Muchos de vosotros habreis oido hablar de la campañana "mójate por la esclerosis múltiple", que se celebra todos los años. Yo ahora os propongo que os mojeis, pero por otra causa: la ccsvi. Sé que a muchos de los que leeis este blog os interesa... así que por qué no poner nuestro granito de arena para que siga evolucionando?
Zamboni y su equipo está iniciando el estudio clínico “BRAVE DREAMS”
para evaluar la eficacia y la seguridad de la intervención de la CCSVI
en pacientes con EM. De momento, este estudio no tiene la
financiación asegurada al 100%... pero es posible hacer donaciones particulares a través de internet, con el sistema Pay-Pal, que es cómodo y seguro.
Brave Dreams significa sueños valientes... ¡vamos a serlo, hay que ser ambiciosos con lo que se sueña!
Yo creo que si sois de los que creen en la teoría de la ccsvi, o al menos creeis que puede significar algo para que en el futuro se entienda mejor la eclerosis múltiple, apoyar el Brave Dreams es de lo más coherente. Muchos ya hemos puesto nuestro granito de arena alzando la voz, y no está de más que vayamos un poco más lejos si de verdad queremos que se investigue a fondo este tema. Granito a granito quizá (¡ojalá!) logremos construir una montaña.
http://bravedreams.ccsvi-sm.org/es
martes, 26 de abril de 2011
domingo, 10 de abril de 2011
¿Y tú qué comes?
El otro día hablé por seguda vez con una familiar de un amigo mío, que tiene esclerosis múltiple y se está planteando hacerse las pruebas para ver si tiene ccsvi. Como es lógico, me bombardeó con preguntas: por qué confié en la ccsvi, qué hizo que siguiera ese camino y no otros de los llamados "alternativos" en relación a la esclerosis múltiple, detalles sobre la operación (cuánto tarda, si duele, si me pusieron stents, el postoperatorio...) y claro, el resultado tras la cirugía.
Después me preguntó cómo estoy, y me contó alguna cosa sobre su estado. Ella lleva diagnosticada más o menos el mismo tiempo que yo (casi dieciocho años), pero su evolución ha sido mucho peor. De hecho, me dio la impresión de que le costaba articular bien las palabras, pero teniendo en cuenta que era una conversación por teléfono entre una suiza y una española que hablaban en inglés, tampoco estoy segura. Pero quizá por eso, o porque no me la esperaba, no entendí a la primera la pregunta: ¿tú qué comes?
Sé que hay muchas teorías sobre dietas para la esclerosis múltiple. Hace muchos años pregunté por ellas a mi neurólogo, y su respuesta fue la que cabía esperar: "come de todo, variado". Eso ya lo sabía yo, y es lo que hago, aunque con el paso de los años y mi interés por la información he ido construyendo una serie de teorías y hábitos.
Siempre se ha dicho que somos lo que comemos, y estoy convencida de que la dieta influye sobre todos los aspectos de nuestra vida, también en nuestro estado de ánimo.Dentro de lo posible, contrasto mis decisiones, primero leyendo sobre ello, y después enfrentándolas con la lógica: ¿me hace algún mal? ¿Puede hacer algún bien?
Así, poco a poco, he ido cambiando algunas cosas: tomo mucho más pescado que antes, sobre todo pescado azul, y mucha menos carne, aunque no la he desterrado de la dieta. Intento comer más fruta, y a mis dos pastillitas de cada mañana relacionadas con la esclerosis múltiple (una contra la urgencia urinaria y otra contra la rigidez muscular) he agregado levadura de ceveza, magnesio, aceite de onagra y extracto de arándano. En algunos casos ya casi ni recuerdo el razonamiento que me llevó a empezar a tomarlas, pero la verdad es que me sientan bien. También he empezado a tomar leche de soja y he procuro no sobrecargar mi organismo de hierro.
Hace poco ví una película que de repente me recomendaron dos personas a la vez, qué casualidad, porque no es una película nueva. Las dos personas me dijeron que se habían acordado mucho de mí al verla. Se llama "el aceite de Lorenzo"*, y cuenta la historia real de un niño normal al que de la noche a la mañana le diagnistican una enfermedad rara, complicada y que le provoca una desmielinización agresiva e imparable. No es esclerosis múltiple, pero las etapas iniciales de la historia de Lorenzo a mí también me recordaron a mi propio paso por hospitales infantiles (y otras tantas cosas), y la lucha de los padres del niño me recordó mucho a lo poco que yo pude percibir, o que he conocido después, sobre la batalla particular que emprendieron mis propios padres.
¿Por qué os cuento todo esto? Sin ánimos de estropearos la película, por si la quereis ver (os la recomiendo), me pareció un ejemplo increíble de hasta qué punto puede influir la dieta en nuestra salud, incluso en enfermedades complicadísimas, a pesar de que muchos médicos sigan negándolo, quizá pensando que nos hacen un favor al no alentar falsas esperanzas. Pero yo no veo nada de falso en ello.
*Lorenzo's oil, con Susan Sarandon, Nick Nolte y Peter Ustinov.
Después me preguntó cómo estoy, y me contó alguna cosa sobre su estado. Ella lleva diagnosticada más o menos el mismo tiempo que yo (casi dieciocho años), pero su evolución ha sido mucho peor. De hecho, me dio la impresión de que le costaba articular bien las palabras, pero teniendo en cuenta que era una conversación por teléfono entre una suiza y una española que hablaban en inglés, tampoco estoy segura. Pero quizá por eso, o porque no me la esperaba, no entendí a la primera la pregunta: ¿tú qué comes?
Sé que hay muchas teorías sobre dietas para la esclerosis múltiple. Hace muchos años pregunté por ellas a mi neurólogo, y su respuesta fue la que cabía esperar: "come de todo, variado". Eso ya lo sabía yo, y es lo que hago, aunque con el paso de los años y mi interés por la información he ido construyendo una serie de teorías y hábitos.
Siempre se ha dicho que somos lo que comemos, y estoy convencida de que la dieta influye sobre todos los aspectos de nuestra vida, también en nuestro estado de ánimo.Dentro de lo posible, contrasto mis decisiones, primero leyendo sobre ello, y después enfrentándolas con la lógica: ¿me hace algún mal? ¿Puede hacer algún bien?
Así, poco a poco, he ido cambiando algunas cosas: tomo mucho más pescado que antes, sobre todo pescado azul, y mucha menos carne, aunque no la he desterrado de la dieta. Intento comer más fruta, y a mis dos pastillitas de cada mañana relacionadas con la esclerosis múltiple (una contra la urgencia urinaria y otra contra la rigidez muscular) he agregado levadura de ceveza, magnesio, aceite de onagra y extracto de arándano. En algunos casos ya casi ni recuerdo el razonamiento que me llevó a empezar a tomarlas, pero la verdad es que me sientan bien. También he empezado a tomar leche de soja y he procuro no sobrecargar mi organismo de hierro.
Hace poco ví una película que de repente me recomendaron dos personas a la vez, qué casualidad, porque no es una película nueva. Las dos personas me dijeron que se habían acordado mucho de mí al verla. Se llama "el aceite de Lorenzo"*, y cuenta la historia real de un niño normal al que de la noche a la mañana le diagnistican una enfermedad rara, complicada y que le provoca una desmielinización agresiva e imparable. No es esclerosis múltiple, pero las etapas iniciales de la historia de Lorenzo a mí también me recordaron a mi propio paso por hospitales infantiles (y otras tantas cosas), y la lucha de los padres del niño me recordó mucho a lo poco que yo pude percibir, o que he conocido después, sobre la batalla particular que emprendieron mis propios padres.
¿Por qué os cuento todo esto? Sin ánimos de estropearos la película, por si la quereis ver (os la recomiendo), me pareció un ejemplo increíble de hasta qué punto puede influir la dieta en nuestra salud, incluso en enfermedades complicadísimas, a pesar de que muchos médicos sigan negándolo, quizá pensando que nos hacen un favor al no alentar falsas esperanzas. Pero yo no veo nada de falso en ello.
*Lorenzo's oil, con Susan Sarandon, Nick Nolte y Peter Ustinov.
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