Hola a todos!
Lo sé, llevo casi un año desaparecida... en parte porque he estado estudiando para una oposición, que terminó el pasado 6 de febrero (aún no tengo los resultados), pero sobre todo porque no ha sido un periodo fácil para mí, pero ya está todo superado. Retomo el blog con la intención de no abandonarlo, aunque sé que después la voluntad es caprichosa.
Como os digo, estos meses pasados no han sido fáciles. Al hecho de que mi operación de ccsvi no ha tenido ningún efecto remarcable se le unió un brote en semana santa del año pasado que volvió a recordarme lo débil, torpe y cansada que puedo llegar a estar, y lo poco que sabemos de esta enfermedad tanto los médicos como los propios pacientes. Yo dudé que fuera un brote; pensé que estaba pasando unos días difíciles, por el cansancio, el calor, el estrés... siempre hay una excusa. Y mi médico me dijo (por teléfono) que no le parecía que lo fuera. Pero ahora, meses después, mucho más fuerte pero con una pierna izquierda que desde entonces se empeña en quedarse atrás en el camino, lo tengo clarísimo: fue un brote. El primero tras la ccsvi y el primero desde que me tratan con Tysabri.
Un Tysabri del que, por cierto, ya llevo 16 dosis. Me sienta bien, sigo pensando que es una liberación frente al Rebif y me da la sensación de que estoy un poquito mejor que antes de empezar el tratamiento, sobre todo en cuento a urgencias urinarias. Aunque eso también puede ser como consecuencia de la ccsvi, ya que el inicio del tratamiento y la operación casi coincidieron en el tiempo.
Quizá alguno os preguntéis ya a qué me refiero entonces cando hablo en el título de la entrada de una medicina nueva. Evidentemente, no es el Tysabri, con el que ya llevo más de un año. Hablo de la Fampridina, aunque no es exactamente eso, sino el preparado en fórmula magistral de su principal componente, la 4-aminopiridina.
Lo más curioso de todo es que he empezado a tomarla casi casi por iniciativa propia. Pregunté a mi médico belga para cuándo estaría disponible la Fampridina, porque tenía interés en probarla después de leer que mejora la capacidad de caminar a uno de cada tres pacientes de EM que la toman (es decir, que no es eficaz en todos los casos). Pero ya sabéis que a mí eso no me echa atrás; no lo hizo ante la ccsvi y tampoco lo hacía en este caso. Por probar, que no quede.
Yo ya sabía que la Fampridina aún no se comercializa en muchos países europeos, pero quería saber cuándo estaría disponible en Bélgica o España... y cuál sería mi sorpresa cuando me dice el médico que él lleva años recetando la fórmula magistral (que te preparan en la farmacia) a sus pacientes, y que tengo razón en que podría ser interesante que la probara.
Así que me hizo un plan para empezar poco a poco a tomarla, pasando de 5 miligramos una vez a día la primera semana hasta llegar a 25 miligramos repartidos en tres tomas a lo largo del día, aumentando progresivamente la dosis. De momento voy por 15 (5 con el desayuno, 5 con la comida y cinco con la cena) y ya noto algo sus efectos. Como siempre intento no echar las campanas al vuelo y pensar que puede ser efecto placebo, que aún es pronto, pero cuando varias personas cercanas me han dicho que me ven mejor, no he podido evitar que se me escapara una sonrisa, ni el impulso de compartirlo con vosotros.
Os animo a que preguntéis al médico por este tema. El mío no paraba de advertirme que no me emocionara, que "no iba a salir corriendo". A estas alturas de la película no necesito tanto; sólo un poquito más de autonomía, poder levantar mejor el pie, cansarme menos... eso ya son grades triunfos, grandes noticias, que quería compartir con vosotros.
