jueves, 26 de abril de 2012

¿No es una enfermedad, sino varias?


Algunos de los que seguís este blog ya habéis comentado en alguna ocasión lo raro que es que cada uno respondamos de una forma a los tratamientos, que cada uno tengamos una evolución tan diferente. Se suele decir que hay tantas esclerosis múltiples como pacientes, y más de uno ya había apuntado que, más allá de la distinción clásica entre los distintos tipos de evolución (remitente- recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, benigna, progresiva...) podrían esconderse enfermedades distintas englobadas bajo un mismo título. 

Pues bien, algunos médicos empiezan a confirmar en voz alta las sospechas de los pacientes, "expertos en prácticas" de EM.  Os dejo un artículo interesante en el que se habla de neuroregeneración ("se estima que con que se recupere el 12% de la mielina perdida se recuperan significativamente los síntomas en los pacientes de esclerosis múltiple") y en el que el investigador Fernando de Castro dice, textualmente, que "probablemente dentro de la esclerosis múltiple haya varias enfermedades diferentes que están englobadas en la actualidad bajo la misma denominación y no son forzosamente la misma".

Podeis leer el artículo completo aquí

lunes, 2 de abril de 2012

Desmentir al neurólogo

Durante muchos años, mi actitud hacia la esclerosis múltiple y lo que de ella me contaban los neurólogos fue la misma que tienen muchos famosos cuando les preguntan por un rumor: ni afirmo ni desmiento. Es decir, no podía negar lo que me contaban, pero tampoco afirmarlo, basándome en mi experiencia. La primera vez que conscientemente decidí hacer un desmentido fue con la ccsvi. Ya os he contado que en mi caso no ha supuesto un cambio espectacular, pero me mantengo en la postura de que hay una relación entre la esclerosis múltiple y el sistema vascular, aunque creo que aún hay que aclarar cuál es exactamente.

Hoy he vuelto a apuntar un desmentido a algo que durante mucho tiempo se me presentó como inmutable: "una vez las lesiones están ahí ya no se puede hacer nada". Pues hace dos semanas me hicieron una resonancia magnética de control del tratamiento de Tysabri, y hoy me han dado los resultados... ¡¡¡algunas lesiones han disminuido!!! Vamos, que son más pequeñas. Una buena noticia que he encajado con una sonrisa, pero que cuando médico se ha marchado casi hace que se me salten las lágrimas. Las cosas están cambiando, afortunadamente.

De ahora en adelante haré oídos sordos
ante algunas cosas...
El siguiente desmentido espero hacerlo en unas semanas. Hace ya un año, cuando mi neurólogo belga me enseñó los resultados de la resonancia que acababan de hacerme, me preguntó si no había notado confusión mental, que estoy más lenta o que me cuesta hacer mi trabajo. Yo le dije que no, y él se extrañó mucho, me dijo que por la localización y la cantidad de lesiones tengo muy afectada la memoria y la concentración. Reconozco que fue un jarro de agua fría, y que durante una larga temporada no me dí tregua. Cualquier fallo, olvido, confusión momentánea o lentitud al razonar me preocupaban. "¿Tendrá razón el médico?". Era algo que hasta ese momento no me había ni planteado, tenía muy asumida la posibilidad -y la realidad- del deterioro físico, pero no el mental.

Pues bien, digo que espero desmentirlo porque en unas semanas se publica el resultado de la oposición que llevaba un año preparando. De entrada ya pienso que no debo estar tan mal cuando de 1.300 candidatos iniciales quedé entre los 23 finalistas. El ánimo ya subirá por las nubes si soy uno de los siete que aprueban... ¡os mantendré informados, claro!