queda menos de un mes para la cita!
Y curiosamente, llevo unos días que me encuentro bastante bien, con más fuerza de la habitual, mejor equilibrio, más ganas de hacer cosas. Creo que el tysabri puede tener mucho que ver (justo la semana pasada me lo pusieron por segunda vez), pero tampoco me cabe duda de que el hecho de estar feliz también influye en mi estado de salud. Y al contrario, que me encuentre mejor hace que esté más contenta, de forma que se cierra el círculo: estoy mejor-me suben los ánimos- me siento mejor.
El caso es que da igual por lo que sea, pero estoy feliz. Tanto que me sorprendo a mí misma pensando que si sólo por encontrarme un poco mejor (pero lejos de estar perfecta, claro) tengo el ánimo por las nubes, "la gente" que se encuentra bien todos los días debería celebrarlo a diario.
Sé que puede parecer una perspectiva un poco simplista, pero creo que en el fondo no lo es tanto. Todo gira en torno a valorar las pequeñas cosas, los pequeños pasos. Cualquier pasito hacia adelante es un gran triunfo. Y además, todo depende de la vara de medir de cada uno: lo que para mí es motivo de alegría, y califico como encontrarme "mejor", para mucha gente sería motivo de preocupación y tristeza, y un claro "estar peor".
Por supuesto que yo también puedo medirme en comparación con quienes no tienen esclerosis múltiple, y quedarme en en lado de la tristeza pensando en como no voy a estar nuca más. En lo que podría hacer, en cómo sería. Pero eso no sirve, hay que reconocer la realidad y hacerle frente, siendo conscientes de las limitaciones... pero también sin rendirse. Y parte de ello es la ccsvi. ¡Queda menos de un mes para la cita!
lunes, 8 de noviembre de 2010
Maratón médico
He estado una semana de vacaciones, y además de descansar, ver a mi familia y quedar con mis amigos, he dedicado algo de tiempo a buscar opiniones sobre la ccsvi.
Empezando, claro, por la de mi neurólogo. Armada de un cd con una copia del escáner de mis venas acudí a su consulta, y no hubo sorpresas: me aconseja que espere a que estén listos los resultados de las investigaciones. No tengo ninguna duda de que me dice lo que él cree que es mejor, y aunque no me convencen sus razones, salgo de la consulta hecha un mar de dudas. (Por cierto, este médico no vio el escáner).
Fui a ver a otro neurólogo, que resultó no haber oido ni hablar del tema. Pero al mirar en la intranet de noticias médicas y ver varios artículos sobre ello, me dijo que consultaría con los neuroradiólogos. Echó un vistazo a las imágenes, se centró en una en la que él creía que podía haber visto la estenosis el doctor Beelen, y me dijo que no le parecía patológico. Al día siguiente me dijo que los radiólogos tampoco encontraban nada, y que incluso me habían comparado con otros pacientes. Eso ya fue un huracán de dudas, una cosa es operarse sin el apoyo de tu médico y otra, operarse algo que está sano.
Ahora creo que sólo consultó esa imagen, no todas las del escáner, y que por eso no vieron nada: realmente no lo había. Ahí no, pero en otras sí. Pero bueno, sigo contando mi semana de médicos.
En Madrid vivo muy cerca de varios hospitales importantes, así que muchos de mis vecinos son médicos. Hablé con dos, con los que tengo más confianza. Uno de ellos, de otra especialidad, me dijo que lo consultaría, y después que los radiólogos de su hospital le habían dicho que se trata de un tratamiento "esperanzador", pero que no se hace en España. Y me animó a operarme, diciéndome que no tengo nada que perder. Pero todo ello sin haber visto el escáner.
Así que en ese momento mis mayores dudas eran si realmente tendría las venas bloqueadas o no. Otro vecino, cardiólogo, se ofreció a mirar conmigo las imágenes, y me estuvo explicando lo que veia. Me enseñó el lugar en el que dijo que hay una estenosis "clarísima", y me dijo que si estuviera en mi lugar, se operaría. También me aconsejó (medio en broma, medio en serio) que no buscara más opiniones. Que no lo dudara.
Así que me quedo con este mensaje. Me opero. No puedo evitar cierta sensación de culpabilidad por no segur el consejo de mi neurólogo... pero es más fuerte el impulso.
Empezando, claro, por la de mi neurólogo. Armada de un cd con una copia del escáner de mis venas acudí a su consulta, y no hubo sorpresas: me aconseja que espere a que estén listos los resultados de las investigaciones. No tengo ninguna duda de que me dice lo que él cree que es mejor, y aunque no me convencen sus razones, salgo de la consulta hecha un mar de dudas. (Por cierto, este médico no vio el escáner).
Fui a ver a otro neurólogo, que resultó no haber oido ni hablar del tema. Pero al mirar en la intranet de noticias médicas y ver varios artículos sobre ello, me dijo que consultaría con los neuroradiólogos. Echó un vistazo a las imágenes, se centró en una en la que él creía que podía haber visto la estenosis el doctor Beelen, y me dijo que no le parecía patológico. Al día siguiente me dijo que los radiólogos tampoco encontraban nada, y que incluso me habían comparado con otros pacientes. Eso ya fue un huracán de dudas, una cosa es operarse sin el apoyo de tu médico y otra, operarse algo que está sano.
Ahora creo que sólo consultó esa imagen, no todas las del escáner, y que por eso no vieron nada: realmente no lo había. Ahí no, pero en otras sí. Pero bueno, sigo contando mi semana de médicos.
En Madrid vivo muy cerca de varios hospitales importantes, así que muchos de mis vecinos son médicos. Hablé con dos, con los que tengo más confianza. Uno de ellos, de otra especialidad, me dijo que lo consultaría, y después que los radiólogos de su hospital le habían dicho que se trata de un tratamiento "esperanzador", pero que no se hace en España. Y me animó a operarme, diciéndome que no tengo nada que perder. Pero todo ello sin haber visto el escáner.
Así que en ese momento mis mayores dudas eran si realmente tendría las venas bloqueadas o no. Otro vecino, cardiólogo, se ofreció a mirar conmigo las imágenes, y me estuvo explicando lo que veia. Me enseñó el lugar en el que dijo que hay una estenosis "clarísima", y me dijo que si estuviera en mi lugar, se operaría. También me aconsejó (medio en broma, medio en serio) que no buscara más opiniones. Que no lo dudara.
Así que me quedo con este mensaje. Me opero. No puedo evitar cierta sensación de culpabilidad por no segur el consejo de mi neurólogo... pero es más fuerte el impulso.
domingo, 31 de octubre de 2010
Te veo muy bien
Es una frase a la que llegué a tener manía. Muchas veces, cuando alguien me pregunta cómo estoy y yo contesto con un "bueno.." o un "más o menos bien", mi amigo o amiga me dice (y estoy segura que con voluntad de animarme), que me ve muy bien.
Vaya por delante que mi respuesta ante un "¿cómo estás?" suele ser "muy bien". Aunque me encuentre agotada, aunque lo diga desde una silla de la que no me apetece nada levantarme. Y no se trata sólo de ser una persona positiva... más bien, es una cuestión de cortesía. Pero si la pregunta la hace alguien especialmente cercano, sé que en realidad están preguntando por mi estado de salud. Y que al decirme que me ven muy guapa están intentando animarme. No quiero decir que me estén mintiendo, me lo suelen decir en días en los que realmente me he arreglado, y yo también me siento "con el guapo subido". A lo que voy, en realidad, es a la forma en la que no podemos evitar relacionar el aspecto físico con cómo se encuentra una persona. Ahora siempre respondo con una sonrisa y diciendo que sí, que para una foto no estoy tan mal.
Y también me recuerda lo invisible que es esta enfermedad.
Más una vez lo he pensado, como cuando en el aeropuerto, tras leer el certificado médico que acompaña a mi medicación, el agente del control de seguridad me mira soprendido y me pregunta: "¿usted tiene esto?".
Es una cara más de la dictadura de las apariencias. Nadie lo hace con mala intención, pero en esta sociedad de la imagen tenemos interiorizado que un enfermo, además, tiene que parecerlo. Como si los problemas se llevaran escritos en un cartel pegado en la frente. Así que en alguna ocasión he tenido que "demostrar" que tengo esclerosis múltiple, sobre todo el aeropuertos. Una vez llegaron a decirme que si no me importaba, preferirían ver el certificado (cosa perfectamente normal) porque hay gente que pide que les lleven a la puerta de embarque "porque les pesa el bolso". Y yo debo tener pinta de que me pesa el bolso más que las piernas, aunque por desgracia no es así.
Hace poco me comentaba una amiga, que está bastante gordita, que a ella le pasa lo contrario. Es gorda pero con una agilidad y una energía que ya la quisieran muchos. Y además le gusta el descenso de barrancos. Dice que cuando se inscribe para alguna actividad deportiva "de riesgo", no hay ocasión en la que no le adviertan que hay que estar en forma, que es movidita. Y que cuando luego ven que es de las que mejor se desenvuelve del grupo, no pueden evitar sorprenderse.
Vamos a intentar todos no caer en la trampa. Hay que tratar de mirar más allá de la fachada. Yo lo intento, y reconozco que no es fácil.
Vaya por delante que mi respuesta ante un "¿cómo estás?" suele ser "muy bien". Aunque me encuentre agotada, aunque lo diga desde una silla de la que no me apetece nada levantarme. Y no se trata sólo de ser una persona positiva... más bien, es una cuestión de cortesía. Pero si la pregunta la hace alguien especialmente cercano, sé que en realidad están preguntando por mi estado de salud. Y que al decirme que me ven muy guapa están intentando animarme. No quiero decir que me estén mintiendo, me lo suelen decir en días en los que realmente me he arreglado, y yo también me siento "con el guapo subido". A lo que voy, en realidad, es a la forma en la que no podemos evitar relacionar el aspecto físico con cómo se encuentra una persona. Ahora siempre respondo con una sonrisa y diciendo que sí, que para una foto no estoy tan mal.
Y también me recuerda lo invisible que es esta enfermedad.
Más una vez lo he pensado, como cuando en el aeropuerto, tras leer el certificado médico que acompaña a mi medicación, el agente del control de seguridad me mira soprendido y me pregunta: "¿usted tiene esto?".
Es una cara más de la dictadura de las apariencias. Nadie lo hace con mala intención, pero en esta sociedad de la imagen tenemos interiorizado que un enfermo, además, tiene que parecerlo. Como si los problemas se llevaran escritos en un cartel pegado en la frente. Así que en alguna ocasión he tenido que "demostrar" que tengo esclerosis múltiple, sobre todo el aeropuertos. Una vez llegaron a decirme que si no me importaba, preferirían ver el certificado (cosa perfectamente normal) porque hay gente que pide que les lleven a la puerta de embarque "porque les pesa el bolso". Y yo debo tener pinta de que me pesa el bolso más que las piernas, aunque por desgracia no es así.
Hace poco me comentaba una amiga, que está bastante gordita, que a ella le pasa lo contrario. Es gorda pero con una agilidad y una energía que ya la quisieran muchos. Y además le gusta el descenso de barrancos. Dice que cuando se inscribe para alguna actividad deportiva "de riesgo", no hay ocasión en la que no le adviertan que hay que estar en forma, que es movidita. Y que cuando luego ven que es de las que mejor se desenvuelve del grupo, no pueden evitar sorprenderse.
Vamos a intentar todos no caer en la trampa. Hay que tratar de mirar más allá de la fachada. Yo lo intento, y reconozco que no es fácil.
domingo, 24 de octubre de 2010
Conversaciones de Pepe y el doctor Zamboni
Ya os conté el otro día que Pepe (os recuerdo que es un nombre ficticio) consiguió una cita en Ferrara para que el equipo del doctor Zamboni le hiciera un doppler. Sólo eso ya me parecía estupendo, pero cuando me dijo que tras el examen estuvo un rato hablando con el propio Zamboni, ya fue increíble.
Según Pepe, Zamboni le dijo que es más posible que la "liberación" tenga mejores resultados si la estenosis se localiza en las venas yugulares. También le comentó que no es partidario de que la gente se desplace muy lejos de su residencia para operarse, ya que es importante que haya un seguimento posterior, por ejemplo si, como le ocurrió a Pepe, las venas vuelven a estrecharse. Y no sólo en caso de problemas, lo normal después de cualquier operación es que pasado un cierto tiempo el médico haga una revisión, para comprobar que todo va bien. En mi caso, por ejemplo, el médico quiere verme diez semanas después de que me haya operado.
Ayer leí en el grupo italiano sobre ccsvi de Facebook testimonios de varias personas que han pasado por el procedimiento, y una se quejaba de haberse sentido como en una cadena de producción en la que los pacientes entraban uno detrás de otro primero al doppler y después al quirófano. Más allá de eso, contaba cómo un chico canadiense había sido el que mejores resultados había tenido, casi de inmediato.
Creo recordar que la operación se había realizado en Hungría, y me imagino que el viaje desde Canadá, además de largo, no es barato. ¿Volvería ese chico varias semanas después a una revisión? Yo lo dudo.
Claro que mientras siga siendo tan difícil encontrar a un médico que realice las pruebas para ver si un paciente tiene ccsvi, y que opere en caso que sea necesario, supongo que muchos seguirán viajando hasta donde haga falta. Así que si realmente la preocupación por la "peregrinación" de pacientes se debe a la falta de un seguimiento posterior adecuado, la solución es fácil: que se facilite el chequeo de las venas a los pacientes de esclerosis múltiple, vivan donde vivan. Quizá con eso se evite que muchos corran riesgos innecesarios, y que se gasten un dineral en viajar a miles de kilómetros de distancia de su casa. ¡No parece tan complicado!
Según Pepe, Zamboni le dijo que es más posible que la "liberación" tenga mejores resultados si la estenosis se localiza en las venas yugulares. También le comentó que no es partidario de que la gente se desplace muy lejos de su residencia para operarse, ya que es importante que haya un seguimento posterior, por ejemplo si, como le ocurrió a Pepe, las venas vuelven a estrecharse. Y no sólo en caso de problemas, lo normal después de cualquier operación es que pasado un cierto tiempo el médico haga una revisión, para comprobar que todo va bien. En mi caso, por ejemplo, el médico quiere verme diez semanas después de que me haya operado.
Ayer leí en el grupo italiano sobre ccsvi de Facebook testimonios de varias personas que han pasado por el procedimiento, y una se quejaba de haberse sentido como en una cadena de producción en la que los pacientes entraban uno detrás de otro primero al doppler y después al quirófano. Más allá de eso, contaba cómo un chico canadiense había sido el que mejores resultados había tenido, casi de inmediato.
Creo recordar que la operación se había realizado en Hungría, y me imagino que el viaje desde Canadá, además de largo, no es barato. ¿Volvería ese chico varias semanas después a una revisión? Yo lo dudo.
Claro que mientras siga siendo tan difícil encontrar a un médico que realice las pruebas para ver si un paciente tiene ccsvi, y que opere en caso que sea necesario, supongo que muchos seguirán viajando hasta donde haga falta. Así que si realmente la preocupación por la "peregrinación" de pacientes se debe a la falta de un seguimiento posterior adecuado, la solución es fácil: que se facilite el chequeo de las venas a los pacientes de esclerosis múltiple, vivan donde vivan. Quizá con eso se evite que muchos corran riesgos innecesarios, y que se gasten un dineral en viajar a miles de kilómetros de distancia de su casa. ¡No parece tan complicado!
viernes, 22 de octubre de 2010
Mis dudas con la ccsvi
O más bien, debería decir con la operación de la ccsvi. Como ya dije en el post anterior, quería informar a mi neurólogo de los resultados del escáner y de mi cita para operarme el próximo 15 de diciembre. Y así lo hice. La respuesta: su consejo es que no me opere, y me remitió a las conclusiones del último consejo europeo de esclerosis múltiple. También me dijo que me lo explicará mejor la próxima vez que nos veamos.
Ya he comentado alguna vez que soy muy disciplinada, y la verdad es que estas palabras me hicieron dudar. Mi entusiasmo sobre la operación se tambaleó, y llegó la pregunta: ¿me opero o no me opero?
Al día siguiente me tomé un café de dos horas con una persona a la que no conocía, con la que me habían puesto en contacto porque él se ha operado de ccsvi. Tenía muchísimas ganas de que me contara su experiencia. Fue un encuentro muy interesante, del que salí convencidísima de que me operaré.
Esta persona se operó en Bruselas. Esto fue una sopresa enorme para mí, porque yo pensaba que el médico más cercano a la ciudad era el mío, en Aalst, a unos 40 kilómetros. Pero el tema tenía truco: cuando esta persona (vamos a llamarle Pepe, por ejemplo), descubrió la teoría del doctor Zamboni, llamó directamente a Ferrara. Aunque en principio le dijeron que ya no daban más citas, finalmente consiguió una.
En Italia le hicieron un doppler, y ¡oh, sorpresa! descubrieron que tenía una vena yugular bloqueada. Pepe incluso puedo hablar con Zamboni (lo contaré en el próximo post).
Lo que Pepe hizo después fue bastante revolucionario. Con los resultados del doppler en la mano, se volvió a Bruselas y pidió hora en la consulta de un cirujano vascular que le recomendaron. Acudió a la cita, claro, con el doppler, y explicó al médico que quería que le operase, y por qué. Dice que el doctor le preguntó algo así como "¿es una broma?". Pero Pepe es perseverante, y le dijo que si no era él, sería otro. Así que finalmente le operaron.
Nada más salir del quirófano, se sintió mejor. Dice que recuperó por completo el control de va vejiga, y que su equilibrio también ha mejorado. Quizá os interese saber que a Pepe le diagnisticaron hace seis años, y no está muy mal (aunque todo depende del cristal con el que se mire, claro). Puede montar en bici y caminar hasta dos kilómetros.
Pero al cabo de cinco meses, la vena se le volvió a estrechar. Dice que lo supo inmediatamente, porque los síntomas volvieron a empeorar, aunque no hasta estar como antes de la operación. Una visita al medico vascular confirmó lo que creía, y le operaron una segunda vez. El médico le dijo que no es raro que esto pase, y que a su edad (54) las venas ya son más duras, aunque la segunda vez que operó notó que era más flexible. Así que creen que poco a poco se vence la tendencia de la vena a volver a estrecharse.
Dice Pepe que si le operan dos veces al año y mantienen su esclerosis múltiple a raya, firma ya mismo. También describió la operación diciendo que "es casi como ir al dentista". Y me animó muchísimo para que no lo dude y me opere.
Él ya no va al neurólogo. Dice que si sabe que un médico no le va a apoyar, no le aporta nada (es un punto de vista que no comparto), pero el caso es que desde hace más de un año el único control que tiene sobre su esclerosis múltiple es el del médico vascular. Y dice que se encuentra bien.
Lo dejo aquí, por ahora, pero el encuentro dio para mucho. ¡Parece que mi "activismo" en torno a la ccsvi está dando sus frutos! Seguiré compartiéndolos en este blog.
¡Buen fin de semana a todos!
Ya he comentado alguna vez que soy muy disciplinada, y la verdad es que estas palabras me hicieron dudar. Mi entusiasmo sobre la operación se tambaleó, y llegó la pregunta: ¿me opero o no me opero?
Al día siguiente me tomé un café de dos horas con una persona a la que no conocía, con la que me habían puesto en contacto porque él se ha operado de ccsvi. Tenía muchísimas ganas de que me contara su experiencia. Fue un encuentro muy interesante, del que salí convencidísima de que me operaré.
Esta persona se operó en Bruselas. Esto fue una sopresa enorme para mí, porque yo pensaba que el médico más cercano a la ciudad era el mío, en Aalst, a unos 40 kilómetros. Pero el tema tenía truco: cuando esta persona (vamos a llamarle Pepe, por ejemplo), descubrió la teoría del doctor Zamboni, llamó directamente a Ferrara. Aunque en principio le dijeron que ya no daban más citas, finalmente consiguió una.
En Italia le hicieron un doppler, y ¡oh, sorpresa! descubrieron que tenía una vena yugular bloqueada. Pepe incluso puedo hablar con Zamboni (lo contaré en el próximo post).
Lo que Pepe hizo después fue bastante revolucionario. Con los resultados del doppler en la mano, se volvió a Bruselas y pidió hora en la consulta de un cirujano vascular que le recomendaron. Acudió a la cita, claro, con el doppler, y explicó al médico que quería que le operase, y por qué. Dice que el doctor le preguntó algo así como "¿es una broma?". Pero Pepe es perseverante, y le dijo que si no era él, sería otro. Así que finalmente le operaron.
Nada más salir del quirófano, se sintió mejor. Dice que recuperó por completo el control de va vejiga, y que su equilibrio también ha mejorado. Quizá os interese saber que a Pepe le diagnisticaron hace seis años, y no está muy mal (aunque todo depende del cristal con el que se mire, claro). Puede montar en bici y caminar hasta dos kilómetros.
Pero al cabo de cinco meses, la vena se le volvió a estrechar. Dice que lo supo inmediatamente, porque los síntomas volvieron a empeorar, aunque no hasta estar como antes de la operación. Una visita al medico vascular confirmó lo que creía, y le operaron una segunda vez. El médico le dijo que no es raro que esto pase, y que a su edad (54) las venas ya son más duras, aunque la segunda vez que operó notó que era más flexible. Así que creen que poco a poco se vence la tendencia de la vena a volver a estrecharse.
Dice Pepe que si le operan dos veces al año y mantienen su esclerosis múltiple a raya, firma ya mismo. También describió la operación diciendo que "es casi como ir al dentista". Y me animó muchísimo para que no lo dude y me opere.
Él ya no va al neurólogo. Dice que si sabe que un médico no le va a apoyar, no le aporta nada (es un punto de vista que no comparto), pero el caso es que desde hace más de un año el único control que tiene sobre su esclerosis múltiple es el del médico vascular. Y dice que se encuentra bien.
Lo dejo aquí, por ahora, pero el encuentro dio para mucho. ¡Parece que mi "activismo" en torno a la ccsvi está dando sus frutos! Seguiré compartiéndolos en este blog.
¡Buen fin de semana a todos!
sábado, 16 de octubre de 2010
Ahora hasta puedo elegir
Hace un par de días me llegó un email que no esperaba: ya puedo coger cita para que estudien mis venas, y ver si tengo ccsvi, en Glasgow. Con la sorpresa que os contaba hace unos días tras el escáner que me hicieron en Aalst, casi se me había olvidado que hace tiempo me puse en la lista de espera.
El sistema de la "Essential Health Clinic" me parece curioso. Ya me lo pareció cuando hace meses compré un sitio en la lista de espera, porque eso es lo que hice: pagar cien libras a un sistema que más parece venta de libros online que un tema médico. La verdad es que no me daba mucha confianza, pero aseguraban que si después te echabas atrás te devolvíian el dinero, y pensé que era lo más cercano a Bruselas que había visto para las pruebas, y que en el peor de los casos perdería las cien libras. Además en ese momento una prima mía vivía cerca de Glasgow, así que en caso de que aquello fuera adelante le pediría que investigase un poco por mí.
Luego todo tomó una dirección inesperada, cuando leí en Facebook que un médico belga había escrito una carta en la que se mostraba muy crítico con los resultados de un estudio que ponía en duda la relación entre la ccsvi y la esclerosis múltiple. ¡Un médico belga! Este país no es muy grande, así que estuviera donde estuviera su consulta tenía que estar cerca, al menos mucho más que Glasgow.
La curiosidad me llevó a investigar un poco por internet, y no fue difícil descubrir sus datos, una ficha en inglés en la que señala como uno de sus principales intereses la ccsvi. También había un email... así que no lo pensé mucho y le escribí, preguntándole si estaba investigando, y si me podría informar de sus conclusiones. No pensaba en una cita, en esos momentos, pero al cabo de unos días recibí una contestación, fría y formal, en la que se limitaban a informarme de que tenía hora para un CT scan, un doppler y una cita con el doctor Beelen, el 5 de octubre. También me informaban de que tendría que abonar "in situ" y por adelantado el coste del escáner. Y no había un número de teléfono al que llamar.
No me conveció la forma de dar la cita. Demasiado burocrático, y el tema del pago, aunque comprensible, no hizo más que aumentar mis dudas. Supongo que reciben pacientes que vienen de lejos y no quieren tener complicaciones con alguien que se va a casa sin pagar. Así que busqué el número de teléfono del hospital y se lo conté a un amigo mío que además de médico, es flamenco, igual que el médico y el hospital, y que llamó para explicarles que yo tengo un seguro belga. Dijeron que lo dijera al llegar al hospital, y que tenía que escribir de vuelta para confirmar que acudiría a la cita.
Lo hice, y poco antes del día fijado llamé yo misma para preguntar cuánto tiempo antes del escáner tenía que estar en ayunas. Como no hablo flamenco, me presenté en inglés, y la contestación fue que todo había que hacerlo por email. Aunque cuando dije lo que quería no les debió parecer tan complicado, y me explicaron que no podía comer nada en las cuatro horas anteriores a la prueba (creo que eran cuatro).
Cualquier suspicacia que pudiera tener desapareció en día de la cita. En el registro del hospital fueron amabilísimos. Todo facilidades y sonrisas, y tuve la suerte de encontrarme con bastantes personas que hablaban inglés. No tuvieron problema en hacerme el escáner y contactar después con mi seguro, así que no tuve necesidad de pasar por caja, aunque lo hubiera hecho.
Tamto Glasgow como Aalst me sorprendieron, en cierto modo, con un procedimiento que me pareció extraño. Aunque tengo claro que entre los dos me quedo con el de Aalst, porque puedo entender que somos muchos los extranjeros que llamamos interesándonos por una consulta con el doctor Beelen. Además de que deben estar desbordados, no todos los flamencos hablan inglés, y supongo que habrán decidido que la forma más fácil de gestionarlo era a través del email.
Pero lo de Glasgow me hace sentirme como en un supermercado de operaciones. Entiendo que es un sistema válido, pero se me hace muy raro "añadir a mi cesta de la compra" una cita médica.
Por cierto que ahora tengo que anular mi reserva y pedir el reembolso de lo que pagué para estar en la lista de espera, supongo que no habrá problema. Soy consciente de que una vez más soy una privilegiada: he contado con dos opciones, las dos relativamente cómodas, y sé que hay muchos enfermos de esclerosis múltiple en todo el mundo que buscan un lugar donde poder hacerse las pruebas. Así que una vez más, confirmo lo que digo en la cabecera de mi blog: me siento afortunada en muchos sentidos. A pesar de todo.
El sistema de la "Essential Health Clinic" me parece curioso. Ya me lo pareció cuando hace meses compré un sitio en la lista de espera, porque eso es lo que hice: pagar cien libras a un sistema que más parece venta de libros online que un tema médico. La verdad es que no me daba mucha confianza, pero aseguraban que si después te echabas atrás te devolvíian el dinero, y pensé que era lo más cercano a Bruselas que había visto para las pruebas, y que en el peor de los casos perdería las cien libras. Además en ese momento una prima mía vivía cerca de Glasgow, así que en caso de que aquello fuera adelante le pediría que investigase un poco por mí.
Luego todo tomó una dirección inesperada, cuando leí en Facebook que un médico belga había escrito una carta en la que se mostraba muy crítico con los resultados de un estudio que ponía en duda la relación entre la ccsvi y la esclerosis múltiple. ¡Un médico belga! Este país no es muy grande, así que estuviera donde estuviera su consulta tenía que estar cerca, al menos mucho más que Glasgow.
La curiosidad me llevó a investigar un poco por internet, y no fue difícil descubrir sus datos, una ficha en inglés en la que señala como uno de sus principales intereses la ccsvi. También había un email... así que no lo pensé mucho y le escribí, preguntándole si estaba investigando, y si me podría informar de sus conclusiones. No pensaba en una cita, en esos momentos, pero al cabo de unos días recibí una contestación, fría y formal, en la que se limitaban a informarme de que tenía hora para un CT scan, un doppler y una cita con el doctor Beelen, el 5 de octubre. También me informaban de que tendría que abonar "in situ" y por adelantado el coste del escáner. Y no había un número de teléfono al que llamar.
No me conveció la forma de dar la cita. Demasiado burocrático, y el tema del pago, aunque comprensible, no hizo más que aumentar mis dudas. Supongo que reciben pacientes que vienen de lejos y no quieren tener complicaciones con alguien que se va a casa sin pagar. Así que busqué el número de teléfono del hospital y se lo conté a un amigo mío que además de médico, es flamenco, igual que el médico y el hospital, y que llamó para explicarles que yo tengo un seguro belga. Dijeron que lo dijera al llegar al hospital, y que tenía que escribir de vuelta para confirmar que acudiría a la cita.
Lo hice, y poco antes del día fijado llamé yo misma para preguntar cuánto tiempo antes del escáner tenía que estar en ayunas. Como no hablo flamenco, me presenté en inglés, y la contestación fue que todo había que hacerlo por email. Aunque cuando dije lo que quería no les debió parecer tan complicado, y me explicaron que no podía comer nada en las cuatro horas anteriores a la prueba (creo que eran cuatro).
Cualquier suspicacia que pudiera tener desapareció en día de la cita. En el registro del hospital fueron amabilísimos. Todo facilidades y sonrisas, y tuve la suerte de encontrarme con bastantes personas que hablaban inglés. No tuvieron problema en hacerme el escáner y contactar después con mi seguro, así que no tuve necesidad de pasar por caja, aunque lo hubiera hecho.
Tamto Glasgow como Aalst me sorprendieron, en cierto modo, con un procedimiento que me pareció extraño. Aunque tengo claro que entre los dos me quedo con el de Aalst, porque puedo entender que somos muchos los extranjeros que llamamos interesándonos por una consulta con el doctor Beelen. Además de que deben estar desbordados, no todos los flamencos hablan inglés, y supongo que habrán decidido que la forma más fácil de gestionarlo era a través del email.
Pero lo de Glasgow me hace sentirme como en un supermercado de operaciones. Entiendo que es un sistema válido, pero se me hace muy raro "añadir a mi cesta de la compra" una cita médica.
Por cierto que ahora tengo que anular mi reserva y pedir el reembolso de lo que pagué para estar en la lista de espera, supongo que no habrá problema. Soy consciente de que una vez más soy una privilegiada: he contado con dos opciones, las dos relativamente cómodas, y sé que hay muchos enfermos de esclerosis múltiple en todo el mundo que buscan un lugar donde poder hacerse las pruebas. Así que una vez más, confirmo lo que digo en la cabecera de mi blog: me siento afortunada en muchos sentidos. A pesar de todo.
jueves, 14 de octubre de 2010
Venga, ¡vale!
No puedo seguir negándomelo. ¡Estoy contenta! Llevo tres días que hasta me encuentro mejor, no sé hasta qué punto tendrá que ver con mi espíritu más optimista que de costumbre, pero es real, y por primera vez en meses me dejo la muleta en casa.
Así que creo que el brote que tuve en verano está quedando atrás. También pienso, una vez más, lo importante que es el estado de ánimo en la esclerosis múltiple.
Gran parte de mi alegría se debe a mi ccsvi. Hoy he contado a mis amigas de España, "las de toda la vida", las últimas novedades; y todas han reaccionado con emoción, con sueños, con esperanzas, casi poniendo palabras a mis propios sentimientos, esos que intento acallar por todos los medios, por si acaso.
También se lo he contado a mi jefe. Tengo una relación excelente con él, y decidí que quería ponerle al corriente. Más emoción, palabras de ánimo, "te mereces cada oportunidad", me ha dicho.
Y mi mente ha dicho basta, se ha derrumbado el muro. Sólo el hecho de contar con tanta gente excepcional a mi alrededor es motivo suficiente para estar contenta. Familia, amigos... los que de verdad se merecen que me ponga mejor son ellos, que eligen la esclerosis múltiple a través de mí cada vez que cuentan conmigo, que me proponen un plan en el que casualmente alguien va a llevar el coche al centro, así que "no le cuesta nada" acercarme. Que se enfadan cuando digo que mejor no voy porque voy a frenar el ritmo del día. Que tienen una paciencia infinita cuando me enroco en el "no puedo". Mi novio dice que esa frase es lo único que odia de mi esclerosis múltiple... así que voy a hacer todo lo posible por desterrarla de mi vocabulario y quitar el "no" de delante del verbo.
Espero que la ccsvi me ayude a conseguirlo.
Por cierto... ¡ya sólo me falta contarle mis planes a mi neurólogo!
Así que creo que el brote que tuve en verano está quedando atrás. También pienso, una vez más, lo importante que es el estado de ánimo en la esclerosis múltiple.
Gran parte de mi alegría se debe a mi ccsvi. Hoy he contado a mis amigas de España, "las de toda la vida", las últimas novedades; y todas han reaccionado con emoción, con sueños, con esperanzas, casi poniendo palabras a mis propios sentimientos, esos que intento acallar por todos los medios, por si acaso.
También se lo he contado a mi jefe. Tengo una relación excelente con él, y decidí que quería ponerle al corriente. Más emoción, palabras de ánimo, "te mereces cada oportunidad", me ha dicho.
Y mi mente ha dicho basta, se ha derrumbado el muro. Sólo el hecho de contar con tanta gente excepcional a mi alrededor es motivo suficiente para estar contenta. Familia, amigos... los que de verdad se merecen que me ponga mejor son ellos, que eligen la esclerosis múltiple a través de mí cada vez que cuentan conmigo, que me proponen un plan en el que casualmente alguien va a llevar el coche al centro, así que "no le cuesta nada" acercarme. Que se enfadan cuando digo que mejor no voy porque voy a frenar el ritmo del día. Que tienen una paciencia infinita cuando me enroco en el "no puedo". Mi novio dice que esa frase es lo único que odia de mi esclerosis múltiple... así que voy a hacer todo lo posible por desterrarla de mi vocabulario y quitar el "no" de delante del verbo.
Espero que la ccsvi me ayude a conseguirlo.
Por cierto... ¡ya sólo me falta contarle mis planes a mi neurólogo!
lunes, 11 de octubre de 2010
¡Que alguien pise el freno!
Llevo una semana sin parar de recibir felicitaciones. Algunos amigos me han llamado sólo para decirme: "¡felicidades!". Y tras unos segundos de pensar qué día era, y no encontrar ninguna respuesta que explicara tanta efusividad, terminé por preguntar por qué. "Por la operación", fue la respuesta.
Yo sigo en mi línea de evitar a toda costa falsas esperanzas, más por proteger a los demás que por mí misma. En el fondo, claro, estoy ilusionada con la perspectiva. Tengo ccsvi, y al fin me he confesado a mí misma que si el médico no hubiera encontrado nada, hubiese sido una decepción. Tampoco quiero engañar a nadie: es inevitable tener expectativas. Pero no quiero que mi familia las tenga demasiado altas. Una vez más me preparo para la caida antes de que se produzca, por si acaso, para hacerme menos daño. Y si no me caigo, mejor. En esta ocasión, el hecho de que otros se puedan caer conmigo me preocupa.
Pero el entusiasmo es contagioso. Yo estoy convencida de que sea cual sea el efecto que la venoplastia tenga en la evolución de mi esclerosis múltiple, que hoy yo esté pensando si algo "funcionará" o no en mi caso ya es todo un éxito. Algo que hasta hace más o menos un año, me parecía algo muy lejano en el tiempo. ¡Es toda una revolución!
De todas formas, lucho por no dejarme arrastrar demasiado por la corriente de entusiasmo, por seguir teniendo los pies en la tierra. Así que pido a mis amigos, a mi familia, que frenen... sólo por protegerlos. Y sé que probablemente me equivoco, porque es la primera vez que hay una esperanza real, pero no puedo evitarlo, a la vez que les agradezco su apoyo, que se emocionen conmigo, que vivan cada novedad como si fueran ellos los enfermos.
Eso sí, sólo pido que frenen... porque yo no me bajo, eso lo tengo muy claro :)
Yo sigo en mi línea de evitar a toda costa falsas esperanzas, más por proteger a los demás que por mí misma. En el fondo, claro, estoy ilusionada con la perspectiva. Tengo ccsvi, y al fin me he confesado a mí misma que si el médico no hubiera encontrado nada, hubiese sido una decepción. Tampoco quiero engañar a nadie: es inevitable tener expectativas. Pero no quiero que mi familia las tenga demasiado altas. Una vez más me preparo para la caida antes de que se produzca, por si acaso, para hacerme menos daño. Y si no me caigo, mejor. En esta ocasión, el hecho de que otros se puedan caer conmigo me preocupa.
Pero el entusiasmo es contagioso. Yo estoy convencida de que sea cual sea el efecto que la venoplastia tenga en la evolución de mi esclerosis múltiple, que hoy yo esté pensando si algo "funcionará" o no en mi caso ya es todo un éxito. Algo que hasta hace más o menos un año, me parecía algo muy lejano en el tiempo. ¡Es toda una revolución!
De todas formas, lucho por no dejarme arrastrar demasiado por la corriente de entusiasmo, por seguir teniendo los pies en la tierra. Así que pido a mis amigos, a mi familia, que frenen... sólo por protegerlos. Y sé que probablemente me equivoco, porque es la primera vez que hay una esperanza real, pero no puedo evitarlo, a la vez que les agradezco su apoyo, que se emocionen conmigo, que vivan cada novedad como si fueran ellos los enfermos.
Eso sí, sólo pido que frenen... porque yo no me bajo, eso lo tengo muy claro :)
miércoles, 6 de octubre de 2010
Sorpresa, sorpresa...
¡Vaya dos días! Como ya os dije el otro día, este martes tenía cita con un cirujano vascular para ver cómo están mis venas, y si sería candidata a la famosa operación. Vamos, atraída como un imán por la ccsvi. Pero no esperaba descubrir que tengo las dos venas yugulares internas con una estenosis del 85 por ciento. ¿De verdad se puede vivir, o pensar, cuando sólo entra en el cerebro el quince por ciento de la sangre que debería?
Vimos las imágenes del escáner juntos. Al principio, el doctor no veía nada. En un momento dado me dijo algo así como "aquí tienes una vena inflamada en el cerebro: buenas noticias, esto puede significar que vas a tener algo".
El mundo al revés. Un médico que me dice que es bueno "tener algo", y una paciente supuestamente escéptica a la que le cuesta no esbozar una sonrista al escucharlo.
Más cosas que os pueden resultar interesantes: me dijo que de los aproximadamente 150 pacientes que lleva operados de ccsvi, un tercio ha mejorado "espectacularmente", un tercio sólo un poco, y un tercio nada de nada, aunque él opina que quizá se haya conseguido frenar la progresión de la enfermedad, pero es pronto para decirlo.
También me explicó que el estrechamiento de esas dos venas me produce mucha presión en el cerebro, y que los resultados que va a tener la cirugía en cada persona son imprevisibles (al menos por el momento). Y me comentó cómo sería la operación... o más bien, cómo va a ser: sin stents, con sedación profunda pero sin anestesia general, metiendo el catéter a la altura de la ingle ¡para llegar hasta el cuello!. Eso casi prefiero no pensarlo, porque TENGO CITA PARA EL 15 DE DICIEMBRE.
Así que ayer me pasé toda la tarde con la cabeza dándome vueltas, sin saber muy bien qué pensar. Y después de trabajar, explicando todo lo que me había pasado por la mañana a familia y amigos. Todos coincidieron en ponerse contentísimos, una amiga incluso me dijo que esa noche brindaría por mí... y yo, incapaz de echar las campanas al vuelo.
Parte de mí me pide que sea optimista, otra tiene miedo a la intervención. Lo que sí tengo claro es que cuando llegue el momento me meteré en el quirófano.
¿Qué opinais? Necesito ánimos, puntos de vista... sean positivos o negativos. Y si quereis que os aclare o cuente algo más, adelante. Prometo contestar en cuanto pueda.
Y mañana os contaré mi primera experiencia con tysabri, que ha sido hoy. Un resumen rápido: el medicamento bien, el sistema sanitario belga, tedioso. Me han tenido todo el día. Pero eso es otra historia que merece un post aparte.
Vimos las imágenes del escáner juntos. Al principio, el doctor no veía nada. En un momento dado me dijo algo así como "aquí tienes una vena inflamada en el cerebro: buenas noticias, esto puede significar que vas a tener algo".
El mundo al revés. Un médico que me dice que es bueno "tener algo", y una paciente supuestamente escéptica a la que le cuesta no esbozar una sonrista al escucharlo.
Más cosas que os pueden resultar interesantes: me dijo que de los aproximadamente 150 pacientes que lleva operados de ccsvi, un tercio ha mejorado "espectacularmente", un tercio sólo un poco, y un tercio nada de nada, aunque él opina que quizá se haya conseguido frenar la progresión de la enfermedad, pero es pronto para decirlo.
También me explicó que el estrechamiento de esas dos venas me produce mucha presión en el cerebro, y que los resultados que va a tener la cirugía en cada persona son imprevisibles (al menos por el momento). Y me comentó cómo sería la operación... o más bien, cómo va a ser: sin stents, con sedación profunda pero sin anestesia general, metiendo el catéter a la altura de la ingle ¡para llegar hasta el cuello!. Eso casi prefiero no pensarlo, porque TENGO CITA PARA EL 15 DE DICIEMBRE.
Así que ayer me pasé toda la tarde con la cabeza dándome vueltas, sin saber muy bien qué pensar. Y después de trabajar, explicando todo lo que me había pasado por la mañana a familia y amigos. Todos coincidieron en ponerse contentísimos, una amiga incluso me dijo que esa noche brindaría por mí... y yo, incapaz de echar las campanas al vuelo.
Parte de mí me pide que sea optimista, otra tiene miedo a la intervención. Lo que sí tengo claro es que cuando llegue el momento me meteré en el quirófano.
¿Qué opinais? Necesito ánimos, puntos de vista... sean positivos o negativos. Y si quereis que os aclare o cuente algo más, adelante. Prometo contestar en cuanto pueda.
Y mañana os contaré mi primera experiencia con tysabri, que ha sido hoy. Un resumen rápido: el medicamento bien, el sistema sanitario belga, tedioso. Me han tenido todo el día. Pero eso es otra historia que merece un post aparte.
lunes, 4 de octubre de 2010
Debería estar ilusionada
Y sin embargo, no lo estoy. Mañana tengo una cita para ver si mis venas están bien o tengo ccsvi, y ahora mismo no siento ninguna emoción al reapecto. Diría que más bien indiferencia.
Sé que tengo tendencia a construirme muros, barreras que me aíslan de posibles daños. Algunos son completamente falsos, como mi aparente fortaleza emocional... soy fuerte, pero el muro de papel se derrumba fácilmente ante cualquier aire de ánimo o comprensión.
Pero en esta ocasión, el muro es de sólido ladrillo. Y además no me ha costado nada construirlo, simplemente estaba ahí. Es sólido y frío, y me protege bien contra las falsas esperanzas. Veremos si no se derrumba mañana con lo que me cuenten en la consulta.
Ya os contaré. Si tengo "algo" y mis venas son candidatas a operación, espero que me ayudeis a ver el camino a seguir con más claridad. Pero de momento, no hay más que un muro. El camino no existe, por ahora.
Sé que tengo tendencia a construirme muros, barreras que me aíslan de posibles daños. Algunos son completamente falsos, como mi aparente fortaleza emocional... soy fuerte, pero el muro de papel se derrumba fácilmente ante cualquier aire de ánimo o comprensión.
Pero en esta ocasión, el muro es de sólido ladrillo. Y además no me ha costado nada construirlo, simplemente estaba ahí. Es sólido y frío, y me protege bien contra las falsas esperanzas. Veremos si no se derrumba mañana con lo que me cuenten en la consulta.
Ya os contaré. Si tengo "algo" y mis venas son candidatas a operación, espero que me ayudeis a ver el camino a seguir con más claridad. Pero de momento, no hay más que un muro. El camino no existe, por ahora.
miércoles, 22 de septiembre de 2010
¡Bieeeeen!
Una noticia que no necesita añadir nada más. La he esperado durante años, aunque en Europa toca esperar, pero el tratamiento oral ya está ahí, a la vuelta de la esquina.
martes, 21 de septiembre de 2010
Una nueva etapa
Empiezo una nueva etapa: dejo el interferón, después de no sé cuántos años. Parece que los neurólogos están seguros de que ya no es eficaz para mi, así que tras muchas dudas (sobre todo por mi parte), el martes pasado se tomó la gran decisión: me paso a Tysabri.
Ahora estoy pasando unas semanas sin medicación, porque antes de empezar el tratamiento tengo que "limpiar" mi organismo de interferón. Por primera vez en más de quince años no estoy tratándome, y me siento irresponsable, aunque sea por prescripción médica. Sé que no tiene sentido, pero esto me hace darme cuenta de hasta qué punto las inyecciones (primero semanales, después tres veces a la semana) forman ya parte de mi vida.
Una vez superado ese sentimiento, queda uno, mucho más fuerte, de liberación. No más viajes con las placas de hielo para mantener la medicina en frío, no más preocupación en los hoteles por si hay minibar (más de uno ha debido pensar que me tomo un whysky fresquito todos los días), no más días de encontrarme mal por los efectos secundarios del interferón. De repente me siento libre de medicación.
Y con esta perspectiva se me olvida la pena inicial de no haber "aguantado" hasta que llegue el tratamiento oral, y la resistencia al tysabri y sus temidos efectos secundarios. (Para quien no lo sepa, puede producir una enfermedad rara del cerebro, leucoencefalopatía multifocal progresiva, en uno de cada mil casos).
Así que afronto mi nueva etapa con ilusión, con ganas y con bastante desconocimiento. Del Rebif lo tenía "todo controlado", en el sentido de que sabía que esperar en cada momento. De Tysabri no sé casi nada: sólo que se administra por vía intravenosa una vez al mes, que es más eficaz que el interferón y el consabido riesgo de leucoencefalopatía. No sé si sienta mal cuando te lo ponen, o quizá el día de después estás con dolor de cabeza; tampoco conozco muchas experiencias de primera mano de gente que lo utilice.
Así que si alguno de los que leeis este post me quereis contar cómo os va con Tysabri, me encantará conocer vuestra experiencia.
Ahora estoy pasando unas semanas sin medicación, porque antes de empezar el tratamiento tengo que "limpiar" mi organismo de interferón. Por primera vez en más de quince años no estoy tratándome, y me siento irresponsable, aunque sea por prescripción médica. Sé que no tiene sentido, pero esto me hace darme cuenta de hasta qué punto las inyecciones (primero semanales, después tres veces a la semana) forman ya parte de mi vida.
Una vez superado ese sentimiento, queda uno, mucho más fuerte, de liberación. No más viajes con las placas de hielo para mantener la medicina en frío, no más preocupación en los hoteles por si hay minibar (más de uno ha debido pensar que me tomo un whysky fresquito todos los días), no más días de encontrarme mal por los efectos secundarios del interferón. De repente me siento libre de medicación.
Y con esta perspectiva se me olvida la pena inicial de no haber "aguantado" hasta que llegue el tratamiento oral, y la resistencia al tysabri y sus temidos efectos secundarios. (Para quien no lo sepa, puede producir una enfermedad rara del cerebro, leucoencefalopatía multifocal progresiva, en uno de cada mil casos).
Así que afronto mi nueva etapa con ilusión, con ganas y con bastante desconocimiento. Del Rebif lo tenía "todo controlado", en el sentido de que sabía que esperar en cada momento. De Tysabri no sé casi nada: sólo que se administra por vía intravenosa una vez al mes, que es más eficaz que el interferón y el consabido riesgo de leucoencefalopatía. No sé si sienta mal cuando te lo ponen, o quizá el día de después estás con dolor de cabeza; tampoco conozco muchas experiencias de primera mano de gente que lo utilice.
Así que si alguno de los que leeis este post me quereis contar cómo os va con Tysabri, me encantará conocer vuestra experiencia.
lunes, 13 de septiembre de 2010
A vueltas con la ccsvi
Me tengo por una persona racional, a veces incluso demasiado. Pero en casos como el de la ccsvi, pienso que quizá cultivo aún más esta actitud como mecanismo de defensa.
Una vecina mía, que también tiene escleroris múltiple, ha probado todo tipo de "curas": desde dejarse picar por no sé cuántas avispas hasta tomar la píldora anticonceptiva sólo porque una doctora le aseguró que eso mejoraría la evolución de su enfermedad. Pasando, claro, por timos de la estampita en versión moderna como supuestas terapias con células madre. No sé cuántas cosas habrá hecho, la pobre, y siempre con el mismo resultado: ninguno. Al menos ninguna mejoría.
Yo siempre he defendido que si algo te hace sentir mejor, es bueno. También para la esclerosis múltiple. Acupuntura, masajes, reflexología podal... ¿por qué no? Pero también he sido siempre reacia a dar la mas mínima oportunidad en mi mente a cualquier esperanza de algo parecido a una cura. Hasta ahora.
Vaya por delante que no creo que la ccsvi sea una cura. Es más, hay personas en las que no tiene ningún efecto, al menos no uno inmediato, aunque hay quien aventura que quizá se haya logrado frenar la evolución de su enfermedad. El tiempo dirá.
Pero tampoco se puede negar que hay otros casos milagrosos que ni siquiera mi lado más escéptico puede pasar por alto, como el de Gabby, que cuenta en youtube su evolución tras operarse de ccsvi. Su vídeo "I can jump" (puedo saltar) casi hace que se me salten las lágrimas. Os aconsejo que lo veais, no importa que no hableis inglés, su emoción se transmite. Y no está de más una historia amable de vez en cuando en el complicado mundo de la esclerosis múltiple (para los incrédulos como yo: también hay algún vídeo de cómo estaba antes de la operación. Claro que puede ser una buena actriz y punto, pero es mucho rizar el rizo. Y en ese caso hay muchos buenos actores sueltos por internet).
Su caso no es único. Como decía, la red está llena de testimonios, de blogs, de experiencias. Algunas amargas, de quien ha tenido que afrontar que la ccsvi no es la solución a sus "achaques". Pero también muchas historias de ilusión, de esperanza, que encienden esperanzas y arrancan sonrisas y emoción alguien como yo, que comparte la enfermedad de todos esos "liberados". Porque en inglés e italiano (idioma del doctor que abrió la caja de Pandora, Zamboni), a la operación que "desbloquea" las venas bloqueadas de los enfermos de esclerosis múltiple lo han llamado exactamente así, "liberación".
El idioma español está de momento bastante a la zaga de toda esta avalancha de testimonios. Quien sabe, quizá yo pueda ayudar a romper con el silencio de los hispanohablantes: el 5 de octubre tengo una cita para un doppler, y ver si yo sería candidata a la "liberación". Tras mucho dudar, mucho leer y bastante hablar con varios médicos, está decidido. Si tengo alguna vena que arreglar, que la arreglen. Pero de momento, en mi línea: sin ninguna esperanza. Aunque supongo que en en fondo alguna habrá... porque si no, ni lo intentaría, ¿no?
Una vecina mía, que también tiene escleroris múltiple, ha probado todo tipo de "curas": desde dejarse picar por no sé cuántas avispas hasta tomar la píldora anticonceptiva sólo porque una doctora le aseguró que eso mejoraría la evolución de su enfermedad. Pasando, claro, por timos de la estampita en versión moderna como supuestas terapias con células madre. No sé cuántas cosas habrá hecho, la pobre, y siempre con el mismo resultado: ninguno. Al menos ninguna mejoría.
Yo siempre he defendido que si algo te hace sentir mejor, es bueno. También para la esclerosis múltiple. Acupuntura, masajes, reflexología podal... ¿por qué no? Pero también he sido siempre reacia a dar la mas mínima oportunidad en mi mente a cualquier esperanza de algo parecido a una cura. Hasta ahora.
Vaya por delante que no creo que la ccsvi sea una cura. Es más, hay personas en las que no tiene ningún efecto, al menos no uno inmediato, aunque hay quien aventura que quizá se haya logrado frenar la evolución de su enfermedad. El tiempo dirá.
Pero tampoco se puede negar que hay otros casos milagrosos que ni siquiera mi lado más escéptico puede pasar por alto, como el de Gabby, que cuenta en youtube su evolución tras operarse de ccsvi. Su vídeo "I can jump" (puedo saltar) casi hace que se me salten las lágrimas. Os aconsejo que lo veais, no importa que no hableis inglés, su emoción se transmite. Y no está de más una historia amable de vez en cuando en el complicado mundo de la esclerosis múltiple (para los incrédulos como yo: también hay algún vídeo de cómo estaba antes de la operación. Claro que puede ser una buena actriz y punto, pero es mucho rizar el rizo. Y en ese caso hay muchos buenos actores sueltos por internet).
Su caso no es único. Como decía, la red está llena de testimonios, de blogs, de experiencias. Algunas amargas, de quien ha tenido que afrontar que la ccsvi no es la solución a sus "achaques". Pero también muchas historias de ilusión, de esperanza, que encienden esperanzas y arrancan sonrisas y emoción alguien como yo, que comparte la enfermedad de todos esos "liberados". Porque en inglés e italiano (idioma del doctor que abrió la caja de Pandora, Zamboni), a la operación que "desbloquea" las venas bloqueadas de los enfermos de esclerosis múltiple lo han llamado exactamente así, "liberación".
El idioma español está de momento bastante a la zaga de toda esta avalancha de testimonios. Quien sabe, quizá yo pueda ayudar a romper con el silencio de los hispanohablantes: el 5 de octubre tengo una cita para un doppler, y ver si yo sería candidata a la "liberación". Tras mucho dudar, mucho leer y bastante hablar con varios médicos, está decidido. Si tengo alguna vena que arreglar, que la arreglen. Pero de momento, en mi línea: sin ninguna esperanza. Aunque supongo que en en fondo alguna habrá... porque si no, ni lo intentaría, ¿no?
jueves, 9 de septiembre de 2010
"Brotevacaciones"
Este año mi verano ha estado marcado por un brote, como ya conté en el post anterior. Así que me he armado de paciencia, he tirado de mentalidad positiva (no sin esfuerzo) y he disfrutado de unos días aún más tranquilos de lo que me había planteado.
Si esclerosis múltple y playa no son una combinación fácil, brote y playa hacen aún peor pareja. La arena es un obstáculo considerable para mi inestabilidad, y el sol está en todas partes. He observado que aunque no pase calor, por ejemplo metiéndome en el agua, me sienta fatal. Me siento como si fuera una placa de energía solar, mejor limitar la exposición o "absorbo" el sol que me da, y al final el resultado es desastroso.
El caso es que yo ya tenía pensado pasar unos días en familia en la costa, y decidí no variar el plan, sino tomármelo con calma. Lo que no sabía es que, a pesar de ir a finales de agosto para intentar pasar menos calor, me iba a pillar de lleno la mayor ola de calor de verano, y en el lugar que más la ha sufrido de toda España, Alicante. Así que después de una primera mañana de playa entre agua y sombrilla en la que volví a casa en un estado que mejor olvidar, opté por pasar las mañanas en la piscina, mucho más fresquita y despejada de obstáculos, e ir alguna que otra tarde a la playa.
Armada de un libro, sombrero, gafas de nadar y mucha protección solar, al final logré disfrutar mucho de mis días de playa... rectifico, de mis días de vacaciones. No sin ayuda de mi familia, todo hay que decirlo. Gran parte del mérito es suyo.
Si esclerosis múltple y playa no son una combinación fácil, brote y playa hacen aún peor pareja. La arena es un obstáculo considerable para mi inestabilidad, y el sol está en todas partes. He observado que aunque no pase calor, por ejemplo metiéndome en el agua, me sienta fatal. Me siento como si fuera una placa de energía solar, mejor limitar la exposición o "absorbo" el sol que me da, y al final el resultado es desastroso.
El caso es que yo ya tenía pensado pasar unos días en familia en la costa, y decidí no variar el plan, sino tomármelo con calma. Lo que no sabía es que, a pesar de ir a finales de agosto para intentar pasar menos calor, me iba a pillar de lleno la mayor ola de calor de verano, y en el lugar que más la ha sufrido de toda España, Alicante. Así que después de una primera mañana de playa entre agua y sombrilla en la que volví a casa en un estado que mejor olvidar, opté por pasar las mañanas en la piscina, mucho más fresquita y despejada de obstáculos, e ir alguna que otra tarde a la playa.
Armada de un libro, sombrero, gafas de nadar y mucha protección solar, al final logré disfrutar mucho de mis días de playa... rectifico, de mis días de vacaciones. No sin ayuda de mi familia, todo hay que decirlo. Gran parte del mérito es suyo.
jueves, 2 de septiembre de 2010
Tienes un brote, hija mía
Con esta frase empezaron -y casi terminaron al mismo tiempo- mis vacaciones. Este año tenía aún más ganas que de costumbre de irme de vacaciones, porque me encontraba muy cansada. Yo lo achacaba a la recuperación de los meses de baja médica tras una operación en la que tuve muy mala suerte a finales del año pasado, pero a principios de agosto un hormigueo en los pies me hizo pensar que quizá se trataba de un brote.
Llamé a mi neurólogo, y el primer día de mis vacaciones en España me pasé por su consulta, ya con los dos pies totalmente dormidos. El diagnóstico: un brote, y directa al hospital de día para tratarlo con corticoides. Cinco días intravenosos y otros tantos por vía oral. Parece mentira que después de diecisiete años con esclerosis múltiple siga resultándome tan complicado identificar los brotes.
El médico me dijo que en recuperarme totalmente (o el máximo posible) podría tardar hasta seis meses. También que, como ya sospechaba, el interferón ha dejado de ser eficaz conmigo, así que hay que cambiar de tratamiento. La opción más probable es Tysabri. Si alguno de los que leais esta entrada lo utilizais, ¿me podeis contar un poco vuestra experiencia? Reacciones, cómo os sentís después del tratamiento, si os sienta bien en general...
Otro día os cuento más sobre mis brotevacaciones. ¡Espero que las vuestras hayan transcurrido con mejor salud que las mías!
Llamé a mi neurólogo, y el primer día de mis vacaciones en España me pasé por su consulta, ya con los dos pies totalmente dormidos. El diagnóstico: un brote, y directa al hospital de día para tratarlo con corticoides. Cinco días intravenosos y otros tantos por vía oral. Parece mentira que después de diecisiete años con esclerosis múltiple siga resultándome tan complicado identificar los brotes.
El médico me dijo que en recuperarme totalmente (o el máximo posible) podría tardar hasta seis meses. También que, como ya sospechaba, el interferón ha dejado de ser eficaz conmigo, así que hay que cambiar de tratamiento. La opción más probable es Tysabri. Si alguno de los que leais esta entrada lo utilizais, ¿me podeis contar un poco vuestra experiencia? Reacciones, cómo os sentís después del tratamiento, si os sienta bien en general...
Otro día os cuento más sobre mis brotevacaciones. ¡Espero que las vuestras hayan transcurrido con mejor salud que las mías!
lunes, 26 de julio de 2010
Volando voy, volando vengo
Aunque aún no me he ido de vacaciones, hace un par de fines de semana tuve una boda en Galicia, y pude ver el mar aunque sólo fuera de lejos. La boda fue preciosa, pero el viaje una paliza (en avión de Bruselas a Madrid y después en coche de Madrid a Galicia). Aunque yo no conducía ni el coche ni el avión, la verdad es que tantos kilómetros en cuatro días pesan a cualquiera, y más con esclerosis múltiple.
El caso es que mereció la pena, pero el último tramo del viaje, el avión de Madrid a Bruselas, casi lo estropea: la huelga de controladores (perdón, quiero decir la mala salud de los controladores) alargó el viaje cinco horas. Salí de casa en Madrid a las 5 de la tarde y me metí en la cama en Bruselas a las 3 de la madrugada, para trabajar a las 08:30 de la mañana siguiente.
Un maratón que hubiera sido imposible sin el servicio de asistencia del aeropuerto de Barajas, que a pesar de los tres cambios de puerta de embarque y de un retraso que parecía interminable, estuvieron al pie del cañón. Incluso cuando se anunció por fin una puerta definitiva de embarque, con poquísimo tiempo para llegar a ella, el chico que organizaba la asistencia a esa hora -que estaba solo- se lanzó a llevar dos sillas de ruedas a la vez, una con cada mano. Si no es por él pierdo el avión, después de toda la espera.
Así que aunque ya lo he dicho en algún comentario anterior, vuelvo a animar a todos los que os canseis de andar largas distancias (y la T4 de Batajas lo es), a que pidais asistencia. Si el otro día tengo que dar todas esas vueltas yo sola, además de acabar agotada, no sé si hubiera llegado a tiempo a la otra punta de la terminal después del último aviso. ¡Y eso sin pensar en cómo hubiera estado al día siguiente!
Pedir asistencia es muy fácil: o se señala al hacer la reserva que se trata de un pasajero "con necesidades especiales", o se llama a la compañía aérea antes del vuelo (mejor con al menos 48 horas de antelación).
¡Espero que esteis pasando un buen verano!
El caso es que mereció la pena, pero el último tramo del viaje, el avión de Madrid a Bruselas, casi lo estropea: la huelga de controladores (perdón, quiero decir la mala salud de los controladores) alargó el viaje cinco horas. Salí de casa en Madrid a las 5 de la tarde y me metí en la cama en Bruselas a las 3 de la madrugada, para trabajar a las 08:30 de la mañana siguiente.
Un maratón que hubiera sido imposible sin el servicio de asistencia del aeropuerto de Barajas, que a pesar de los tres cambios de puerta de embarque y de un retraso que parecía interminable, estuvieron al pie del cañón. Incluso cuando se anunció por fin una puerta definitiva de embarque, con poquísimo tiempo para llegar a ella, el chico que organizaba la asistencia a esa hora -que estaba solo- se lanzó a llevar dos sillas de ruedas a la vez, una con cada mano. Si no es por él pierdo el avión, después de toda la espera.
Así que aunque ya lo he dicho en algún comentario anterior, vuelvo a animar a todos los que os canseis de andar largas distancias (y la T4 de Batajas lo es), a que pidais asistencia. Si el otro día tengo que dar todas esas vueltas yo sola, además de acabar agotada, no sé si hubiera llegado a tiempo a la otra punta de la terminal después del último aviso. ¡Y eso sin pensar en cómo hubiera estado al día siguiente!
Pedir asistencia es muy fácil: o se señala al hacer la reserva que se trata de un pasajero "con necesidades especiales", o se llama a la compañía aérea antes del vuelo (mejor con al menos 48 horas de antelación).
¡Espero que esteis pasando un buen verano!
jueves, 15 de julio de 2010
Un sueño compartido
"Mi sueño es que llegue el día en el que mi trabajo no sea necesario", me ha dicho hoy una persona de la plataforma europea de esclerosis múltiple. La frase es preciosa, pero no he podido evitar preguntarle si realmente cree que llegará ese momento. Él está convencido de que sí, que habrá una cura para la EM, y de que yo lo veré. Ojalá tenga razón.
El encuentro ha sido interesante. Hemos hablado de CCSVI, de células madre, de dietas, de fingolimod y de nuevas terapias. Sobre la CCSVI, ha prometido que me pondrá en contacto con alguien que ya haya pasado por el procedimiento; me encantará que me cuente su experiencia, y compartirla después a través de este blog.
En cuanto a las células madre, de momento no son más que una esperanza, pero esta persona está convencida de que también representan una de las mayores opciones para que se encuentre esa cura.
En nombre de Lorena, que dejó un comentario en el post anterior, me interesé también por la dieta Swank. Me contestó con el ejemplo de una señora que creía firmemente en su eficacia, hasta el punto de abandonar el interferón y centrarse únicamente en la dieta. La enfermedad se aceleró y la señora murió.
Sobre mi ansiado fingolimod, pocas novedades: la primera aprobación se espera para finales de año, "a más tardar, para primavera del año que viene", pero después podría tardar algún tiempo en llegar a los pacientes.
También hemos charlado sobre tysabri. Me ha alabado lo bien que funciona, pero también que 32 de las 36.000 personas que lo usan en todo el mundo han muerto. Aunque ahora, me ha recordado, los controles para detectar una posible complicación son mucho más estrechos.
Los dos estamos de acuerdo en que una de las principales tareas pendientes en materia de esclerosis múltiple es la información. Información al público en general, pero también al paciente.
Increíble que un café haya dado para tanto... y hay más, prometo un post de continuación :)
El encuentro ha sido interesante. Hemos hablado de CCSVI, de células madre, de dietas, de fingolimod y de nuevas terapias. Sobre la CCSVI, ha prometido que me pondrá en contacto con alguien que ya haya pasado por el procedimiento; me encantará que me cuente su experiencia, y compartirla después a través de este blog.
En cuanto a las células madre, de momento no son más que una esperanza, pero esta persona está convencida de que también representan una de las mayores opciones para que se encuentre esa cura.
En nombre de Lorena, que dejó un comentario en el post anterior, me interesé también por la dieta Swank. Me contestó con el ejemplo de una señora que creía firmemente en su eficacia, hasta el punto de abandonar el interferón y centrarse únicamente en la dieta. La enfermedad se aceleró y la señora murió.
Sobre mi ansiado fingolimod, pocas novedades: la primera aprobación se espera para finales de año, "a más tardar, para primavera del año que viene", pero después podría tardar algún tiempo en llegar a los pacientes.
También hemos charlado sobre tysabri. Me ha alabado lo bien que funciona, pero también que 32 de las 36.000 personas que lo usan en todo el mundo han muerto. Aunque ahora, me ha recordado, los controles para detectar una posible complicación son mucho más estrechos.
Los dos estamos de acuerdo en que una de las principales tareas pendientes en materia de esclerosis múltiple es la información. Información al público en general, pero también al paciente.
Increíble que un café haya dado para tanto... y hay más, prometo un post de continuación :)
miércoles, 14 de julio de 2010
¿Sugerencias?
Con poco margen de tiempo, pero confiando en el milagro de internet (y olvidando que estamos en verano, y probablemente muchos de los que me leeis, de vacaciones), os aviso de que mañana voy a tomar un café con el director de una de las principales plataformas sobre EM en Europa. Un amigo común nos ha puesto en contacto.
Yo quiero preguntarle sobre la CCSVI, Fingolimod, investigación con células madre... prometo informar de lo que me cuente, si algo es especialmente interesante.
Así que si alguien ve a tiempo este post y quiere que haga alguna pregunta en vuestro nombre, sois más que bienvenidos.
Yo quiero preguntarle sobre la CCSVI, Fingolimod, investigación con células madre... prometo informar de lo que me cuente, si algo es especialmente interesante.
Así que si alguien ve a tiempo este post y quiere que haga alguna pregunta en vuestro nombre, sois más que bienvenidos.
miércoles, 30 de junio de 2010
Vestirse por los pies
Es lo que hago yo casi siempre. Y no me refiero al significado tradicional de esta expresión, sino a coquetería pura y dura. Lo confieso, me gusta arreglarme, y durante años el hecho de no poder ponerme unos tacones fue para mí uno de los "efectos colaterales" más difíciles de la esclerosis múltiple.
Aún sigo mirando a los pies de muchas de las que se cruzan en mi camino. Admirándome por que puedan mantener el equilibrio sobre unos tacones de aguja, y más aún cuando alguna corre detrás del autobús por los adoquines de Bruselas, tan traicioneros para mí aunque sea con bailarinas.
Yo, cada mañana, me visto por los pies: en la ducha, repaso mentalmente lo que me voy a poner, para no tardar después, y siempre me paro un poco más en los zapatos: ¿son suficientemente cómodos?
Mi elección debe ajustarse a cuatro negaciones básicas: no a las puntas afiladas, no a los tacones, no a los zapatos que no se agarran suficientemente al pie, no a las sandalias de dedo. Y aunque parezca mentira, aún guardo algunos que no cumplen esos criterios, "por si algún día me viene bien ponérmelos". ¿Será una forma de negación de mis achaques, como yo los llamo? ¿O un modo más de mantener el optimismo? La realidad es que de momento me resisto a jubilar algunos pares.
No sólo hablo de tacones: este fin de semana he estado en una piscina, y las zapatillas que debían resultarme tan cómodas han sido todo lo contrario: prestadas por mi madre, eran un poco grandes, así que al final he tenido que intentar arrastrarlas detrás de mi pie. Una vez más, escribo una nota mental: tengo que dar más importancia a los zapatos... sobre todo, a su comodidad.
Aún sigo mirando a los pies de muchas de las que se cruzan en mi camino. Admirándome por que puedan mantener el equilibrio sobre unos tacones de aguja, y más aún cuando alguna corre detrás del autobús por los adoquines de Bruselas, tan traicioneros para mí aunque sea con bailarinas.
Yo, cada mañana, me visto por los pies: en la ducha, repaso mentalmente lo que me voy a poner, para no tardar después, y siempre me paro un poco más en los zapatos: ¿son suficientemente cómodos?
Mi elección debe ajustarse a cuatro negaciones básicas: no a las puntas afiladas, no a los tacones, no a los zapatos que no se agarran suficientemente al pie, no a las sandalias de dedo. Y aunque parezca mentira, aún guardo algunos que no cumplen esos criterios, "por si algún día me viene bien ponérmelos". ¿Será una forma de negación de mis achaques, como yo los llamo? ¿O un modo más de mantener el optimismo? La realidad es que de momento me resisto a jubilar algunos pares.
No sólo hablo de tacones: este fin de semana he estado en una piscina, y las zapatillas que debían resultarme tan cómodas han sido todo lo contrario: prestadas por mi madre, eran un poco grandes, así que al final he tenido que intentar arrastrarlas detrás de mi pie. Una vez más, escribo una nota mental: tengo que dar más importancia a los zapatos... sobre todo, a su comodidad.
miércoles, 16 de junio de 2010
Objetivo: septiembre
Ayer me quedé con ganas de investigar un poco más sobre fingolimod, el medicamento que puede ser mi futuro y que la autora del blog del que hablaba en el post anterior llama "milagro".
No voy a entrar a valorar si, por lo que he leído, es mejor o peor, ni si me convencen o me dan miedo sus efectos secundarios. Lo que sí tengo claro es que, después de quince años con inyecciones, la llegada de un fármaco oral es efectivamente un milagro.
Por eso estoy tratando de investigar cuándo podría aprobarse, al fin, fingolimod. Como suele ser habitual, en Estados Unidos serán más rápidos: está previsto que se apruebe su uso en septiembre. El 10 de junio se dio un paso importante para acelerar su aprobación, y eso es una buena noticia porque aquí, en la Unión Europea, solemos ir detrás. El tema está en manos de la Agencia Europea del Medicamento.
Me gusta marcarme etapas en mis objetivos, para que así parezcan más cercanos. Por ejemplo, si falta un mes para algo que me apetece mucho, cuento el tiempo en semanas (tres semanas, dos semanas... ¡ya sólo una!). Con el fingolimod, mi única referencia era el plazo que me había dado el neurólogo: "un año, año y medio... podrían ser incluso dos".
No había forma de acortar la espera en mi cabeza, la incertidumbre era total. Y eso no ayuda a aceptar sin más que el Rebif ha dejado de ser eficaz al 100%. Pero ahora ya tengo mi primera cuenta atrás: septiembre. ¡Y está a la vuelta de la esquina! Quizá por el camino averigüe algo más sobre cómo está el tema en Europa.
No voy a entrar a valorar si, por lo que he leído, es mejor o peor, ni si me convencen o me dan miedo sus efectos secundarios. Lo que sí tengo claro es que, después de quince años con inyecciones, la llegada de un fármaco oral es efectivamente un milagro.
Por eso estoy tratando de investigar cuándo podría aprobarse, al fin, fingolimod. Como suele ser habitual, en Estados Unidos serán más rápidos: está previsto que se apruebe su uso en septiembre. El 10 de junio se dio un paso importante para acelerar su aprobación, y eso es una buena noticia porque aquí, en la Unión Europea, solemos ir detrás. El tema está en manos de la Agencia Europea del Medicamento.
Me gusta marcarme etapas en mis objetivos, para que así parezcan más cercanos. Por ejemplo, si falta un mes para algo que me apetece mucho, cuento el tiempo en semanas (tres semanas, dos semanas... ¡ya sólo una!). Con el fingolimod, mi única referencia era el plazo que me había dado el neurólogo: "un año, año y medio... podrían ser incluso dos".
No había forma de acortar la espera en mi cabeza, la incertidumbre era total. Y eso no ayuda a aceptar sin más que el Rebif ha dejado de ser eficaz al 100%. Pero ahora ya tengo mi primera cuenta atrás: septiembre. ¡Y está a la vuelta de la esquina! Quizá por el camino averigüe algo más sobre cómo está el tema en Europa.
Pensar en positivo
Creo que es fundamental, yo intento hacerlo, aunque evidentemente no siempre es fácil.
Es tarde, debería irme a dormir, pero antes quiero compartir un par de frases que acabo de encontrar en el blog de una persona que está participando en el ensayo clínico del fingolimod en Estados Unidos:
"No pases demasiado tiempo imaginando lo peor que podría pasar; muy pocas veces llega a ser tan malo, y si el destino quiere que sí lo sea, lo habrás vivido dos veces".
"...si tomo distancia de un instante y digo: 'en este momento lo estoy pasando fatal y no puedo hacer lo que me gustaría hacer', no sólo no habré pasado un buen rato, sino que lo habré perdido por completo, sólo por tomar distancia para analizarlo".
Las frases no son de la autora del blog, sino de Michael J. Fox, el actor con cara de niño que yo siempre recuerdo en "Regreso al futuro", una película que a mí, curiosamente, me hace viajar al pasado :)
Es tarde, debería irme a dormir, pero antes quiero compartir un par de frases que acabo de encontrar en el blog de una persona que está participando en el ensayo clínico del fingolimod en Estados Unidos:
"No pases demasiado tiempo imaginando lo peor que podría pasar; muy pocas veces llega a ser tan malo, y si el destino quiere que sí lo sea, lo habrás vivido dos veces".
"...si tomo distancia de un instante y digo: 'en este momento lo estoy pasando fatal y no puedo hacer lo que me gustaría hacer', no sólo no habré pasado un buen rato, sino que lo habré perdido por completo, sólo por tomar distancia para analizarlo".
Las frases no son de la autora del blog, sino de Michael J. Fox, el actor con cara de niño que yo siempre recuerdo en "Regreso al futuro", una película que a mí, curiosamente, me hace viajar al pasado :)
jueves, 10 de junio de 2010
Tan cerca, tan lejos
Tengo que cambiar de médico de cabecera, la mía se ha trasladado y ya no me queda a mano para ir corriendo a la hora de la comida (lo de corriendo es un decir, claro).
El caso es que hoy tengo que ir al médico, y después de preguntar a varias amigas me he decidido por una doctora española que pasa consulta muy cerca de mi trabajo. A tres manzanas, exactamente. Al llamar para pedir cita he preguntado qué tal se aparca y su respuesta ha sido un contundente "fatal". "Pero estás muy cerca", me ha dicho en seguida, después de preguntarme la dirección de mi oficina.
No sé qué hacer... ¿me lanzo, cojo mi muleta y me voy de paseo bajo la lluvia? ¿O intento que alguien me acerque? Tengo muy buena relación con mis compañeros, pero no me siento cómoda pidiendo este tipo de favores.
Cosas como esta me vuelven a confirmar que mi concepto de "cómodo" es muy distinto del de quienes no tienen esclerois múltiple. Para mí este médico está lejos, y no es cómodo, mucho menos que uno que estuviera un poquito más lejos pero con páking en la puerta. Otra de las paradojas de esta enfermedad.
El caso es que hoy tengo que ir al médico, y después de preguntar a varias amigas me he decidido por una doctora española que pasa consulta muy cerca de mi trabajo. A tres manzanas, exactamente. Al llamar para pedir cita he preguntado qué tal se aparca y su respuesta ha sido un contundente "fatal". "Pero estás muy cerca", me ha dicho en seguida, después de preguntarme la dirección de mi oficina.
No sé qué hacer... ¿me lanzo, cojo mi muleta y me voy de paseo bajo la lluvia? ¿O intento que alguien me acerque? Tengo muy buena relación con mis compañeros, pero no me siento cómoda pidiendo este tipo de favores.
Cosas como esta me vuelven a confirmar que mi concepto de "cómodo" es muy distinto del de quienes no tienen esclerois múltiple. Para mí este médico está lejos, y no es cómodo, mucho menos que uno que estuviera un poquito más lejos pero con páking en la puerta. Otra de las paradojas de esta enfermedad.
domingo, 6 de junio de 2010
Ni frío ni calor
Así es como tengo que estar. Llega el buen tiempo, todo el mundo se echa a la calle, encantado con el calor... menos yo. Claro que me gusta el cielo azul, que luzca el sol, la sensación casi de vacaciones de una brisa cálida en un día asfixiante. Pero úna vez más, la esclerosis múltiple me la juega en la forma de la intolerancia al calor que muchos padecemos.
Ayer fue un día que daría envidia a más de uno. Más de treinta grados en Bruselas, un sol radiante, uno de los pocos días de verano que tenemos aquí al año. Varios familiares que están de visita me llevan con ellos de turismo, y quieren hacerlo todo en un día: Colonia, Dortmund, Eindhoven y de camino a casa, Amberes. Un auténtico maratón que sola no podría realizar. Y ayer diría que tampoco pude hacerlo. El calor hizo que más que darme una vuelta por esas ciudades (ni siquiera hablo de pasear, sino de ir del coche a algún sitio donde poder sentarme), más bien me arrastré por las calles. Sólo en Amberes, donde llegamos ya tras la puesta de sol y la temperatura era un poco más baja, pude caminar con un poco de soltura.
Mucha gente me dice que tengo suerte de haberme ido a un país en el que hace menos calor que en España, y en días como ayer tengo que darles la razón. Pero pocos piensan en que tampoco es fácil andar por calles cubiertas de nieve o hielo. Esos días ni siquiera el coche es mi aliado. Así que podría decir que no estoy contenta ni con frío ni con calor... pero ¿existe el sitio perfecto?
Ayer fue un día que daría envidia a más de uno. Más de treinta grados en Bruselas, un sol radiante, uno de los pocos días de verano que tenemos aquí al año. Varios familiares que están de visita me llevan con ellos de turismo, y quieren hacerlo todo en un día: Colonia, Dortmund, Eindhoven y de camino a casa, Amberes. Un auténtico maratón que sola no podría realizar. Y ayer diría que tampoco pude hacerlo. El calor hizo que más que darme una vuelta por esas ciudades (ni siquiera hablo de pasear, sino de ir del coche a algún sitio donde poder sentarme), más bien me arrastré por las calles. Sólo en Amberes, donde llegamos ya tras la puesta de sol y la temperatura era un poco más baja, pude caminar con un poco de soltura.
Mucha gente me dice que tengo suerte de haberme ido a un país en el que hace menos calor que en España, y en días como ayer tengo que darles la razón. Pero pocos piensan en que tampoco es fácil andar por calles cubiertas de nieve o hielo. Esos días ni siquiera el coche es mi aliado. Así que podría decir que no estoy contenta ni con frío ni con calor... pero ¿existe el sitio perfecto?
viernes, 4 de junio de 2010
¿Una periodista desinformada?
Estos días no puedo evitar pensar que quizá estoy dejando demasiado a un lado la teoría de la CCSVI, la insuficiencia venosa que ha irrumpido con fuerza en el mundo de la esclerosis múltiple, revolucionando gran parte de lo que hasta ahora se daba por sentado. De paso, me da la sensación de que más de un neurólogo se revuelve incómodo, imagino que resistiéndose a perder el control de una enfermedad que hasta ahora se creía 100% neurológica. ¿Puede ser cierto que también tiene algo de circulatorio?
Desde mi profunda fe en los médicos, me cuesta creer que una persona que ha dedicado varias décadas de su vida a la esclerosis múltiple no haya oido hablar de la CCSVI. "¿Cómo se llama el médico?" "¿En qué ciudad me dices?" o "es demasiado sencillo para una enfermedad tan compleja" han sido algunas de las respuestas que he recibido al intentar conocer la opinión de mis médicos de confianza. Así que mi naturaleza disciplinada me impulsa a aparcar en un ricón cualquier atisbo de emoción por las posibilidades que plantea la nueva teoría.
Sin embargo, hoy mi amiga Anna me ha despertado de mi letargo. Me dice que no tengo nada que perder, que me informe, que busque centros serios cerca de donde vivo. Investigando por internet me encuentro con que la CCSVI cada vez tiene menos pátina de tratamiento "alternativo". Como la nota sobre la conferencia en Canadá en la web de la Federación española de esclerosis múltiple.
Uno de los blogs más completos sobre la CCSVI que he encontrado se llama "creo en el profesor Zamboni". Ahora me pregunto: y yo, ¿creo? Y lo que es más importante... ¿quiero creer?
Desde mi profunda fe en los médicos, me cuesta creer que una persona que ha dedicado varias décadas de su vida a la esclerosis múltiple no haya oido hablar de la CCSVI. "¿Cómo se llama el médico?" "¿En qué ciudad me dices?" o "es demasiado sencillo para una enfermedad tan compleja" han sido algunas de las respuestas que he recibido al intentar conocer la opinión de mis médicos de confianza. Así que mi naturaleza disciplinada me impulsa a aparcar en un ricón cualquier atisbo de emoción por las posibilidades que plantea la nueva teoría.
Sin embargo, hoy mi amiga Anna me ha despertado de mi letargo. Me dice que no tengo nada que perder, que me informe, que busque centros serios cerca de donde vivo. Investigando por internet me encuentro con que la CCSVI cada vez tiene menos pátina de tratamiento "alternativo". Como la nota sobre la conferencia en Canadá en la web de la Federación española de esclerosis múltiple.
Uno de los blogs más completos sobre la CCSVI que he encontrado se llama "creo en el profesor Zamboni". Ahora me pregunto: y yo, ¿creo? Y lo que es más importante... ¿quiero creer?
martes, 25 de mayo de 2010
Chica fuerte
Es lo que alguien me ha dejado escrito en la nevera, juntando dos de los imanes con palabras que tengo. Yo hasta ahora lo había pensado, pero llevo una temporada en la que no tengo tanta confianza en mi. Sobre todo desde que me noto cada vez más vulnerable, el interferón me hace una reacción brutal el día después de habérmelo puesto, y el médico me ha dicho que parece que ya no es eficaz al 100%.
La buena noticia a la que aferrarme: queda menos para la llegada de las ansiadas pastillas. El tratamiento oral (fingolimod) está ya en vías de ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. ¿Que cuánto va a tardar? Según el médico, entre uno y dos años. Yo, de todas formas, estoy tratando de conseguir más información. ¡Para algo tiene que servir estar en Bruselas! :)
También he encontrado una noticia interesante sobre la posibilidad de usar células madre y el estado general de lsa investigaciones de un fármaco oral.
La buena noticia a la que aferrarme: queda menos para la llegada de las ansiadas pastillas. El tratamiento oral (fingolimod) está ya en vías de ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. ¿Que cuánto va a tardar? Según el médico, entre uno y dos años. Yo, de todas formas, estoy tratando de conseguir más información. ¡Para algo tiene que servir estar en Bruselas! :)
También he encontrado una noticia interesante sobre la posibilidad de usar células madre y el estado general de lsa investigaciones de un fármaco oral.
lunes, 17 de mayo de 2010
Un pasito más para olvidarse de las inyecciones
El otro día mi médico me dio noticias poco esperanzadoras: parece que el interferón ya no es totalmente eficaz para mí. Sin embargo, me dijo que las ansiadas pastillas están en vías de aprobación por la agencia europea del medicamento. Yo hoy me encuentro con esta alerta de google. Espero que aún lleguen a tiempo de que mi enfermedad no progrese mucho...
miércoles, 12 de mayo de 2010
¿Un médico con poco tacto?
La semana pasada visité a mi médico para ver una resonancia magnética. Lo que me contó me dejó bastante tocada... según él, la mayor parte de mis placas están situadas en zonas que afectan a la memoria y la concentración. Me preguntó qué tal me las apaño en el trabajo y dio por sentado que no estoy bien del todo en este sentido.
Para mí, que hasta ahora sólo me preocupaba si puedo mover la pierna, si necesito una muleta, o si soy capaz de andar una determinada distancia, fue un jarro de agua fria. Alguna amiga me dijo que el médico tiene muy poco tacto... no sería la primera vez que por intentar marcar distancias un neurólogo es.. digamos que un poco bruto.
Pero en este caso yo hago una lectura diferente. Este doctor sabe que en alguna ocasión me he saltado alguna inyección. No sé si era su objetivo, pero desde luego que ahora cada vez que me planteo si la dejo para mañana, me lo pienso. Y suelo terminar por no dejarla. Así que no sé si era su intención... pero en este caso, casi le agradezco el mal rato que me hizo pasar.
Por cierto, lo he pensado y si realmente tengo afectada la memoria, antes debía ser un elefante :)
Para mí, que hasta ahora sólo me preocupaba si puedo mover la pierna, si necesito una muleta, o si soy capaz de andar una determinada distancia, fue un jarro de agua fria. Alguna amiga me dijo que el médico tiene muy poco tacto... no sería la primera vez que por intentar marcar distancias un neurólogo es.. digamos que un poco bruto.
Pero en este caso yo hago una lectura diferente. Este doctor sabe que en alguna ocasión me he saltado alguna inyección. No sé si era su objetivo, pero desde luego que ahora cada vez que me planteo si la dejo para mañana, me lo pienso. Y suelo terminar por no dejarla. Así que no sé si era su intención... pero en este caso, casi le agradezco el mal rato que me hizo pasar.
Por cierto, lo he pensado y si realmente tengo afectada la memoria, antes debía ser un elefante :)
miércoles, 6 de enero de 2010
Una entrevista interesante
El doctor García Merino, del hospital Puerta de Hierro de Madrid, explica algunas de las claves de la enfermedad: evolución, tratamiento...
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