¡Bieeeeen!

Una noticia que no necesita añadir nada más. La he esperado durante años, aunque en Europa toca esperar, pero el tratamiento oral ya está ahí, a la vuelta de la esquina.

Una nueva etapa

Empiezo una nueva etapa: dejo el interferón, después de no sé cuántos años. Parece que los neurólogos están seguros de que ya no es eficaz para mi, así que tras muchas dudas (sobre todo por mi parte), el martes pasado se tomó la gran decisión: me paso a Tysabri.

Ahora estoy pasando unas semanas sin medicación, porque antes de empezar el tratamiento tengo que "limpiar" mi organismo de interferón. Por primera vez en más de quince años no estoy tratándome, y me siento irresponsable, aunque sea por prescripción médica. Sé que no tiene sentido, pero esto me hace darme cuenta de hasta qué punto las inyecciones (primero semanales, después tres veces a la semana) forman ya parte de mi vida.

Una vez superado ese sentimiento, queda uno, mucho más fuerte, de liberación. No más viajes con las placas de hielo para mantener la medicina en frío, no más preocupación en los hoteles por si hay minibar (más de uno ha debido pensar que me tomo un whysky fresquito todos los días), no más días de encontrarme mal por los efectos secundarios del interferón. De repente me siento libre de medicación.

Y con esta perspectiva se me olvida la pena inicial de no haber "aguantado" hasta que llegue el tratamiento oral, y la resistencia al tysabri y sus temidos efectos secundarios. (Para quien no lo sepa, puede producir una enfermedad rara del cerebro, leucoencefalopatía multifocal progresiva, en uno de cada mil casos).

Así que afronto mi nueva etapa con ilusión, con ganas y con bastante desconocimiento. Del Rebif lo tenía "todo controlado", en el sentido de que sabía que esperar en cada momento. De Tysabri no sé casi nada: sólo que se administra por vía intravenosa una vez al mes, que es más eficaz que el interferón y el consabido riesgo de leucoencefalopatía. No sé si sienta mal cuando te lo ponen, o quizá el día de después estás con dolor de cabeza; tampoco conozco muchas experiencias de primera mano de gente que lo utilice.

Así que si alguno de los que leeis este post me quereis contar cómo os va con Tysabri, me encantará conocer vuestra experiencia.

A vueltas con la ccsvi

Me tengo por una persona racional, a veces incluso demasiado. Pero en casos como el de la ccsvi, pienso que quizá cultivo aún más esta actitud como mecanismo de defensa.

Una vecina mía, que también tiene escleroris múltiple, ha probado todo tipo de "curas": desde dejarse picar por no sé cuántas avispas hasta tomar la píldora anticonceptiva sólo porque una doctora le aseguró que eso mejoraría la evolución de su enfermedad. Pasando, claro, por timos de la estampita en versión moderna como supuestas terapias con células madre. No sé cuántas cosas habrá hecho, la pobre, y siempre con el mismo resultado: ninguno. Al menos ninguna mejoría.

Yo siempre he defendido que si algo te hace sentir mejor, es bueno. También para la esclerosis múltiple. Acupuntura, masajes, reflexología podal... ¿por qué no? Pero también he sido siempre reacia a dar la mas mínima oportunidad en mi mente a cualquier esperanza de algo parecido a una cura. Hasta ahora.

Vaya por delante que no creo que la ccsvi sea una cura. Es más, hay personas en las que no tiene ningún efecto, al menos no uno inmediato, aunque hay quien aventura que quizá se haya logrado frenar la evolución de su enfermedad. El tiempo dirá.

Pero tampoco se puede negar que hay otros casos milagrosos que ni siquiera mi lado más escéptico puede pasar por alto, como el de Gabby, que cuenta en youtube su evolución tras operarse de ccsvi. Su vídeo "I can jump" (puedo saltar) casi hace que se me salten las lágrimas. Os aconsejo que lo veais, no importa que no hableis inglés, su emoción se transmite. Y no está de más una historia amable de vez en cuando en el complicado mundo de la esclerosis múltiple (para los incrédulos como yo: también hay algún vídeo de cómo estaba antes de la operación. Claro que puede ser una buena actriz y punto, pero es mucho rizar el rizo. Y en ese caso hay muchos buenos actores sueltos por internet).

Su caso no es único. Como decía, la red está llena de testimonios, de blogs, de experiencias. Algunas amargas, de quien ha tenido que afrontar que la ccsvi no es la solución a sus "achaques". Pero también muchas historias de ilusión, de esperanza, que encienden esperanzas y arrancan sonrisas y emoción alguien como yo, que comparte la enfermedad de todos esos "liberados". Porque en inglés e italiano (idioma del doctor que abrió la caja de Pandora, Zamboni), a la operación que "desbloquea" las venas bloqueadas de los enfermos de esclerosis múltiple lo han llamado exactamente así, "liberación".

El idioma español está de momento bastante a la zaga de toda esta avalancha de testimonios. Quien sabe, quizá yo pueda ayudar a romper con el silencio de los hispanohablantes: el 5 de octubre tengo una cita para un doppler, y ver si yo sería candidata a la "liberación". Tras mucho dudar, mucho leer y bastante hablar con varios médicos, está decidido. Si tengo alguna vena que arreglar, que la arreglen. Pero de momento, en mi línea: sin ninguna esperanza. Aunque supongo que en en fondo alguna habrá... porque si no, ni lo intentaría, ¿no?

"Brotevacaciones"

Este año mi verano ha estado marcado por un brote, como ya conté en el post anterior. Así que me he armado de paciencia, he tirado de mentalidad positiva (no sin esfuerzo) y he disfrutado de unos días aún más tranquilos de lo que me había planteado.

Si esclerosis múltple y playa no son una combinación fácil, brote y playa hacen aún peor pareja. La arena es un obstáculo considerable para mi inestabilidad, y el sol está en todas partes. He observado que aunque no pase calor, por ejemplo metiéndome en el agua, me sienta fatal. Me siento como si fuera una placa de energía solar, mejor limitar la exposición o "absorbo" el sol que me da, y al final el resultado es desastroso.

El caso es que yo ya tenía pensado pasar unos días en familia en la costa, y decidí no variar el plan, sino tomármelo con calma. Lo que no sabía es que, a pesar de ir a finales de agosto para intentar pasar menos calor, me iba a pillar de lleno la mayor ola de calor de verano, y en el lugar que más la ha sufrido de toda España, Alicante. Así que después de una primera mañana de playa entre agua y sombrilla en la que volví a casa en un estado que mejor olvidar, opté por pasar las mañanas en la piscina, mucho más fresquita y despejada de obstáculos, e ir alguna que otra tarde a la playa.

Armada de un libro, sombrero, gafas de nadar y mucha protección solar, al final logré disfrutar mucho de mis días de playa... rectifico, de mis días de vacaciones. No sin ayuda de mi familia, todo hay que decirlo. Gran parte del mérito es suyo.

Tienes un brote, hija mía

Con esta frase empezaron -y casi terminaron al mismo tiempo- mis vacaciones. Este año tenía aún más ganas que de costumbre de irme de vacaciones, porque me encontraba muy cansada. Yo lo achacaba a la recuperación de los meses de baja médica tras una operación en la que tuve muy mala suerte a finales del año pasado, pero a principios de agosto un hormigueo en los pies me hizo pensar que quizá se trataba de un brote.

Llamé a mi neurólogo, y el primer día de mis vacaciones en España me pasé por su consulta, ya con los dos pies totalmente dormidos. El diagnóstico: un brote, y directa al hospital de día para tratarlo con corticoides. Cinco días intravenosos y otros tantos por vía oral. Parece mentira que después de diecisiete años con esclerosis múltiple siga resultándome tan complicado identificar los brotes.

El médico me dijo que en recuperarme totalmente (o el máximo posible) podría tardar hasta seis meses. También que, como ya sospechaba, el interferón ha dejado de ser eficaz conmigo, así que hay que cambiar de tratamiento. La opción más probable es Tysabri. Si alguno de los que leais esta entrada lo utilizais, ¿me podeis contar un poco vuestra experiencia? Reacciones, cómo os sentís después del tratamiento, si os sienta bien en general...

Otro día os cuento más sobre mis brotevacaciones. ¡Espero que las vuestras hayan transcurrido con mejor salud que las mías!