¡Vaya dos días! Como ya os dije el otro día, este martes tenía cita con un cirujano vascular para ver cómo están mis venas, y si sería candidata a la famosa operación. Vamos, atraída como un imán por la ccsvi. Pero no esperaba descubrir que tengo las dos venas yugulares internas con una estenosis del 85 por ciento. ¿De verdad se puede vivir, o pensar, cuando sólo entra en el cerebro el quince por ciento de la sangre que debería?
Vimos las imágenes del escáner juntos. Al principio, el doctor no veía nada. En un momento dado me dijo algo así como "aquí tienes una vena inflamada en el cerebro: buenas noticias, esto puede significar que vas a tener algo".
El mundo al revés. Un médico que me dice que es bueno "tener algo", y una paciente supuestamente escéptica a la que le cuesta no esbozar una sonrista al escucharlo.
Más cosas que os pueden resultar interesantes: me dijo que de los aproximadamente 150 pacientes que lleva operados de ccsvi, un tercio ha mejorado "espectacularmente", un tercio sólo un poco, y un tercio nada de nada, aunque él opina que quizá se haya conseguido frenar la progresión de la enfermedad, pero es pronto para decirlo.
También me explicó que el estrechamiento de esas dos venas me produce mucha presión en el cerebro, y que los resultados que va a tener la cirugía en cada persona son imprevisibles (al menos por el momento). Y me comentó cómo sería la operación... o más bien, cómo va a ser: sin stents, con sedación profunda pero sin anestesia general, metiendo el catéter a la altura de la ingle ¡para llegar hasta el cuello!. Eso casi prefiero no pensarlo, porque TENGO CITA PARA EL 15 DE DICIEMBRE.
Así que ayer me pasé toda la tarde con la cabeza dándome vueltas, sin saber muy bien qué pensar. Y después de trabajar, explicando todo lo que me había pasado por la mañana a familia y amigos. Todos coincidieron en ponerse contentísimos, una amiga incluso me dijo que esa noche brindaría por mí... y yo, incapaz de echar las campanas al vuelo.
Parte de mí me pide que sea optimista, otra tiene miedo a la intervención. Lo que sí tengo claro es que cuando llegue el momento me meteré en el quirófano.
¿Qué opinais? Necesito ánimos, puntos de vista... sean positivos o negativos. Y si quereis que os aclare o cuente algo más, adelante. Prometo contestar en cuanto pueda.
Y mañana os contaré mi primera experiencia con tysabri, que ha sido hoy. Un resumen rápido: el medicamento bien, el sistema sanitario belga, tedioso. Me han tenido todo el día. Pero eso es otra historia que merece un post aparte.
HOLA A TODOS,,, ESPERO QUE SE HABLE EN ESTE BLOG SOBRE EL NUEVO HALLAZGO HECHO POR EL DR ZAMBONI EN ITALIA DEL METODO DE LIBERACION "CCSVI" INSUFICIENCIA VENOSA CEREBRO ESPINAL CRONICA,, QUE ES UNA ENFERMEDAD VASCULAR QUE GENERA OTRA ENFERMADAD NEURONAL COMO LA ESCLEROSIS MULTIPLE.... mas informacion en el facebook esclerosis multiple colombia vascular,,, http://www.facebook.com/profile.php?id=100001431157697
ResponderEliminarHola Mitra,
ResponderEliminarMe llamo Pepe Martínez. El del blog creoeneldoctorzamboni...
Creo de deberías estar contenta con el diagnóstico...porque por PRIMERA VEZ te detectaron algo IMPORTANTE relacionado con tu EM que, en la mayoría de los casos, tiene solución:¿Te parece poco?. Respecto de la operación NO TENGAS MIEDO: es un pinchazo en la ingle y si te ponen un stent puedes sentir un dolor intenso y agónico justo en el momento del implante. Una pregunta: ¿Puedes decirnos el nombre del Hospital? ¿Y del médico? ¿Es público o privado?. Si me quieres contestar privadamente mi dirección es pepefalso2009@gmail.com
Te deseo toda la suerte del mundo...y más.
Pepe.
Hola Mitra:
ResponderEliminarPues me parece muy bien. Tenga o no tenga que ver con la esclerosis múltiple es un problema que hay que solucionar. Si consigues solucionar el problema genial, y si solucionando esto, solucionas de pasa otro (en este caso la EM) pues mil sobre hojuelas. Ante un problema no hay que quedarse paralizado, siempre hay que actuar.
Yo también tengo E.M. Me lo diagnosticaron hace seis años, aunque llevo con síntomas desde la infancia. El brote por el que me diagnosticaron fue una neuritis óptica, previamente había tenido otros brotes a nivel sensitivo, no sentía nada de nada en el lado derecho de mi cuerpo. Después de la neuritis tuve otro brote bastante fuerte, un brote motor, mitad del cuerpo completamente paralizado, a partir de ahí tuve la suerte de caer en manos de dos doctores excelentes, uno de ellos Gómez Escalonilla que me derivó a la Unidad de Esclerosis para que me pusieran tratamiento, y después el Doctor Rafael Arroyo.
Desde que empezé con la medicación, hace ya 5 años y algún mes, estoy sin brotes. Bueno, tuve una pequeña molestia hace un año en la pierna derecha (me ardía como si estuviera en llamas el muslo) pero bueno ha sido lo único destacable. De momento estoy muy bien y espero sea por mucho tiempo. Sin embargo me ronda la cabeza acudir a un cirujano cardio vascular, a pesar de que mi neurólogo no haya dado credibilidad a esta teoría.
Total es una prueba y nada pierdo.
Respecto a tu decisión, sólo tengo una pregunta: ¿el cirujano cardiovascular que te ha dicho lo de las venas obstruidas es un cirujano que está en conocimiento de esta teoría?
Quiero decir, sería interesante saber cual es el protocolo que se sigue cuando una persona, independientemente de que tenga esclerosis múltiple o no, tiene dos venas altamente atrofiadas.
Bueno Mitra, no te entretengo más, un abrazo fortísimo y mucho ánimo aunque por lo que te leo parece que lo tienes.
Javier: gracias por tu cometario. En este blog se habla fundamentalmente de lo que es vivir con esclerosis múltiple, de los pequeños retos que supone la enfermedad cada día. Y como la EM es una enfermedad con mil caras, yo le pongo una, la mía. Ahora mi reto es la ccsvi, así que hablo de ella, pero no es el único tema del blog.
ResponderEliminarPepe, gracias por tus palabras de ánimo, estoy de acuerdo con todo lo que me dices. Sólo me da un poco de impresión pensar en la operación porque la única que me han hecho hasta ahora estuvo a punto de ser un desastre total. Aunque esta vez es distinto, lo sé. Y lo afronto con mucha ilusión.
El médico es belga, te interesa de todas formas? La sanidad aquí es como si fuera toda privada, no existe una seguridad social como la española.
Por cierto, podré un link a tu blog (ya lo conocía)
Un abrazo!
Lorena, gracias por contarme tu historia. Mis neurólogos (sí, tengo dos, uno en España y otro en Bélgica) primero echaron balones fuera, como si nunca hubieran oido hablar del tema. Peor la última vez que ví al español mostró cierta curiosidad por lo que se hace en Bélgica sobre la ccsvi. Ahora pretendo contarle que me voy a operar.
El cirujano cardiovascular anuncia en su web como uno de sus principales intereses la ccsvi, y me dijo que hay un protocolo internacional sobre el tema, y que soy un caso "de libro". Cuando quieras te cuento más :)
Y por supuesto, os contaré cómo evoluciono tras la operación, todo lo que crea que puede resultaros interesante. No dejes de preguntarme cualquier cosa que quieras saber.
Un beso!
Hola Mitra,
ResponderEliminarTe comprendo perfectamente: ¡Es dificil encontrar remedio para el desasosiego del que espera! ¡Afortunadamente el tiempo pasa volando. Pero el que espera, desespera!. Respecto de los datos del médico y del hospital...me interesa todo lo que me puedas contar. Como puedes ver en mi blog no se habla nada de Bélgica. Siendo periodista podrías considerar escribir un "minireportaje" sobre la situación de la CCSVI en los Países Bajos. Mucha gente en España que siente reparos ante la idea de ir a operarse a Polonia o a Rumanía o a Bulgaria... te lo agradecería. Lo podrías publicar en tu blog y yo publicaría una entrada con un enlace a tu "minireportaje". ¿Qué te parece la idea?. Yo estoy pensando en algo sencillo y con datos prácticos...no en algo que te lleve mucho tiempo. Gracias por anticipado.
¡Ánimo y suerte!
Pepe.
Hola, he estado mirando para intervenirme de CCSVI, y estoy en lista de espera en varios paises, en Belgica le he mandado un e-mail al doctor Roel Beelem, en Aalst.
ResponderEliminarEs este tu doctor?? le envie un e-mail intentado entrar en su lista de espera hace unas tres semanas y no he recibido respuesta.
Tengo un amigo en Belgica que ha llamado a su hospital y ha sido imposible contactar.
Si es el y me pudieras ayudar te estaria muy agradecido.
Gracias. Un saludo. Javier.
Hola Pepe: la verdad es qu en Bélgica no hay muchos doctores que sigan la ccsvi, al menos que yo sepa, pero voy a investigar un poco para ver si hay suficiente información para un post-reportaje :)
ResponderEliminarJavier (y Pepe), sí, mi médico el el doctor Beelen, del hospital OLV en Aalst. A mí también tardaron mucho en contestarme, y la respuesta fue un poco seca, hasta el punto de que pedí a un amigo flamenco que les llamara y hablara con ellos (antes había llamado yo, pero por teléfono me dijeron que todo tenía que hacerse por email). Creo que el problema es que no todas las personas que cogen el teléfono hablan inglés... y quizá que reciben tantas llamadas que se están volviendo locos.
Aunque en algún foro en internet ví que alguien decía que este médico ya no da más citas para ccsvi, pero no sé si es verdad.
Si te puedo ayudar en algo, cuenta conmigo, pero como te digo la forma de trabajar que tienen aquí es bastante distante e impersonal.
Un abrazo a los dos