Tengo que cambiar de médico de cabecera, la mía se ha trasladado y ya no me queda a mano para ir corriendo a la hora de la comida (lo de corriendo es un decir, claro).
El caso es que hoy tengo que ir al médico, y después de preguntar a varias amigas me he decidido por una doctora española que pasa consulta muy cerca de mi trabajo. A tres manzanas, exactamente. Al llamar para pedir cita he preguntado qué tal se aparca y su respuesta ha sido un contundente "fatal". "Pero estás muy cerca", me ha dicho en seguida, después de preguntarme la dirección de mi oficina.
No sé qué hacer... ¿me lanzo, cojo mi muleta y me voy de paseo bajo la lluvia? ¿O intento que alguien me acerque? Tengo muy buena relación con mis compañeros, pero no me siento cómoda pidiendo este tipo de favores.
Cosas como esta me vuelven a confirmar que mi concepto de "cómodo" es muy distinto del de quienes no tienen esclerois múltiple. Para mí este médico está lejos, y no es cómodo, mucho menos que uno que estuviera un poquito más lejos pero con páking en la puerta. Otra de las paradojas de esta enfermedad.
(Me río) Estos días trato de reservar un hotel en París y es costoso explicar que... no esté en lugar con cuestas para pasear con comodidad, reservas para no hacer colas, tren mejor que avión (aeropuertos agotadores)... ¡Qué suerte! ¿no? ¡Puedo ir a París! Pero es costosísimo, que conste, y miro mi sofá y....
ResponderEliminarCarmen, no dejes de hacer cosas! vete a París, si ves un poco menos la ciudad, qué se le va a hacer, siempre será mejor ver algo que nada de nada. Tómatelo con calma y disfruta.
ResponderEliminarHace años dejé de hacer cosas porque pensé que eran demasiado complicadas y ahora, mirando hacia atrás, pienso que fui tonta... ¡estaba mucho mejor que ahora!
¡Sí al sofá y al descanso, pero no a hundirse en él!
Perdona, porque hablo sin conocer tu caso soncreto, pero de verdad pienso que si puedes, aunque sea con dificultades, hazlo. ¡Y disfruta en la medida de lo posible!
Por cierto, si en los aeropuertos pides asistencia el viaje se transforma... es mucho más fácil.
Un abrazo
Buenas!! He estado curioseando tu blog...nuestros casos se parecen un poco...yo también fui diagnosticada muy joven, a los 15, un poquito más tarde que tú... Llevo menos tiempo, ahora tengo 24...y por cierto, me ha surgido una pregunta...tu médico no se ha planteado nunca tratarte con tysabri?? personalmente te lo recomiendo, para mí ha sido una bendición!! una vez al mes un goterito de 2 horas y listo, sin brotes desde que empecé (bueno, algo antes)...desapareciendo lesiones en RM y con exploracion física más satisfactoria...por qué no le comentas??? te lo recomiendo totalmente...
ResponderEliminarPD: me gussta como escribes :)
Un saludooo!!
Ana
Hola Ana,
ResponderEliminarla verdad es que mi médico no se había planteado el tysabri porque hasta hace poco (finales del año pasado) estaba bastante controlada con rebif. En la última consulta me dijo que le da la sensación, basándose en la RM más reciente, de que ya no es eficaz al 100%, y desde su punto de vista lo mejor es que espere a que aprueben el fingolimod, el tratamiento oral.
Dice que si estoy con Rebif sería candidata de primera línea a este medicamento.
No te voy a negar que no me convence nada estar año y medio o dos años con una medicación que no es todo lo eficaz que debería. Se ha planteado la posibilidad de complementarla con algún inmunosopresor "suave", cosa que tampoco me hace mucha ilusión.
Te agradezco mucho tu comentario, me ha servido de llamada de atención, casi casi diría que me has puesto las pilas, La próxima vez que hable con el médico seré más combativa :)
Un beso
Ahora te peleas por mi culpa!! jeje no sé, yo te hablo desde mi experiencia desde luego... mira, yo tenía antes dos médicos, algo puramente burocrático, mi médica de siempre de un equipo especialista en EM, de la seguridad social, y el médico a efectos de papeleo, voluntario y conocedor en todo momento de la situación, del seguro médico que tenía antes... Todo bien con rebif hasta que llegó un momento en que la frecuencia de brotes aun estando con tratamiento no era muy normal según mi doctora, me hicieron pruebas por si había generado anticuerpos contra el rebif y fue negativa, simplemente que no hacía el efecto que tenía que hacer... Me comentó el tema del tysabri, desde principio estuve 100% de acuerdo, pero había que conseguir que el otro médico me lo mandara, y no estaba por la labor, decía que era muy joven y que no se conocían los efectos a largo plazo...de hecho después de año y medio casi peleándome con él, diciéndole que llevaba muchos brotes seguidos, que era joven y que si había efectos a largo plazo que los asumía pero que prefería mejorar mi calidad de vida HOY pues nada, que seguía sin ceder, y tuve que cambiarme a la seguridad social para que ahora sí, mi doctora me lo mandara...y desde luego, después de año y 2 meses de tratamiento y sin brotes, más los 7 meses antes, decirte que es lo mejor que he podido hacer, estoy super contenta, así que te animo a que lo comentes con tu médico y lleguéis a lo que sea mejor para ti, que es lo que importa :-)
ResponderEliminarya informarás con tus blogs ;)
un besito
Ana, más que por tu culpa, yo diría gracias a tí. Siempre hay que ser un poco combativa!
ResponderEliminarGracias por compartir conmigo tu experiencia con el tysabri, me alegro de que te funcione tan bien.
También me quedé con ganas de agradecerte tu posdata del comentario anterior. Es uno de los mejores piropos que se pueden echar a una periodista :)
Un abrazo