¡Qué contenta!

Llevo unos días sin escribir, he estado bastante liada en el trabajo y con algunas novedades importantes en mi vida: ¡mi novio se viene a Bruselas! Así que tengo bastantes cosas que hacer, visitas a Ikea incluidas.

Y curiosamente, llevo unos días que me encuentro bastante bien, con más fuerza de la habitual, mejor equilibrio, más ganas de hacer cosas. Creo que el tysabri puede tener mucho que ver (justo la semana pasada me lo pusieron por segunda vez), pero tampoco me cabe duda de que el hecho de estar feliz también influye en mi estado de salud. Y al contrario, que me encuentre mejor hace que esté más contenta, de forma que se cierra el círculo: estoy mejor-me suben los ánimos- me siento mejor.

El caso es que da igual por lo que sea, pero estoy feliz. Tanto que me sorprendo a mí misma pensando que si sólo por encontrarme un poco mejor (pero lejos de estar perfecta, claro) tengo el ánimo por las nubes, "la gente" que se encuentra bien todos los días debería celebrarlo a diario.

Sé que puede parecer una perspectiva un poco simplista, pero creo que en el fondo no lo es tanto. Todo gira en torno a valorar las pequeñas cosas, los pequeños pasos. Cualquier pasito hacia adelante es un gran triunfo. Y además, todo depende de la vara de medir de cada uno: lo que para mí es motivo de alegría, y califico como encontrarme "mejor", para mucha gente sería motivo de preocupación y tristeza, y un claro "estar peor".

Por supuesto que yo también puedo medirme en comparación con quienes no tienen esclerosis múltiple, y quedarme en en lado de la tristeza pensando en como no voy a estar nuca más. En lo que podría hacer, en cómo sería. Pero eso no sirve, hay que reconocer la realidad y hacerle frente, siendo conscientes de las limitaciones... pero también sin rendirse. Y parte de ello es la ccsvi. ¡Queda menos de un mes para la cita!

Maratón médico

He estado una semana de vacaciones, y además de descansar, ver a mi familia y quedar con mis amigos, he dedicado algo de tiempo a buscar opiniones sobre la ccsvi.

Empezando, claro, por la de mi neurólogo. Armada de un cd con una copia del escáner de mis venas acudí a su consulta, y no hubo sorpresas: me aconseja que espere a que estén listos los resultados de las investigaciones. No tengo ninguna duda de que me dice lo que él cree que es mejor, y aunque no me convencen sus razones, salgo de la consulta hecha un mar de dudas. (Por cierto, este médico no vio el escáner).

Fui a ver a otro neurólogo, que resultó no haber oido ni hablar del tema. Pero al mirar en la intranet de noticias médicas y ver varios artículos sobre ello, me dijo que consultaría con los neuroradiólogos. Echó un vistazo a las imágenes, se centró en una en la que él creía que podía haber visto la estenosis el doctor Beelen, y me dijo que no le parecía patológico. Al día siguiente me dijo que los radiólogos tampoco encontraban nada, y que incluso me habían comparado con otros pacientes. Eso ya fue un huracán de dudas, una cosa es operarse sin el apoyo de tu médico y otra, operarse algo que está sano.


Ahora creo que sólo consultó esa imagen, no todas las del escáner, y que por eso no vieron nada: realmente no lo había. Ahí no, pero en otras sí. Pero bueno, sigo contando mi semana de médicos.

En Madrid vivo muy cerca de varios hospitales importantes, así que muchos de mis vecinos son médicos. Hablé con dos, con los que tengo más confianza. Uno de ellos, de otra especialidad, me dijo que lo consultaría, y después que los radiólogos de su hospital le habían dicho que se trata de un tratamiento "esperanzador", pero que no se hace en España. Y me animó a operarme, diciéndome que no tengo nada que perder. Pero todo ello sin haber visto el escáner.

Así que en ese momento mis mayores dudas eran si realmente tendría las venas bloqueadas o no. Otro vecino, cardiólogo, se ofreció a mirar conmigo las imágenes, y me estuvo explicando lo que veia. Me enseñó el lugar en el que dijo que hay una estenosis "clarísima", y me dijo que si estuviera en mi lugar, se operaría. También me aconsejó (medio en broma, medio en serio) que no buscara más opiniones. Que no lo dudara.

Así que me quedo con este mensaje. Me opero. No puedo evitar cierta sensación de culpabilidad por no segur el consejo de mi neurólogo... pero es más fuerte el impulso.

Te veo muy bien

Es una frase a la que llegué a tener manía. Muchas veces, cuando alguien me pregunta cómo estoy y yo contesto con un "bueno.." o un "más o menos bien", mi amigo o amiga me dice (y estoy segura que con voluntad de animarme), que me ve muy bien.

Vaya por delante que mi respuesta ante un "¿cómo estás?" suele ser "muy bien". Aunque me encuentre agotada, aunque lo diga desde una silla de la que no me apetece nada levantarme. Y no se trata sólo de ser una persona positiva... más bien, es una cuestión de cortesía. Pero si la pregunta la hace alguien especialmente cercano, sé que en realidad están preguntando por mi estado de salud. Y que al decirme que me ven muy guapa están intentando animarme. No quiero decir que me estén mintiendo, me lo suelen decir en días en los que realmente me he arreglado, y yo también me siento "con el guapo subido". A lo que voy, en realidad, es a la forma en la que no podemos evitar relacionar el aspecto físico con cómo se encuentra una persona. Ahora siempre respondo con una sonrisa y diciendo que sí, que para una foto no estoy tan mal.

Y también me recuerda lo invisible que es esta enfermedad.

Más una vez lo he pensado, como cuando en el aeropuerto, tras leer el certificado médico que acompaña a mi medicación, el agente del control de seguridad me mira soprendido y me pregunta: "¿usted tiene esto?".

Es una cara más de la dictadura de las apariencias. Nadie lo hace con mala intención, pero en esta sociedad de la imagen tenemos interiorizado que un enfermo, además, tiene que parecerlo. Como si los problemas se llevaran escritos en un cartel pegado en la frente. Así que en alguna ocasión he tenido que "demostrar" que tengo esclerosis múltiple, sobre todo el aeropuertos. Una vez llegaron a decirme que si no me importaba, preferirían ver el certificado (cosa perfectamente normal) porque hay gente que pide que les lleven a la puerta de embarque "porque les pesa el bolso". Y yo debo tener pinta de que me pesa el bolso más que las piernas, aunque por desgracia no es así.

Hace poco me comentaba una amiga, que está bastante gordita, que a ella le pasa lo contrario. Es gorda pero con una agilidad y una energía que ya la quisieran muchos. Y además le gusta el descenso de barrancos. Dice que cuando se inscribe para alguna actividad deportiva "de riesgo", no hay ocasión en la que no le adviertan que hay que estar en forma, que es movidita. Y que cuando luego ven que es de las que mejor se desenvuelve del grupo, no pueden evitar sorprenderse.

Vamos a intentar todos no caer en la trampa. Hay que tratar de mirar más allá de la fachada. Yo lo intento, y reconozco que no es fácil.