domingo, 24 de octubre de 2010

Conversaciones de Pepe y el doctor Zamboni

Ya os conté el otro día que Pepe (os recuerdo que es un nombre ficticio) consiguió una cita en Ferrara para que el equipo del doctor Zamboni le hiciera un doppler. Sólo eso ya me parecía estupendo, pero cuando me dijo que tras el examen estuvo un rato hablando con el propio Zamboni, ya fue increíble.

Según Pepe, Zamboni le dijo que es más posible que la "liberación" tenga mejores resultados si la estenosis se localiza en las venas yugulares. También le comentó que no es partidario de que la gente se desplace muy lejos de su residencia para operarse, ya que es importante que haya un seguimento posterior, por ejemplo si, como le ocurrió a Pepe, las venas vuelven a estrecharse. Y no sólo en caso de problemas, lo normal después de cualquier operación es que pasado un cierto tiempo el médico haga una revisión, para comprobar que todo va bien. En mi caso, por ejemplo, el médico quiere verme diez semanas después de que me haya operado.

Ayer leí en el grupo italiano sobre ccsvi de Facebook testimonios de varias personas que han pasado por el procedimiento, y una se quejaba de haberse sentido como en una cadena de producción en la que los pacientes entraban uno detrás de otro primero al doppler y después al quirófano. Más allá de eso, contaba cómo un chico canadiense había sido el que mejores resultados había tenido, casi de inmediato.

Creo recordar que la operación se había realizado en Hungría, y me imagino que el viaje desde Canadá, además de largo, no es barato. ¿Volvería ese chico varias semanas después a una revisión? Yo lo dudo.

Claro que mientras siga siendo tan difícil encontrar a un médico que realice las pruebas para ver si un paciente tiene ccsvi, y que opere en caso que sea necesario, supongo que muchos seguirán viajando hasta donde haga falta. Así que si realmente la preocupación por la "peregrinación" de pacientes se debe a la falta de un seguimiento posterior adecuado, la solución es fácil: que se facilite el chequeo de las venas a los pacientes de esclerosis múltiple, vivan donde vivan. Quizá con eso se evite que muchos corran riesgos innecesarios, y que se gasten un dineral en viajar a miles de kilómetros de distancia de su casa. ¡No parece tan complicado!

6 comentarios:

  1. He tardado en leer tus últimos comentarios. Mi pregunta es: ¿hacerte la operación te hará algún mal? Quiero decir que no tiene efectos secundarios salvo los lógicos de una intervención que no parece ser muy traumática. Pues si no tienes nada que perder, intentarlo parece lógico pues es abrir las posibilidades de que tengas mucho que ganar. ¡Ánimo! Yo creo que debes hacerlo. ¿Qué argumentos te ha dado tu neurólogo para que no lo hagas? En el caso de que no te sirviera de nada, sabrías al menos que has intentado todo lo que estaba en tu mano. Y si está yendo bien a mucha gente, ¿por qué no podrías ser tú uno de ellos? Nadie te está engañando y sabes que lo mismo resulta como que no y estás dispuesta a aceptar el riesgo. Entonces, adelante.
    Cuéntanos que te dice tu neurólogo, porfa.
    Gracias y ánimo.
    Un abrazo

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  2. Hola,

    pues esa es la conclusión a la que he llegado yo, creo que si no lo intentara me arrepentiría.

    En cuanto a las razones que me da mi neurólogo, de momento no hay razones, sólo un "mi consejo es que no te operes". Bueno, y que las conclusiones del congreso Ectrims sobre em han sido desaconsejar la intervención. Pero razones "de verdad", no me ha dado. Al menos por el momento, porque me quiero pasar a verle, posiblemente la semana que viene. Ya os contaré, claro. Y muchas gracias por tu comentario!

    Un abrazo

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  3. Hola,
    Soy Fabi y me gustaría que mi Asocición Colibrí de Esclerosis Múltiple, volara un poco por vuestro ordenador. Me encanta tu fuerza y es así que debemos pensar y ser. En www.acemsantapola.org, la página que aún estoy trabajando poco a poco, verás el cuento del Colibrí...esta es nuestra pequeña gota.
    Un enorme abrazo
    Con todo mi cariño
    Pelea chica pelea

    Fabi

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  4. Hola, me gustaría aclarar que el Pepe del que habla Mitra no soy yo.
    Un saludo,
    Pepe Martínez, el bloguero de http://creoeneldoctorzamboni.blogspot.com/

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  5. Hola a todos, lo primero perdonad que haya tardado en contestar, estoy de viaje y no tengo acceso permanente a internet.

    Fabi, muchas gracias por tu comentario y tus palabras de fuerza, mensajes como el tuyo me animan a seguir dedicando tiempo a este blog. Yo también volaré por vuestra web, claro.

    Y Pepe, perdona, quizá no ha sido muy acertado poner este nombre ficticio a mi "amigo" Pepe. Dejaré claro en los post que no es el nombre real de esta persona.

    Un abrazo a todos!

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  6. Todo es muy clear.It era verdaderamente informative.Your sitio web es muy useful.Thank usted para compartir.
    Doctor zamboni

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