Mis dudas con la ccsvi

O más bien, debería decir con la operación de la ccsvi. Como ya dije en el post anterior, quería informar a mi neurólogo de los resultados del escáner y de mi cita para operarme el próximo 15 de diciembre. Y así lo hice. La respuesta: su consejo es que no me opere, y me remitió a las conclusiones del último consejo europeo de esclerosis múltiple. También me dijo que me lo explicará mejor la próxima vez que nos veamos.

Ya he comentado alguna vez que soy muy disciplinada, y la verdad es que estas palabras me hicieron dudar. Mi entusiasmo sobre la operación se tambaleó, y llegó la pregunta: ¿me opero o no me opero?

Al día siguiente me tomé un café de dos horas con una persona a la que no conocía, con la que me habían puesto en contacto porque él se ha operado de ccsvi. Tenía muchísimas ganas de que me contara su experiencia. Fue un encuentro muy interesante, del que salí convencidísima de que me operaré.

Esta persona se operó en Bruselas. Esto fue una sopresa enorme para mí, porque yo pensaba que el médico más cercano a la ciudad era el mío, en Aalst, a unos 40 kilómetros. Pero el tema tenía truco: cuando esta persona (vamos a llamarle Pepe, por ejemplo), descubrió la teoría del doctor Zamboni, llamó directamente a Ferrara. Aunque en principio le dijeron que ya no daban más citas, finalmente consiguió una.

En Italia le hicieron un doppler, y ¡oh, sorpresa! descubrieron que tenía una vena yugular bloqueada. Pepe incluso puedo hablar con Zamboni (lo contaré en el próximo post).

Lo que Pepe hizo después fue bastante revolucionario. Con los resultados del doppler en la mano, se volvió a Bruselas y pidió hora en la consulta de un cirujano vascular que le recomendaron. Acudió a la cita, claro, con el doppler, y explicó al médico que quería que le operase, y por qué. Dice que el doctor le preguntó algo así como "¿es una broma?". Pero Pepe es perseverante, y le dijo que si no era él, sería otro. Así que finalmente le operaron.

Nada más salir del quirófano, se sintió mejor. Dice que recuperó por completo el control de va vejiga, y que su equilibrio también ha mejorado. Quizá os interese saber que a Pepe le diagnisticaron hace seis años, y no está muy mal (aunque todo depende del cristal con el que se mire, claro). Puede montar en bici y caminar hasta dos kilómetros.

Pero al cabo de cinco meses, la vena se le volvió a estrechar. Dice que lo supo inmediatamente, porque los síntomas volvieron a empeorar, aunque no hasta estar como antes de la operación. Una visita al medico vascular confirmó lo que creía, y le operaron una segunda vez. El médico le dijo que no es raro que esto pase, y que a su edad (54) las venas ya son más duras, aunque la segunda vez que operó notó que era más flexible. Así que creen que poco a poco se vence la tendencia de la vena a volver a estrecharse.

Dice Pepe que si le operan dos veces al año y mantienen su esclerosis múltiple a raya, firma ya mismo. También describió la operación diciendo que "es casi como ir al dentista". Y me animó muchísimo para que no lo dude y me opere.

Él ya no va al neurólogo. Dice que si sabe que un médico no le va a apoyar, no le aporta nada (es un punto de vista que no comparto), pero el caso es que desde hace más de un año el único control que tiene sobre su esclerosis múltiple es el del médico vascular. Y dice que se encuentra bien.

Lo dejo aquí, por ahora, pero el encuentro dio para mucho. ¡Parece que mi "activismo" en torno a la ccsvi está dando sus frutos! Seguiré compartiéndolos en este blog.

¡Buen fin de semana a todos!