martes, 28 de diciembre de 2010

Punto y aparte

O mejor dicho, puntos. Hoy me han quitado los dos puntos de sutura que me quedaban como recuerdo de la operación de ccsvi, una frontera que me había marcado mentalmente para valorar si realmente estoy algo mejor. Y la verdad es que no lo veo nada claro. Quizá sí estoy algo más fuerte, quizá tengo el equilibrio algo mejor... pero siendo sincera, doce días después aún no noto nada demasiado especial.

Por supuesto, me seguiré observando, y os contaré cualquier cambio que note. ¡Soy la principal interesada en contaros un montón de ellos! Aunque en mi línea, sigo siendo muy escéptica, que quede claro que sigo convencida de que operarme ha sido una gran decisión.

Por cierto, felices fiestas a todos. Os deseo unos días llenos de paz y felicidad en compañía de las personas que queréis. No dejéis pasar la oportunidad que brinda la navidad para mostrarles lo importantes que son.

¡Muchos besos navideños a todos!

viernes, 17 de diciembre de 2010

El segundo día

Ayer pasé el día en casa, tranquila. Me levanté con muchísimo dolor de cabeza, pero con el cuello mucho mejor, lo que me sorprendió porque el médico que había advertido que la rigidez podría durarme incluso un par de meses.

Por la tarde me dolía mucho menos la cabeza, y el punto de la ingle tiraba bastante menos, así que me da la sensación de que la recuperación de la operación en sí va a ser bastante rápida. Por la noche me puse la heparina, y para que os hagais una idea de lo ligero que es el malestar postoperatorio, eso me pareció lo peor de haberme operado. ¡Otra vez con inyecciones! Aunque es cierto que la entrada del líquido en el cuerpo no molesta nada, sobre todo si lo comparo con el interferón, no puedo evitar que me cueste pincharme una vez más, cuando hace sólo un par de meses celebré por todo lo alto el fin del ritual. Pero bueno, ya sólo quedan 18 (leed esta frase con un punto de ironía, por supuesto que no tiene nada que ver la heparina con el rebif).

La única incógnita ahora mismo, y no es pequeña, es si todo esto tendrá algún efecto sobre mis síntomas de la esclerosis múltiple. Por el momento, mi respuesta en una encuesta sería "no sabe/no contesta". Supongo que en algunas personas habrá tardado en apreciarse la evolución, ¿no? Si sabeis algo sobre esto os agradecería que me contárais.

Aunque de verdad, aunque en ese sentido no cambie nada, sigo estando convencida de que tenía que operarme... ¡un 95% de estenosis! Todavía no me lo creo.

Seguiré contádoos más, hoy tengo la cabeza un poco "descolocada", como si estuviera un poco mareada, pero no me duele ni mucho menos como ayer. Después saldré de casa a hacer un papeleo que tengo pendiente desde hace tiempo, será una buena ocasión para medir cómo estoy.

Seguiré informando :)

miércoles, 15 de diciembre de 2010

¡La suerte está echada!

Ya estoy en casa, después de un largo día en el hospital de Aalst. Intentaré ser breve, porque estoy un poco cansada, pero no quería dejar de contaros cómo ha ido todo.

Tenía cita a las ocho y cuarto de la mañana. Tras la admisión, preguntas sobre mi peso, estatura y medicación que tomo, firma del consentimiento informado y a esperar en la habitación que me habían asignado.

Poco antes de las 9 han venido a buscarme, me han llevado al quirófano y hemos tardado un poquito en empezar porque me ha extrañado que el anestesista me dijera que me iba a poner anestesia, en lugar de sedarme como me había dicho el médico. Al final ha venido el doctor Beelen y me ha dicho que opera a todo el mundo con anestesia ligera, que seguiría respitando por mí misma. No es lo que me había dicho hace dos meses en la consulta, pero casi lo prefería. Así que ha vuelto el anestesista y me ha explicado que la anestesia es importante, más que por el dolor (me ha dicho que no duele), para que no me mueva durante la intervención.

Lo siguiente que recuerdo es abrir los ojos con una enfermera al lado, a la que he preguntado qué hora era. Las diez. Así que no han tardado nada. No me dolía nada, aunque en las dos horas que he pasado en la sala de recuperación cada vez sentía el cuello más rígido. También podía notar incomodidad en la ingle, así que he supuesto ha habían metido el catéter por ahí, como efectivamente ha sido.

Una vez de vuelta en la habitación, dos horas sin beber, tres sin levantarme de la cama y paracetamol por goteo. Cuando se ha terminado, me han puesto suero. El resto del día lo he pasado medio dormida, esperando a que llegaran las 18:00, cuando iba a pasar a verme el médico.

El doctor Beelen me ha contado que la operación ha sido algo más complicada de lo que esperaba, porque mi vena izquierda estaba peor de lo que creía. ¡Tenía una estenosis del 95 por ciento! Me ha contado que al principio casi no podía ni meter el catéter, y que después ha tenido que inflar el balón varias veces para vencer la resistencia de la vena, que le ha costado reabrirla. Incluso me ha contado que la primera vez, la vena se ha vuelto a cerrar casi de inmediato.

Tengo que ponerme inyecciones de heparina durante veinte días, y en diez semanas toca revisión. Nada más.

En cuanto a como me encuentro... de momento es pronto para decir nada. Me molesta la ingle, donde tengo un punto que me quitarán en diez días, y al andar procuro no abrir mucho las piernas para que no tire la herida, así que no sé si podría andar con más garbo... ¡de momento ni lo intento!

Eso sí, no estoy mareada, no me duele nada, y estoy convencida de haber hecho lo que debía. (¡Un 95% de estenosis!). No parece que el mío sea uno de esos casos milagro en los que se sale del quirófano dando saltos, pero tampoco lo he esperado nunca. De momento, la primera etapa, la operación en sí, está superada. ¡Muchas gracias a todos por vuestro ánimo y apoyo! Me habeis ayudado a dar el paso.

Intentaré contar más mañana. ¡Besos a todos!

domingo, 12 de diciembre de 2010

¡Ya no queda nada!

Y no, no estoy nerviosa (tampoco ilusionada). Sólo lo afronto como algo que tengo que hacer... y os confieso que ahora, después de darle tantas vueltas, hasta ha dejado de tener sentido para mí una relación entre la ccsvi y la esclerosis múltiple. Pero estoy convencida de que la tengo, y que hay que corregirla. ¿Curioso, no?

viernes, 3 de diciembre de 2010

La consulta definitiva

Lo primero, siento haber estado tan desaparecida últimamente. La nieve, la llegada de mi novio a casa, el trabajo... ha habido varios motivos para no haber escrito todo lo que me hubiera gustado, aunque supongo que en cierto modo había otra razón de fondo: necesitaba tomar distancia.

Había dado muchas vueltas al tema de la operación, como ya sabeis. Mi última visita a Madrid y mi maratón médico, del que os hablaba en otro post, no me ayudaron demasiado a centrarme. La verdad, me resultaban mucho más útiles vuestros comentarios, aunque mi lado más racional también me decía que al fin y al cabo, quien lee este blog está predispuesto a apoyar la idea de la operación.

Pero la semana pasada mi madre tuvo una iniciativa que me ha dado ya confianza total. Como tenía una copia de mi escáner, llamó a un cirujano vascular de su seguro para pedirle cita y consultarle las imágenes. Le preguntaron para qué era la cita, y como a la señorita que cogía el teléfono no le quedó claro, le pasaron con el médico. Y mi madre le explicó las teorías de Zamboni. Le dieron cita para el día siguiente.

Nada más llegar, una primera sorpresa agradable: la doctora, aunque ya había oído hablar de ello, había pasado la noche anterior investigando más sobre Zamboni y la ccsvi. Y le parecía muy interesante... y con sentido.

Después pasaron a ver las imágenes. Otros médicos del mismo equipo se incorporaron a la consulta, todos querían echar un vistazo. Y todos vieron una estenosis importante en las dos venas yugulares internas, "un caso muy raro y poco frecuente, sin duda patológico" y que habría que corregir con cirugía.

Así que todos de acuerdo con mis planes, a los que dieron el empujón definitivo. Aunque ahora viene lo más chocante: cuando mi madre les dijo que me harían cirugía de balón, sin stents, la doctora frunció el ceño. En su opinión, existen muchas posibilidades de que se me vuelvan a estrechar las venas, porque lo que provoca el estrechamiento es que tengo las vértebras muy grandes, y presionan la vena. Así que desde su punto de vista lo más acertado sería poner un stent para evitar que se volvieran a bloquear. Ante la pregunta de cuánto podría tardar en producirse el nuevo bloqueo, la respuesta fue cuanto menos sorprendente: "podría ser de inmediato".

Pero cuando mi madre le contó que las principales reservas en torno a esta operación se centran precisamente en los stents, le dijeron que tampoco es tan grave, que si ahora no quería que me los pusieran se podría volver a operar después.

Así que una nueva visión sobre el tema: una nueva opinión médica, por un lado, y una nueva determinación por mi parte. Ya no tengo ninguna duda, sólo la reserva lógica a meterme en un quirófano (aunque sea para algo "leve") y las dudas sobre cuál será el resultado.

¡Os lo contaré, claro! ya queda muy poquito para el día 15...

Por cierto, mañana me toca mi tercera "dosis" de tysabri.