Hoy quiero compartir con vosotros una gran noticia: ¡he aprobado la oposición! ¡Qué alegría! Contenta por la noticia en sí, y porque me reafirma que no es tan cierto aquello que me dijo el neurólogo hace algún tiempo. A veces una frase así puede hacer más daño que una muleta o una cojera, porque golpea en lo más profundo, nuestra autoestima y confianza en nosotros mismos. Yo he llegado a estar preocupada por cada cosa que no recordaba, cada día que no me centraba... cosas que le pueden pasar a cualquiera, pero que a mí me parecían señales claras de que ya no iba a ser capaz de centrarme.
Por supuesto, el hecho de haber aprobado una oposición no quiere decir que las lesiones, las placas, no estén ahí, en el cerebro. No hay más que ver cómo me canso o cómo camino para comprobarlo. Pero prueba varias cosas: que los médicos tienen que ser más cautos con lo que dicen a los pacientes y a sus familias, que no necesitamos más motivos para preocuparnos. Y segundo, que los enfermos no debemos tomarnos lo que nos dicen los médicos tan a la tremenda.
Aprovecho este post para entonar una disculpa: tengo el blog súper abandonado, lo sé... prometo buscar más momentos para escribir todas las entradas que me vienen tantas veces a la cabeza. La causa del abandono es estupenda, sobre todo en os tiempos que corren: ¡tengo mucho trabajo!
No es raro que quienes tenemos esclerosis mútiple nos sintamos incomprendidos por los médicos, sobre todo por los especialistas, de quienes muchas veces esperamos comprensión, empatía, capacidad de ponerse en nuestro lugar, dada su experiencia con esta enfermedad tan difícil de entender. Es casi una necesidad. Si ellos, que tienen contacto de primera mano con tantas personas afectadas, que están al tanto de las últimas novedades, de nuestros síntomas más difíciles de contar en voz alta, no nos entienden, ¿quién va a hacerlo?
Sin embargo, casi nunca parece ser así. Muchas veces he pensado que esa distancia se debe a una barrera, un impermeable de profesionalidad para evitar que les cale el drama y no implicarse con los pacientes, unos pacientes que intentan descifrar cada mirada, cada gesto del neurólogo al anunciar una novedad o el resultado de una prueba. Y hasta lo entendía; ya he alabado en alguna ocasión el valor de las personas cercanas a nosotros, que de algún modo eligen la esclerosis múltiple al permanecer a nuestro lado, y nunca esperé semejante entrega por parte de los médicos. Sin embargo, un acontecimiento reciente me ha hecho replantearme esta percepción.
Hace más o menos un mes inicié los trámites para que se me reconozca una discapacidad, fundamentalmente con el objetivo de obtener la tarjeta de aparcamiento especial. Mi coche es casi casi como mis piernas, fundamental para mi día a día activo. Sin embargo, deja de ser un aliado cuando tengo que irme a tres manzanas a aparcar y después me veo obligada a desandar el camino para llegar a mi objetivo. No encontrar sitio para aparcar puede llegar a ser motivo de irme a casa, renunciando al plan que fuera.
Pero no es eso lo que quiero contar en este post. El caso es que para solicitar la tarjeta en cuestión, los servicios sociales del distrito belga en el que vivo me dieron un formulario que debía rellenar mi neurólogo, para que la oficina de atención a discapacitados pudiera evaluar si soy candidata a lo que solicito. Cuando eché un vistazo al documento, supe que no lo iba a conseguir: se dividía en categorías como ¿tiene dificultades de movilidad? ¿Ya para garantizar su correcta higiene y alimentación? ¿Para velar por su propia seguridad? De todas las que había, yo sólo me veía reflejada en la primera, algo que evidentemente me alegra, pero que me hacía pensar que era prácticamente imposible que me reconocieran un grado suficiente de discapacidad.
Con estas ideas en mente y muy poca fe en la empresa, envié el formulario a mi médico, y unos días después un amigo me acercó a recogerlo. ¡No podéis imaginar mi sorpresa cuando leí lo que había completado mi neurólogo! No me queda más remedio que admitir que conoce mi situación mejor que yo misma... al menos, es más consciente de detalles que para mí, por habituales, han dejado de contar. Para que os hagáis una idea, cayó en la cuenta de que tengo dificultades para cocinar por el calor que puede llegar a hacer en la cocina (para los que no lo sepáis, el calor afecta muchísimo a la mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple). Otro ejemplo, quizá el que más me sorprendió: no puedo garantizar mi propia seguridad... ¡porque no puedo correr para huir de un peligro!
Tengo que reconocerlo: me quito el sombrero ante la capacidad de mi médico para no tomar estos temas como males menores e inevitables, como yo sí había hecho, prácticamente sin querer, por la fuerza de la costumbre. Mi neurólogo me ha demostrado que no por ver estas y otras limitaciones todos los días deja de darles importancia... y eso me abre a mí también los ojos. Al final va a resultar que él es más consciente de cómo estoy que yo misma.
Vaya por delante que el vídeo lanzado por la Federación Internacional de Esclerosis múltiple y la Fundación Hertie me parece buenísimo, emocionante, emotivo y realista. Y la letra de la canción "A beautiful day" (Bonito día), de U2, sorprendentemente adecuada. Su título sólo me sirve para plantearme de nuevo la utilidad de días como hoy, en el que como muchos sabreis, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Desde mi punto de vista, no sólo es necesario y positivo; es de una importancia fundamental para dar a conocer una enfermedad que entre sus muchos enemigos cuenta el desconocimiento. Un desconocimiento que ilustran de forma brutal ejemplos como el de la mujer a la que Vueling negó el embarque porque el personal de vuelo consideró que presentaba "claros síntomas de embriaguez", o cuando a mí me dijeron en el aeropuerto que no se podía pedir asistencia porque el bolso pesara mucho (lo dijeron adornándolo un poco, pero lo dijeron).
Siempre he pensado que hay que hacer la enfermedad visible, aunque en el caso de los enfermos, es una decisión personal. Yo, durante los muchos años en los que mis dificultades eran casi imperceptibles, la mantuve oculta. Pasé por poco deportista, por aburrida que no baila (cuando me moría de ganas), por vaga que no quiere coger el metro porque hay escaleras, por poco amiga del medio ambiente por ir a trabajar en coche.
A mí también me dijo una compañera de trabajo que "alguien me había visto" una tarde borracha y del brazo de un chico que no era mi novio. Al principio me molestó, estaba segura de que no era verdad porque no bebo nunca tanto como para ir dando un espectáculo... pero pronto entendí que, en realidad, no era mentira, sino una percepción equivocada. Seguramente estaba algo cansada, y caminaba de forma inestable. Seguramente estaba con un amigo que vino a visitarme en aquellos momentos y le cogí del brazo, algo que para muchas nacionalidades supone un gesto de cercanía que raya la intimidad.
Hace poco tiempo, quizá un año, soy mucho más abierta sobre lo que me pasa. Se acabó lo de decir que tengo mal la rodilla; en parte porque la muleta que llevo desde hace meses empieza a ser sospechosa, pero mucho más porque creo que si la gente sabe qué me pasa es mucho más probable que lo entienda.
No penséis que voy con un cartel en la frente que dice "tengo esclerosis múltiple". Tampoco es cuestión de gritar a los cuatro vientos algo que, al fin y al cabo, es personal. Pero ahora, cuando alguien me pregunta qué me pasa, no digo que tengo la rodilla fatal, sino que "es largo de contar", o que "es complicado", o incluso que "tengo una enfermedad que va y viene". Y he descubierto que es una forma inmejorable de conocer a las personas. Los más reservados se retiran, captan que es algo personal y prefieren no ahondar en el tema. Pero otros insisten y preguntan si es de huesos, si he tenido un accidente, si me he caído, o directamente qué me pasa. Y muchas veces acabo diciendo, simplemente, que tengo esclerosis múltiple. Y SIEMPRE la reacción del que preguntaba es de sorpresa, menos una vez en la que me sorprendieron a mí diciéndome "yo también".
Ojalá en unos años la esclerosis múltiple no sea más que un diagnóstico que te obliga a seguir un tratamiento. Pero de momento, ese diagnóstico supone un mazazo para los enfermos, sus familiares, sus amigos... así que, en la medida de mis posibilidades, me he propuesto colaborar para que deje de ser una enfermedad invisible, desconocida, oculta tanto por su propia naturaleza como por los que la padecemos.
Mientras, ánimo a todos. Si sois pacientes, como yo (en el doble sentido del que padece y el que tiene paciencia), no os dejéis vencer. No os abandonéis. Si sois afectados "colaterales" que conocéis a alguien con esclerosis múltiple, por favor, seguid ahí. Vuestro apoyo y presencia es importantísimo para nosotros. Cada pequeño gesto es una inyección de ánimo.
Un beso fuerte a todos, os deseo un bonito Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
