Un sueño compartido

"Mi sueño es que llegue el día en el que mi trabajo no sea necesario", me ha dicho hoy una persona de la plataforma europea de esclerosis múltiple. La frase es preciosa, pero no he podido evitar preguntarle si realmente cree que llegará ese momento. Él está convencido de que sí, que habrá una cura para la EM, y de que yo lo veré. Ojalá tenga razón.

El encuentro ha sido interesante. Hemos hablado de CCSVI, de células madre, de dietas, de fingolimod y de nuevas terapias. Sobre la CCSVI, ha prometido que me pondrá en contacto con alguien que ya haya pasado por el procedimiento; me encantará que me cuente su experiencia, y compartirla después a través de este blog.

En cuanto a las células madre, de momento no son más que una esperanza, pero esta persona está convencida de que también representan una de las mayores opciones para que se encuentre esa cura.

En nombre de Lorena, que dejó un comentario en el post anterior, me interesé también por la dieta Swank. Me contestó con el ejemplo de una señora que creía firmemente en su eficacia, hasta el punto de abandonar el interferón y centrarse únicamente en la dieta. La enfermedad se aceleró y la señora murió.

Sobre mi ansiado fingolimod, pocas novedades: la primera aprobación se espera para finales de año, "a más tardar, para primavera del año que viene", pero después podría tardar algún tiempo en llegar a los pacientes.

También hemos charlado sobre tysabri. Me ha alabado lo bien que funciona, pero también que 32 de las 36.000 personas que lo usan en todo el mundo han muerto. Aunque ahora, me ha recordado, los controles para detectar una posible complicación son mucho más estrechos.

Los dos estamos de acuerdo en que una de las principales tareas pendientes en materia de esclerosis múltiple es la información. Información al público en general, pero también al paciente.

Increíble que un café haya dado para tanto... y hay más, prometo un post de continuación :)