Instituto de belleza ccsvi, ¿dígame?

Me vais a permitir que hoy sea un poco más superficial y os cuente algunos cambios que he observado después de la operación, completamente inesperados y hasta cierto punto banales... pero mejoras al fin y al cabo.

Resulta que, al menos en dos sentidos, la intervención de ccsvi ha supuesto para mí mejoras "estéticas". Lo pongo entre comillas porque sin duda alguna ambas están relacionadas con la circulación, que no es ninguna tontería... pero lo que os voy a contar sí lo es.

Resulta que tengo menos ojeras. ¡De verdad! Soy una persona más bien ojerosa, no sólo cuando estoy cansada, también tengo ojeras nada más levantarme. O debo decir tenía... ¡os aseguro que han bajado mucho! La gente no para de decirme que tengo muy buena cara. Ya sé que como me canso menos y estoy contenta tengo mejor cara... ¡pero el tema de las ojeras es fundamental, de verdad!

La segunda mejora está aún más claramente relacionada con la circulación. Hasta ahora, cuando me depilaba (lo hago yo en casa con una maquinita), las piernas se me quedaban enrojecidas y llenas de manchas blancas. Mi madre siempre me decía que eso era por malla circulación... y ahora ya no me pasa, sólo se me quedan marcados durante un ratito, como es lógico, los pequeños puntitos en los que antes había un pelo, que claro, como soy humana el hecho de sacarlo de un tirón deja al poro un poco "malherido".

Y por último, como ya me habíais dicho en algún comentario, alguna pequeña venita que tengo marcada en la pierna (vamos, que se ve moradita a través de la piel), se está difuminando.

Así que ¡todo son ventajas! Más energía, mejor equilibrio, algo mejor las urgencias urinarias... ¡y encima un tratamiento de belleza!

Disculpad el giro frívolo de hoy... pero no dejan de ser cambios, indicadores de que algo no iba bien y está empezando a volver donde debía estar. Espero seguir contándoos mejoras más serias en mis siguientes entradas.. cosas que, por supuesto, son mucho más importantes para mí que unas ojeras, ¡pero ojalá os diga algún día que me he puesto unos tacones! (Parece que no tengo remedio).

Toca hacer balance

Hoy me siento tentada a hacer balance del útimo año. Mañana cumplo 31 años (aún se me hace extraña la cifra), y me ha venido a la mente cómo estaba el año pasado por estas fechas. La diferencia es abismal: estoy mucho mejor.

Tampoco quiero engañar a nadie: el año pasado, justo el día de mi cumpleaños, me dieron el alta después de tres meses de baja médica, una baja que aunque no tuvo nada que ver con la esclerosis múltipe supuso un punto y aparte en la evolución de mi enfermedad. Por culpa de un fallo de diagnóstico, una apendicitis se convirtió en una peritonitis que casi termina conmigo (y desgraciadamente no estoy exagerando). Cuando al fin me dieron el alta, había perdido mucho peso... y gran parte de mi autonomía. Desde entonces todo ha sido una carrera de obstáculos, una lucha contracorriente en la que, además, se cruzó en verano un fuerte brote de la esclerosis múltiple.

Poco después iban a ocurrir dos cosas que cambiaron la caída en picado de mi estado hasta una leve subida, primero, y un ascenso a toda máquina, ahora.

Estas dos cosas fueron el cambio de medicación, de Rebif 44 a Tysabri, y la operación. No voy a negar que desde la primera vez que me pusieron el Tysabri, mejoré. Pero tampoco que, desde que me operaron de ccsvi, la mejoría se ha acelerado. Ahora hago sin pensar cosas que antes requerían una planificación, cosas sencillas que hacen mi vida más fácil casi sin que me dé cuenta, y que una vez hechas hacen que se ilumine una lucecita en mi cabeza: ¡antes no podía!

Por ejemplo, el otro día al salir de la ducha me puse una pierna del pantalón del pijama sin apoyarme en nada, sin sentarme, sólo levanté la pierna y la metí por el pantalón. Puede parecer una nimiedad.... pero llevaba años sin hacerlo.

La semana pasada también tuve que ir al supermercado. Eso sí que lo hago a menudo, claro (no me queda más remedio, viviendo sola), pero en general el carrito me servía casi casi de andador, y cuando llegaba a casa me había dado tal paliza que sólo colocar las cosas en el frigorífico era un esfuerzo enorme. Pues la semana pasada estuve recorriendo el supermercado con (relativa) soltura, no me cansé en absoluto, y al llegar a casa ordené la compra y puse una lavadora. Cuando me senté después caí en la cuenta de la cantidad de cosas que había hecho.

Son sólo dos ejemplos, pero hay muchos más: el gimnasio ha dejado de ser una mezcla de masoquismo y responsabilidad para pasar a ser una combinación de autosuperación y disfrute. Y que conste que sigo saliendo de él dando tumbos, pero antes había ocasiones en las que me tenía que sentar un buen rato antes de decidirme a caminar hasta el coche, que la mayoría de las veces está en la puerta. Oigo música y pienso en lo mucho que me apetece salir una noche por Madrid, creo que volvería a disfrutarla como hace años. Y veo una película del tirón, sin tener que pararla para salir al baño (o salir del cine en mitad de la película).

Así que no cabe duda, el balance es más que positivo. Y desde mi punto de vista tampoco hay duda de que la mayor parte de la mejoría se debe a la operación de ccsvi, aunque no le niego su parte de mérito al Tysabri. Pero como dice mi novio, ¿qué más da por qué sea? El caso es estar mejor.

Cara y cruz

Este fin de semana, mi salud ha mostrado su cara y su cruz, sorprendiéndome una vez más con lo imprevisible que es esta enfermedad. El sábado me desperté cansada, el típico día que no apetece salir de la cama, pero con el añadido de esa fatiga ligada a la esclerosis múltiple que resulta tan difícil de explicar: el cuerpo pesa, me siento somnolienta, y cada paso es un triunfo. Por la mañana salí un momento a comprar unos regalos para un cumpleaños que tenía por la noche, y mi andar volvió a ser lento y pesado. Al llegar a casa me fundí con el sillón unos minutos antes de sentirme con fuerzas de ponerme a preparar algo de comer.

Por la noche, en el cumpleaños que unos amigos celebraban en su casa, lo pasé bien pero estuve sentada la mayor parte del tiempo. Y de los tres pisos sin ascensor, mejor no hablar (aunque los subí, volví a sentir como si mis piernas pesaran una tonelada cada una).

Llegó a pasárseme por la cabeza si la mayor fuerza y resistencia tras la operación no habrían sido un espejismo, aunque tampoco le dí muchas vueltas: todos estos años con escerosis múltiple me han enseñado a no dar nada por sentado... y tampoco nada por perdido.

Hoy domingo el día me ha demostrado que esa es la filosofía correcta. He dormido fenomenal y me he levantado con ganas de ordenar y organizar toda la casa. Y en eso estoy: he revisado cajones, he limpiado el polvo y el baño, he tirado papeles, he organizado ropa... y ahora disfruto el resultado en una pausa que no tiene más objetivo que escribir en el blog. Habando claro: no he necesitado dejar de hacer cosas y parar, exhausta. Y ahora pienso seguir un ratito más.

Así que, como decía, este fin de semana ha vuelto a recordarme lo que se disfruta cuando no hay que buscar la energía dentro, muy dentro, haciendo un enorme esfuerzo para olvidar la fatiga. El sábado me recordó cómo eran la mayoría de los días antes de mi operación de ccsvi. Ahora, casi un mes después de que la sangre vuelva a salir sin problemas del cerebro, creo que el patrón se ha invertido: los días "buenos" son aplastante mayoría, lo que hace que vuelva a quejarme de los menos buenos, en lugar de aceptarlos sin más. ¡Qué mala señal cuando algo malo no hace que nos alarmemos, porque ya estamos acostumbrados a ello! Yo, afortunadamente, vuelvo a alarmarme por no poder hacer algo, en lugar de encontrarlo normal.

Compras navideñas 0 - Mitra 1

Parece que mi historia con la ccsvi se va a construir a base de pequeñas conquistas. Esta semana os iré contando algunas de ellas, victorias que cuesta reconocer pero que, indudablemente, antes de la operación hubieran sido complicadas.

Sin embargo, la primera victoria fue fácil de identificar, no sólo para mí sino también para mi hermano, que la semana pasada me acompañó a un enorme centro comercial de Madrid para hacer algunas compras navideñas. No había comprado ningún regalo todavía, en parte porque me habían operado poco antes, y en parte porque ir de compras me parece siempre muy cansado: parar, andar despacio, volver a parar, esquivar a la cantidad de gente que suele haber en las tiendas...

Pero se acercaban las fechas de Navidad y me apetecía tener unos regalitos para mi familia y mi novio. Algunas cosas las iba a comprar con mi hermano, así que se ofreció a llevarme a este centro comercial, enorme pero con la ventaja de tener muchas tiendas juntas y con párking, lo suficientemente fuera de Madrid como para no estar a tope. Cogí mi muleta y me lancé "a la aventura".

Bingo. Pudimos aparcar cerquita de la entrada, y como ya había pensado qué quería para cada uno, me dirigí directamente a las tiendas que me interesaban. En el momento lo hice tdo con naturalidad, claro que estaban un poco lejos unas de otras, pero disfruté la mañana de compras como hacía mucho que no podía hacerlo. Me dejé llevar, entré en tiendas que no estaban "previstas", y cuando nos quisimos dar cuenta, porque el hambre nos aconsejó buscar un sitio para comer, vimos que llevábamos ¡más de cuatro horas dando vueltas de tienda en tienda!.

Yo lo pensé, pero no le quise poner palabras. Pero mi hermano sí lo hizo: "hacía tiempo que no te veía tan bien, hace poco no hubieras aguantado esto".

Así que, primera gran victoria. Menos de un mes después de la operación, algo está cambiando, aunque sea despacito.