¡Desmentido!

¡Hola a todos!

Hoy quiero compartir con vosotros una gran noticia: ¡he aprobado la oposición! ¡Qué alegría! Contenta por la noticia en sí, y porque me reafirma que no es tan cierto aquello que me dijo el neurólogo hace algún tiempo. A veces una frase así puede hacer más daño que una muleta o una cojera, porque golpea en lo más profundo, nuestra autoestima y confianza en nosotros mismos. Yo he llegado a estar preocupada por cada cosa que no recordaba, cada día que no me centraba... cosas que le pueden pasar a cualquiera, pero que a mí me parecían señales claras de que ya no iba a ser capaz de centrarme.

Por supuesto, el hecho de haber aprobado una oposición no quiere decir que las lesiones, las placas, no estén ahí, en el cerebro. No hay más que ver cómo me canso o cómo camino para comprobarlo. Pero prueba varias cosas: que los médicos tienen que ser más cautos con lo que dicen a los pacientes y a sus familias, que no necesitamos más motivos para preocuparnos. Y segundo, que los enfermos no debemos tomarnos lo que nos dicen los médicos tan a la tremenda.

Imagen: Senorhorst Jahnsen via Flickr/Creative Commons

Aprovecho este post para entonar una disculpa: tengo el blog súper abandonado, lo sé... prometo buscar más momentos para escribir todas las entradas que me vienen tantas veces a la cabeza. La causa del abandono es estupenda, sobre todo en os tiempos que corren: ¡tengo mucho trabajo!

Ojo clínico

No es raro que quienes tenemos esclerosis mútiple nos sintamos incomprendidos por los médicos, sobre todo por los especialistas, de quienes muchas veces esperamos comprensión, empatía, capacidad de ponerse en nuestro lugar, dada su experiencia con esta enfermedad tan difícil de entender. Es casi una necesidad. Si ellos, que tienen contacto de primera mano con tantas personas afectadas, que están al tanto de las últimas novedades, de nuestros síntomas más difíciles de contar en voz alta, no nos entienden, ¿quién va a hacerlo? 

Sin embargo, casi nunca parece ser así. Muchas veces he pensado que esa distancia se debe a una barrera, un impermeable de profesionalidad para evitar que les cale el drama y no implicarse con los pacientes, unos pacientes que intentan descifrar cada mirada, cada gesto del neurólogo al anunciar una novedad o el resultado de una prueba. Y hasta lo entendía; ya he alabado en alguna ocasión el valor de las personas cercanas a nosotros, que de algún modo eligen la esclerosis múltiple al permanecer a nuestro lado, y nunca esperé semejante entrega por parte de los médicos. Sin embargo, un acontecimiento reciente me ha hecho replantearme esta percepción. 

Hace más o menos un mes inicié los trámites para que se me reconozca una discapacidad, fundamentalmente con el objetivo de obtener la tarjeta de aparcamiento especial. Mi coche es casi casi como mis piernas, fundamental para mi día a día activo. Sin embargo, deja de ser un aliado cuando tengo que irme a tres manzanas a aparcar y después me veo obligada a desandar el camino para llegar a mi objetivo. No encontrar sitio para aparcar puede llegar a ser motivo de irme a casa, renunciando al plan que fuera. 

Pero no es eso lo que quiero contar en este post. El caso es que para solicitar la tarjeta en cuestión, los servicios sociales del distrito belga en el que vivo me dieron un formulario que debía rellenar mi neurólogo, para que la oficina de atención a discapacitados pudiera evaluar si soy candidata a lo que solicito. Cuando eché un vistazo al documento, supe que no lo iba a conseguir: se dividía en categorías como ¿tiene dificultades de movilidad? ¿Ya para garantizar su correcta higiene y alimentación? ¿Para velar por su propia seguridad? De todas las que había, yo sólo me veía reflejada en la primera, algo que evidentemente me alegra, pero que me hacía pensar que era prácticamente imposible que me reconocieran un grado suficiente de discapacidad. 

Con estas ideas en mente y muy poca fe en la empresa, envié el formulario a mi médico, y unos días después un amigo me acercó a recogerlo. ¡No podéis imaginar mi sorpresa cuando leí lo que había completado mi neurólogo! No me queda más remedio que admitir que conoce mi situación mejor que yo misma... al menos, es más consciente de detalles que para mí, por habituales, han dejado de contar. Para que os hagáis una idea, cayó en la cuenta de que tengo dificultades para cocinar por el calor que puede llegar a hacer en la cocina (para los que no lo sepáis, el calor afecta muchísimo a la mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple). Otro ejemplo, quizá el que más me sorprendió: no puedo garantizar mi propia seguridad... ¡porque no puedo correr para huir de un peligro!

Tengo que reconocerlo: me quito el sombrero ante la capacidad de mi médico para no tomar estos temas como males menores e inevitables, como yo sí había hecho, prácticamente sin querer, por la fuerza de la costumbre. Mi neurólogo me ha demostrado que no por ver estas y otras limitaciones todos los días deja de darles importancia... y eso me abre a mí también los ojos. Al final va a resultar que él es más consciente de cómo estoy que yo misma.

A beautiful day?

Vaya por delante que el vídeo lanzado por la Federación Internacional de Esclerosis múltiple y la Fundación Hertie me parece buenísimo, emocionante, emotivo y realista. Y la letra de la canción "A beautiful day" (Bonito día), de U2, sorprendentemente adecuada. Su título sólo me sirve para plantearme de nuevo la utilidad de días como hoy, en el que como muchos sabreis, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Desde mi punto de vista, no sólo es necesario y positivo; es de una importancia fundamental para dar a conocer una enfermedad que entre sus muchos enemigos cuenta el desconocimiento. Un desconocimiento que ilustran de forma brutal ejemplos como el de la mujer a la que Vueling negó el embarque porque el personal de vuelo consideró que presentaba "claros síntomas de embriaguez", o cuando a mí me dijeron en el aeropuerto que no se podía pedir asistencia porque el bolso pesara mucho (lo dijeron adornándolo un poco, pero lo dijeron).

Siempre he pensado que hay que hacer la enfermedad visible, aunque en el caso de los enfermos, es una decisión personal. Yo, durante los muchos años en los que mis dificultades eran casi imperceptibles, la mantuve oculta. Pasé por poco deportista, por aburrida que no baila (cuando me moría de ganas), por vaga que no quiere coger el metro porque hay escaleras, por poco amiga del medio ambiente por ir a trabajar en coche.

A mí también me dijo una compañera de trabajo que "alguien me había visto" una tarde borracha y del brazo de un chico que no era mi novio. Al principio me molestó, estaba segura de que no era verdad porque no bebo nunca tanto como para ir dando un espectáculo... pero pronto entendí que, en realidad, no era mentira, sino una percepción equivocada. Seguramente estaba algo cansada, y caminaba de forma inestable. Seguramente estaba con un amigo que vino a visitarme en aquellos momentos y le cogí del brazo, algo que para muchas nacionalidades supone un gesto de cercanía que raya la intimidad.

Hace poco tiempo, quizá un año, soy mucho más abierta sobre lo que me pasa. Se acabó lo de decir que tengo mal la rodilla; en parte porque la muleta que llevo desde hace meses empieza a ser sospechosa, pero mucho más porque creo que si la gente sabe qué me pasa es mucho más probable que lo entienda.

No penséis que voy con un cartel en la frente que dice "tengo esclerosis múltiple". Tampoco es cuestión de gritar a los cuatro vientos algo que, al fin y al cabo, es personal. Pero ahora, cuando alguien me pregunta qué me pasa, no digo que tengo la rodilla fatal, sino que "es largo de contar", o que "es complicado", o incluso que "tengo una enfermedad que va y viene". Y he descubierto que es una forma inmejorable de conocer a las personas. Los más reservados se retiran, captan que es algo personal y prefieren no ahondar en el tema. Pero otros insisten y preguntan si es de huesos, si he tenido un accidente, si me he caído, o directamente qué me pasa. Y muchas veces acabo diciendo, simplemente, que tengo esclerosis múltiple. Y SIEMPRE  la reacción del que preguntaba es de sorpresa, menos una vez en la que me sorprendieron a mí diciéndome "yo también".

Ojalá en unos años la esclerosis múltiple no sea más que un diagnóstico que te obliga a seguir un tratamiento.  Pero de momento, ese diagnóstico supone un mazazo para los enfermos, sus familiares, sus amigos... así que, en la medida de mis posibilidades, me he propuesto colaborar para que deje de ser una enfermedad invisible, desconocida, oculta tanto por su propia naturaleza como por los que la padecemos.

Mientras, ánimo a todos. Si sois pacientes, como yo (en el doble sentido del que padece y el que tiene paciencia), no os dejéis vencer. No os abandonéis. Si sois afectados "colaterales" que conocéis a alguien con esclerosis múltiple, por favor, seguid ahí. Vuestro apoyo y presencia es importantísimo para nosotros. Cada pequeño gesto es una inyección de ánimo.

Un beso fuerte a todos, os deseo un bonito Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Una de sueños y felicidad

Estoy estudiando italiano, y como parte del curso tengo que leer un libro, una historial de amor adolescente y sueños vitales bastante ñoña, a priori. Pero hoy, después de ir al hospital para mi tratamiento con Tysabri, un amigo que ha venido a recogerme me ha preguntado por mi oposición, una cosa ha llevado a la otra, y hemos acabado hablando de sueños, como hace Leo, el protagonista de "Bianca come il latte, rossa come il sangue".

Creo que no está de más reflexionar un poco sobre los sueños. Opino que los hay de dos tipos, los que en el fondo se perciben como inalcanzables (aunque no del todo, claro, que para eso son sueños) y los que crees que se pueden hacer realidad, o que puedes hacer realidad. Un par de ejemplos: un sueño lejano, que por racionalismo puro sitúo entre los inalcanzables, sería la curación, ¡la reparación! de los daños causados por la esclerosis múltiple. Y un sueño que empiezo a acariciar como realista es que la progresión se detenga, que los nuevos diagnósticos no se enfrenten a un futuro incierto.

Estoy convencida de que todos podemos acercar nuestro camino a la felicidad, sean cuales sean nuestras circunstancias. Ayer leí una cita, creo que de Sartre: "no hay que preguntarse qué quieres tener para ser feliz, sino cómo puedes ser feliz con lo que tienes". Una frase bonita, pero desde mi punto de vista, también derrotista. ¡Hay que aspirar a más, sin hacer de ello el centro de tu vida, sin frustraciones si no lo alcanzas, y sabiendo saborear las etapas que se alcanzan en el camino! Mi naturaleza luchadora se rebela contra este conformismo.

De hecho, las etapas son una de mis estrategias personales para afrontar las dificultades, creo que ya lo conté en alguna otra ocasión. Si queda mucho para algo que espero con ganas, lo divido en fases, de forma que el recuento final no suene tan abultado y lejano: "quedan tres semanas" en lugar de "veinte días", o "ya sólo dos miércoles más". Es una forma de autoengaño, lo sé, pero me ayuda a reducir el estrés y la ansiedad de la espera.

¿Por qué no soñar despiertos?

Como digo en la cabecera del blog, yo me considero afortunada, una persona con suerte en líneas generales. A pesar de la esclerosis múltiple, sí.

Tengo la sensación de que siempre hay un sitio para que aparque cerca de donde voy, aunque para lograrlo haya tenido que dar cinco, o diez, vueltas antes.

En el terreno laboral, siempre quise trabajar en algo relacionado con la Unión Europea. Hoy, alguno de los que fueron mis compañeros de universidad me recuerdan que ya entonces decía que yo iba a trabajar en Bruselas. No es que sea bruja, pero sí creo que cuando tienes claro que deseas algo, y lo persigues, tienes más probabilidades de conseguirlo. Haber alcanzado esa meta ya es un motivo de felicidad. Se me sigue escapando una sonrisa cuando lo pienso. Y sí, fue una etapa... la siguiente es aprobar una oposición, y como sabéis, estoy esperando una nota (cruzad los dedos por mí).

En el plano de la salud, que al fin y al cabo es el centro de este blog, también he ido abordando mi tratamiento por etapas. Superar la primera, con el interferón intramuscular (Avonex) que me dejaba muerta y me obligaba a desplazarme al centro de salud una vez a la semana, para pasar al interferón beta (Rebif), tres veces a la semana, ya fue una liberación. Y fue una elección verlo de esa forma: en lugar de estar muerta un día, lo estaba tres noches a la semana, y multiplicaba por tres el número de inyecciones... pero las agujas eran mucho más pequeñas y además me daban independencia, y podía viajar sin preocuparme de estar cerca de una enfermera o practicante. Con la neverita portátil a cuestas, pero eso era lo de menos.

Inauguré una nueva etapa de tratamiento hace veinte meses, con el Tysabri. También tiene aspectos negativos, como que me obliga a ir una vez al mes al hospital, y que es intravenoso, por no hablar de los amenazadores efectos secundarios... pero una vez más, inclino la balanza hacia lo positivo. Adiós a las tres noches semanales de fiebre y escalofríos y a los dolores de cabeza del día siguiente, adiós a los viajes con un cargamento de jeringuillas, adiós a la sensación constante de tener el tiempo controlado, de necesitar saber qué día es, de contar las semanas en función del día que toca inyección.

Os animo a todos a probar este "truco", u otros, pero sobre todo, a ver siempre el vaso medio lleno. Seguro que se puede encontrar algún motivo para ello, a pesar de que puede que esté lleno de agujeros por los que se sale el agua. Pero mientras se pueda beber... ¡hay agua!

¿No es una enfermedad, sino varias?

Algunos de los que seguís este blog ya habéis comentado en alguna ocasión lo raro que es que cada uno respondamos de una forma a los tratamientos, que cada uno tengamos una evolución tan diferente. Se suele decir que hay tantas esclerosis múltiples como pacientes, y más de uno ya había apuntado que, más allá de la distinción clásica entre los distintos tipos de evolución (remitente- recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, benigna, progresiva...) podrían esconderse enfermedades distintas englobadas bajo un mismo título. 

Pues bien, algunos médicos empiezan a confirmar en voz alta las sospechas de los pacientes, "expertos en prácticas" de EM.  Os dejo un artículo interesante en el que se habla de neuroregeneración ("se estima que con que se recupere el 12% de la mielina perdida se recuperan significativamente los síntomas en los pacientes de esclerosis múltiple") y en el que el investigador Fernando de Castro dice, textualmente, que "probablemente dentro de la esclerosis múltiple haya varias enfermedades diferentes que están englobadas en la actualidad bajo la misma denominación y no son forzosamente la misma".

Podeis leer el artículo completo aquí. 

Desmentir al neurólogo

Durante muchos años, mi actitud hacia la esclerosis múltiple y lo que de ella me contaban los neurólogos fue la misma que tienen muchos famosos cuando les preguntan por un rumor: ni afirmo ni desmiento. Es decir, no podía negar lo que me contaban, pero tampoco afirmarlo, basándome en mi experiencia. La primera vez que conscientemente decidí hacer un desmentido fue con la ccsvi. Ya os he contado que en mi caso no ha supuesto un cambio espectacular, pero me mantengo en la postura de que hay una relación entre la esclerosis múltiple y el sistema vascular, aunque creo que aún hay que aclarar cuál es exactamente.

Hoy he vuelto a apuntar un desmentido a algo que durante mucho tiempo se me presentó como inmutable: "una vez las lesiones están ahí ya no se puede hacer nada". Pues hace dos semanas me hicieron una resonancia magnética de control del tratamiento de Tysabri, y hoy me han dado los resultados... ¡¡¡algunas lesiones han disminuido!!! Vamos, que son más pequeñas. Una buena noticia que he encajado con una sonrisa, pero que cuando médico se ha marchado casi hace que se me salten las lágrimas. Las cosas están cambiando, afortunadamente.

De ahora en adelante haré oídos sordos
ante algunas cosas...

El siguiente desmentido espero hacerlo en unas semanas. Hace ya un año, cuando mi neurólogo belga me enseñó los resultados de la resonancia que acababan de hacerme, me preguntó si no había notado confusión mental, que estoy más lenta o que me cuesta hacer mi trabajo. Yo le dije que no, y él se extrañó mucho, me dijo que por la localización y la cantidad de lesiones tengo muy afectada la memoria y la concentración. Reconozco que fue un jarro de agua fría, y que durante una larga temporada no me dí tregua. Cualquier fallo, olvido, confusión momentánea o lentitud al razonar me preocupaban. "¿Tendrá razón el médico?". Era algo que hasta ese momento no me había ni planteado, tenía muy asumida la posibilidad -y la realidad- del deterioro físico, pero no el mental.

Pues bien, digo que espero desmentirlo porque en unas semanas se publica el resultado de la oposición que llevaba un año preparando. De entrada ya pienso que no debo estar tan mal cuando de 1.300 candidatos iniciales quedé entre los 23 finalistas. El ánimo ya subirá por las nubes si soy uno de los siete que aprueban... ¡os mantendré informados, claro!

Vivir en un videojuego

Nunca se me había ocurrido, pero hace poco un amigo me dijo que mi foma de afrontar la calle le recuerda a un videojuego. Yo no soy muy aficionada a los videojuegos, pero hace poco regalaron a mi novio una aventura gráfica, Zelda, y no pude evitar acordarme de la princesa aventurera.

Me pareció una buena imagen: siempre identifico los obstáculos, trato de buscar el mejor camino, en el que pierda menos energía y que me lleve antes a mi objetivo. Cuando estoy al límite de mis fuerzas, puedo recuperar "vidas" en un banco o una cafetería. "Escaneo" el entorno para hacerme una idea de las ventajas y desventajas que ofrece, y preparo una estrategia para superarlo en las mejores condiciones posibles. Por supuesto, es importantísimo tener localizado el baño, que puede ayudarme a superar una etapa en caso de que las cosas se compliquen (supongo que me entendéis). En resumen: quiero llegar a mi meta con el mínimo desgaste posible y evitando el mayor número posible de "trampas".

A veces, en mi videojuego real también hay malos: villanos en forma de personas con poco tacto que pasan a tu lado dándote un golpe, niños maleducados que no se apartan aunque vean una muleta, señoras mayores que piensan que sólo por su edad están peor que tú. Y también hay que buscar la forma de superarlos.

Una idea, la de los videojuegos, que coincidió en el tiempo con una noticia relacionada con videoconsolas y esclerosis múltiple. La Fundación Vasca de esclerosis múltiple ha puesto en marcha una interesante iniciativa: un centro de rehabilitación virtual a través de Kinect, el dispositivo la X-box que hace de tu cuerpo el mando de la consola, reconociendo sus movimientos.

Incluyo un vídeo que aunque es un poco lento explica las posibilidades del sistema y permite hacerse una idea de en qué consiste.

Parece que de momento se plantea como una serie de ejercicios para realizar con un fisioterapeuta; sería interesante que los pacientes pudieran hacerlo en casa. Si alguno me leéis desde el País Vasco, informaos; tiene buena pinta.

Y para los que no vivimos en el País Vasco, ni tenemos la X-box, la terapia también tiene una aplicación... la lectura de que hay que moverse, dentro de la posibilidades de cada uno, y no abandonarse. Yo he estado estudiando varios meses y sin hacer casi nada de ejercicio, y lo noto un montón. Esta semana he empezado de nuevo a ponerme en forma, ya os contaré mis avances.

Año nuevo, medicina nueva

Hola a todos!

Lo sé, llevo casi un año desaparecida... en parte porque he estado estudiando para una oposición, que terminó el pasado 6 de febrero (aún no tengo los resultados), pero sobre todo porque no ha sido un periodo fácil para mí, pero ya está todo superado. Retomo el blog con la intención de no abandonarlo, aunque sé que después la voluntad es caprichosa.

Como os digo, estos meses pasados no han sido fáciles. Al hecho de que mi operación de ccsvi no ha tenido ningún efecto remarcable se le unió un brote en semana santa del año pasado que volvió a recordarme lo débil, torpe y cansada que puedo llegar a estar, y lo poco que sabemos de esta enfermedad tanto los médicos como los propios pacientes. Yo dudé que fuera un brote; pensé que estaba pasando unos días difíciles, por el cansancio, el calor, el estrés... siempre hay una excusa. Y mi médico me dijo (por teléfono) que no le parecía que lo fuera. Pero ahora, meses después, mucho más fuerte pero con una pierna izquierda que desde entonces se empeña en quedarse atrás en el camino, lo tengo clarísimo: fue un brote. El primero tras la ccsvi y el primero desde que me tratan con Tysabri.

Un Tysabri del que, por cierto, ya llevo 16 dosis. Me sienta bien, sigo pensando que es una liberación frente al Rebif y me da la sensación de que estoy un poquito mejor que antes de empezar el tratamiento, sobre todo en cuento a urgencias urinarias. Aunque eso también puede ser como consecuencia de la ccsvi, ya que el inicio del tratamiento y la operación casi coincidieron en el tiempo.

Quizá alguno os preguntéis ya a qué me refiero entonces cando hablo en el título de la entrada de una medicina nueva. Evidentemente, no es el Tysabri, con el que ya llevo más de un año. Hablo de la Fampridina, aunque no es exactamente eso, sino el preparado en fórmula magistral de su principal componente, la 4-aminopiridina.

Lo más curioso de todo es que he empezado a tomarla casi casi por iniciativa propia. Pregunté a mi médico belga para cuándo estaría disponible la Fampridina, porque tenía interés en probarla después de  leer que mejora la capacidad de caminar a uno de cada tres pacientes de EM que la toman (es decir, que no es eficaz en todos los casos). Pero ya sabéis que a mí eso no me echa atrás; no lo hizo ante la ccsvi y tampoco lo hacía en este caso. Por probar, que no quede.

Yo ya sabía que la Fampridina aún no se comercializa en muchos países europeos, pero quería saber cuándo estaría disponible en Bélgica o España... y cuál sería mi sorpresa cuando me dice el médico que él lleva años recetando la fórmula magistral (que te preparan en la farmacia) a sus pacientes, y que tengo razón en que podría ser interesante que la probara.

Así que me hizo un plan para empezar poco a poco a tomarla, pasando de 5 miligramos una vez a día la primera semana hasta llegar a 25 miligramos repartidos en tres tomas a lo largo del día, aumentando progresivamente la dosis. De momento voy por 15 (5 con el desayuno, 5 con la comida y cinco con la cena) y ya noto algo sus efectos. Como siempre intento no echar las campanas al vuelo y pensar que puede ser efecto placebo, que aún es pronto, pero cuando varias personas cercanas me han dicho que me ven mejor, no he podido evitar que se me escapara una sonrisa, ni el impulso de compartirlo con vosotros.

Os animo a que preguntéis al médico por este tema. El mío no paraba de advertirme que no me emocionara, que "no iba a salir corriendo". A estas alturas de la película no necesito tanto; sólo un poquito más de autonomía, poder levantar mejor el pie, cansarme menos... eso ya son grades triunfos, grandes noticias, que quería compartir con vosotros.