lunes, 18 de junio de 2012

Ojo clínico

No es raro que quienes tenemos esclerosis mútiple nos sintamos incomprendidos por los médicos, sobre todo por los especialistas, de quienes muchas veces esperamos comprensión, empatía, capacidad de ponerse en nuestro lugar, dada su experiencia con esta enfermedad tan difícil de entender. Es casi una necesidad. Si ellos, que tienen contacto de primera mano con tantas personas afectadas, que están al tanto de las últimas novedades, de nuestros síntomas más difíciles de contar en voz alta, no nos entienden, ¿quién va a hacerlo? 

Sin embargo, casi nunca parece ser así. Muchas veces he pensado que esa distancia se debe a una barrera, un impermeable de profesionalidad para evitar que les cale el drama y no implicarse con los pacientes, unos pacientes que intentan descifrar cada mirada, cada gesto del neurólogo al anunciar una novedad o el resultado de una prueba. Y hasta lo entendía; ya he alabado en alguna ocasión el valor de las personas cercanas a nosotros, que de algún modo eligen la esclerosis múltiple al permanecer a nuestro lado, y nunca esperé semejante entrega por parte de los médicos. Sin embargo, un acontecimiento reciente me ha hecho replantearme esta percepción. 

Hace más o menos un mes inicié los trámites para que se me reconozca una discapacidad, fundamentalmente con el objetivo de obtener la tarjeta de aparcamiento especial. Mi coche es casi casi como mis piernas, fundamental para mi día a día activo. Sin embargo, deja de ser un aliado cuando tengo que irme a tres manzanas a aparcar y después me veo obligada a desandar el camino para llegar a mi objetivo. No encontrar sitio para aparcar puede llegar a ser motivo de irme a casa, renunciando al plan que fuera. 

Pero no es eso lo que quiero contar en este post. El caso es que para solicitar la tarjeta en cuestión, los servicios sociales del distrito belga en el que vivo me dieron un formulario que debía rellenar mi neurólogo, para que la oficina de atención a discapacitados pudiera evaluar si soy candidata a lo que solicito. Cuando eché un vistazo al documento, supe que no lo iba a conseguir: se dividía en categorías como ¿tiene dificultades de movilidad? ¿Ya para garantizar su correcta higiene y alimentación? ¿Para velar por su propia seguridad? De todas las que había, yo sólo me veía reflejada en la primera, algo que evidentemente me alegra, pero que me hacía pensar que era prácticamente imposible que me reconocieran un grado suficiente de discapacidad. 

Con estas ideas en mente y muy poca fe en la empresa, envié el formulario a mi médico, y unos días después un amigo me acercó a recogerlo. ¡No podéis imaginar mi sorpresa cuando leí lo que había completado mi neurólogo! No me queda más remedio que admitir que conoce mi situación mejor que yo misma... al menos, es más consciente de detalles que para mí, por habituales, han dejado de contar. Para que os hagáis una idea, cayó en la cuenta de que tengo dificultades para cocinar por el calor que puede llegar a hacer en la cocina (para los que no lo sepáis, el calor afecta muchísimo a la mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple). Otro ejemplo, quizá el que más me sorprendió: no puedo garantizar mi propia seguridad... ¡porque no puedo correr para huir de un peligro!

Tengo que reconocerlo: me quito el sombrero ante la capacidad de mi médico para no tomar estos temas como males menores e inevitables, como yo sí había hecho, prácticamente sin querer, por la fuerza de la costumbre. Mi neurólogo me ha demostrado que no por ver estas y otras limitaciones todos los días deja de darles importancia... y eso me abre a mí también los ojos. Al final va a resultar que él es más consciente de cómo estoy que yo misma.