A beautiful day?

Vaya por delante que el vídeo lanzado por la Federación Internacional de Esclerosis múltiple y la Fundación Hertie me parece buenísimo, emocionante, emotivo y realista. Y la letra de la canción "A beautiful day" (Bonito día), de U2, sorprendentemente adecuada. Su título sólo me sirve para plantearme de nuevo la utilidad de días como hoy, en el que como muchos sabreis, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Desde mi punto de vista, no sólo es necesario y positivo; es de una importancia fundamental para dar a conocer una enfermedad que entre sus muchos enemigos cuenta el desconocimiento. Un desconocimiento que ilustran de forma brutal ejemplos como el de la mujer a la que Vueling negó el embarque porque el personal de vuelo consideró que presentaba "claros síntomas de embriaguez", o cuando a mí me dijeron en el aeropuerto que no se podía pedir asistencia porque el bolso pesara mucho (lo dijeron adornándolo un poco, pero lo dijeron).

Siempre he pensado que hay que hacer la enfermedad visible, aunque en el caso de los enfermos, es una decisión personal. Yo, durante los muchos años en los que mis dificultades eran casi imperceptibles, la mantuve oculta. Pasé por poco deportista, por aburrida que no baila (cuando me moría de ganas), por vaga que no quiere coger el metro porque hay escaleras, por poco amiga del medio ambiente por ir a trabajar en coche.

A mí también me dijo una compañera de trabajo que "alguien me había visto" una tarde borracha y del brazo de un chico que no era mi novio. Al principio me molestó, estaba segura de que no era verdad porque no bebo nunca tanto como para ir dando un espectáculo... pero pronto entendí que, en realidad, no era mentira, sino una percepción equivocada. Seguramente estaba algo cansada, y caminaba de forma inestable. Seguramente estaba con un amigo que vino a visitarme en aquellos momentos y le cogí del brazo, algo que para muchas nacionalidades supone un gesto de cercanía que raya la intimidad.

Hace poco tiempo, quizá un año, soy mucho más abierta sobre lo que me pasa. Se acabó lo de decir que tengo mal la rodilla; en parte porque la muleta que llevo desde hace meses empieza a ser sospechosa, pero mucho más porque creo que si la gente sabe qué me pasa es mucho más probable que lo entienda.

No penséis que voy con un cartel en la frente que dice "tengo esclerosis múltiple". Tampoco es cuestión de gritar a los cuatro vientos algo que, al fin y al cabo, es personal. Pero ahora, cuando alguien me pregunta qué me pasa, no digo que tengo la rodilla fatal, sino que "es largo de contar", o que "es complicado", o incluso que "tengo una enfermedad que va y viene". Y he descubierto que es una forma inmejorable de conocer a las personas. Los más reservados se retiran, captan que es algo personal y prefieren no ahondar en el tema. Pero otros insisten y preguntan si es de huesos, si he tenido un accidente, si me he caído, o directamente qué me pasa. Y muchas veces acabo diciendo, simplemente, que tengo esclerosis múltiple. Y SIEMPRE  la reacción del que preguntaba es de sorpresa, menos una vez en la que me sorprendieron a mí diciéndome "yo también".

Ojalá en unos años la esclerosis múltiple no sea más que un diagnóstico que te obliga a seguir un tratamiento.  Pero de momento, ese diagnóstico supone un mazazo para los enfermos, sus familiares, sus amigos... así que, en la medida de mis posibilidades, me he propuesto colaborar para que deje de ser una enfermedad invisible, desconocida, oculta tanto por su propia naturaleza como por los que la padecemos.

Mientras, ánimo a todos. Si sois pacientes, como yo (en el doble sentido del que padece y el que tiene paciencia), no os dejéis vencer. No os abandonéis. Si sois afectados "colaterales" que conocéis a alguien con esclerosis múltiple, por favor, seguid ahí. Vuestro apoyo y presencia es importantísimo para nosotros. Cada pequeño gesto es una inyección de ánimo.

Un beso fuerte a todos, os deseo un bonito Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.