miércoles, 30 de junio de 2010

Vestirse por los pies

Es lo que hago yo casi siempre. Y no me refiero al significado tradicional de esta expresión, sino a coquetería pura y dura. Lo confieso, me gusta arreglarme, y durante años el hecho de no poder ponerme unos tacones fue para mí uno de los "efectos colaterales" más difíciles de la esclerosis múltiple.

Aún sigo mirando a los pies de muchas de las que se cruzan en mi camino. Admirándome por que puedan mantener el equilibrio sobre unos tacones de aguja, y más aún cuando alguna corre detrás del autobús por los adoquines de Bruselas, tan traicioneros para mí aunque sea con bailarinas.

Yo, cada mañana, me visto por los pies: en la ducha, repaso mentalmente lo que me voy a poner, para no tardar después, y siempre me paro un poco más en los zapatos: ¿son suficientemente cómodos?

Mi elección debe ajustarse a cuatro negaciones básicas: no a las puntas afiladas, no a los tacones, no a los zapatos que no se agarran suficientemente al pie, no a las sandalias de dedo. Y aunque parezca mentira, aún guardo algunos que no cumplen esos criterios, "por si algún día me viene bien ponérmelos". ¿Será una forma de negación de mis achaques, como yo los llamo? ¿O un modo más de mantener el optimismo? La realidad es que de momento me resisto a jubilar algunos pares.

No sólo hablo de tacones: este fin de semana he estado en una piscina, y las zapatillas que debían resultarme tan cómodas han sido todo lo contrario: prestadas por mi madre, eran un poco grandes, así que al final he tenido que intentar arrastrarlas detrás de mi pie. Una vez más, escribo una nota mental: tengo que dar más importancia a los zapatos... sobre todo, a su comodidad.

miércoles, 16 de junio de 2010

Objetivo: septiembre

Ayer me quedé con ganas de investigar un poco más sobre fingolimod, el medicamento que puede ser mi futuro y que la autora del blog del que hablaba en el post anterior llama "milagro".

No voy a entrar a valorar si, por lo que he leído, es mejor o peor, ni si me convencen o me dan miedo sus efectos secundarios. Lo que sí tengo claro es que, después de quince años con inyecciones, la llegada de un fármaco oral es efectivamente un milagro.

Por eso estoy tratando de investigar cuándo podría aprobarse, al fin, fingolimod. Como suele ser habitual, en Estados Unidos serán más rápidos: está previsto que se apruebe su uso en septiembre. El 10 de junio se dio un paso importante para acelerar su aprobación, y eso es una buena noticia porque aquí, en la Unión Europea, solemos ir detrás. El tema está en manos de la Agencia Europea del Medicamento.

Me gusta marcarme etapas en mis objetivos, para que así parezcan más cercanos. Por ejemplo, si falta un mes para algo que me apetece mucho, cuento el tiempo en semanas (tres semanas, dos semanas... ¡ya sólo una!). Con el fingolimod, mi única referencia era el plazo que me había dado el neurólogo: "un año, año y medio... podrían ser incluso dos".

No había forma de acortar la espera en mi cabeza, la incertidumbre era total. Y eso no ayuda a aceptar sin más que el Rebif ha dejado de ser eficaz al 100%. Pero ahora ya tengo mi primera cuenta atrás: septiembre. ¡Y está a la vuelta de la esquina! Quizá por el camino averigüe algo más sobre cómo está el tema en Europa.

Pensar en positivo

Creo que es fundamental, yo intento hacerlo, aunque evidentemente no siempre es fácil.

Es tarde, debería irme a dormir, pero antes quiero compartir un par de frases que acabo de encontrar en el blog de una persona que está participando en el ensayo clínico del fingolimod en Estados Unidos:

"No pases demasiado tiempo imaginando lo peor que podría pasar; muy pocas veces llega a ser tan malo, y si el destino quiere que sí lo sea, lo habrás vivido dos veces".

"...si tomo distancia de un instante y digo: 'en este momento lo estoy pasando fatal y no puedo hacer lo que me gustaría hacer', no sólo no habré pasado un buen rato, sino que lo habré perdido por completo, sólo por tomar distancia para analizarlo".

Las frases no son de la autora del blog, sino de Michael J. Fox, el actor con cara de niño que yo siempre recuerdo en "Regreso al futuro", una película que a mí, curiosamente, me hace viajar al pasado :)