domingo, 31 de octubre de 2010

Te veo muy bien

Es una frase a la que llegué a tener manía. Muchas veces, cuando alguien me pregunta cómo estoy y yo contesto con un "bueno.." o un "más o menos bien", mi amigo o amiga me dice (y estoy segura que con voluntad de animarme), que me ve muy bien.

Vaya por delante que mi respuesta ante un "¿cómo estás?" suele ser "muy bien". Aunque me encuentre agotada, aunque lo diga desde una silla de la que no me apetece nada levantarme. Y no se trata sólo de ser una persona positiva... más bien, es una cuestión de cortesía. Pero si la pregunta la hace alguien especialmente cercano, sé que en realidad están preguntando por mi estado de salud. Y que al decirme que me ven muy guapa están intentando animarme. No quiero decir que me estén mintiendo, me lo suelen decir en días en los que realmente me he arreglado, y yo también me siento "con el guapo subido". A lo que voy, en realidad, es a la forma en la que no podemos evitar relacionar el aspecto físico con cómo se encuentra una persona. Ahora siempre respondo con una sonrisa y diciendo que sí, que para una foto no estoy tan mal.

Y también me recuerda lo invisible que es esta enfermedad.

Más una vez lo he pensado, como cuando en el aeropuerto, tras leer el certificado médico que acompaña a mi medicación, el agente del control de seguridad me mira soprendido y me pregunta: "¿usted tiene esto?".

Es una cara más de la dictadura de las apariencias. Nadie lo hace con mala intención, pero en esta sociedad de la imagen tenemos interiorizado que un enfermo, además, tiene que parecerlo. Como si los problemas se llevaran escritos en un cartel pegado en la frente. Así que en alguna ocasión he tenido que "demostrar" que tengo esclerosis múltiple, sobre todo el aeropuertos. Una vez llegaron a decirme que si no me importaba, preferirían ver el certificado (cosa perfectamente normal) porque hay gente que pide que les lleven a la puerta de embarque "porque les pesa el bolso". Y yo debo tener pinta de que me pesa el bolso más que las piernas, aunque por desgracia no es así.

Hace poco me comentaba una amiga, que está bastante gordita, que a ella le pasa lo contrario. Es gorda pero con una agilidad y una energía que ya la quisieran muchos. Y además le gusta el descenso de barrancos. Dice que cuando se inscribe para alguna actividad deportiva "de riesgo", no hay ocasión en la que no le adviertan que hay que estar en forma, que es movidita. Y que cuando luego ven que es de las que mejor se desenvuelve del grupo, no pueden evitar sorprenderse.

Vamos a intentar todos no caer en la trampa. Hay que tratar de mirar más allá de la fachada. Yo lo intento, y reconozco que no es fácil.

domingo, 24 de octubre de 2010

Conversaciones de Pepe y el doctor Zamboni

Ya os conté el otro día que Pepe (os recuerdo que es un nombre ficticio) consiguió una cita en Ferrara para que el equipo del doctor Zamboni le hiciera un doppler. Sólo eso ya me parecía estupendo, pero cuando me dijo que tras el examen estuvo un rato hablando con el propio Zamboni, ya fue increíble.

Según Pepe, Zamboni le dijo que es más posible que la "liberación" tenga mejores resultados si la estenosis se localiza en las venas yugulares. También le comentó que no es partidario de que la gente se desplace muy lejos de su residencia para operarse, ya que es importante que haya un seguimento posterior, por ejemplo si, como le ocurrió a Pepe, las venas vuelven a estrecharse. Y no sólo en caso de problemas, lo normal después de cualquier operación es que pasado un cierto tiempo el médico haga una revisión, para comprobar que todo va bien. En mi caso, por ejemplo, el médico quiere verme diez semanas después de que me haya operado.

Ayer leí en el grupo italiano sobre ccsvi de Facebook testimonios de varias personas que han pasado por el procedimiento, y una se quejaba de haberse sentido como en una cadena de producción en la que los pacientes entraban uno detrás de otro primero al doppler y después al quirófano. Más allá de eso, contaba cómo un chico canadiense había sido el que mejores resultados había tenido, casi de inmediato.

Creo recordar que la operación se había realizado en Hungría, y me imagino que el viaje desde Canadá, además de largo, no es barato. ¿Volvería ese chico varias semanas después a una revisión? Yo lo dudo.

Claro que mientras siga siendo tan difícil encontrar a un médico que realice las pruebas para ver si un paciente tiene ccsvi, y que opere en caso que sea necesario, supongo que muchos seguirán viajando hasta donde haga falta. Así que si realmente la preocupación por la "peregrinación" de pacientes se debe a la falta de un seguimiento posterior adecuado, la solución es fácil: que se facilite el chequeo de las venas a los pacientes de esclerosis múltiple, vivan donde vivan. Quizá con eso se evite que muchos corran riesgos innecesarios, y que se gasten un dineral en viajar a miles de kilómetros de distancia de su casa. ¡No parece tan complicado!

viernes, 22 de octubre de 2010

Mis dudas con la ccsvi

O más bien, debería decir con la operación de la ccsvi. Como ya dije en el post anterior, quería informar a mi neurólogo de los resultados del escáner y de mi cita para operarme el próximo 15 de diciembre. Y así lo hice. La respuesta: su consejo es que no me opere, y me remitió a las conclusiones del último consejo europeo de esclerosis múltiple. También me dijo que me lo explicará mejor la próxima vez que nos veamos.

Ya he comentado alguna vez que soy muy disciplinada, y la verdad es que estas palabras me hicieron dudar. Mi entusiasmo sobre la operación se tambaleó, y llegó la pregunta: ¿me opero o no me opero?

Al día siguiente me tomé un café de dos horas con una persona a la que no conocía, con la que me habían puesto en contacto porque él se ha operado de ccsvi. Tenía muchísimas ganas de que me contara su experiencia. Fue un encuentro muy interesante, del que salí convencidísima de que me operaré.

Esta persona se operó en Bruselas. Esto fue una sopresa enorme para mí, porque yo pensaba que el médico más cercano a la ciudad era el mío, en Aalst, a unos 40 kilómetros. Pero el tema tenía truco: cuando esta persona (vamos a llamarle Pepe, por ejemplo), descubrió la teoría del doctor Zamboni, llamó directamente a Ferrara. Aunque en principio le dijeron que ya no daban más citas, finalmente consiguió una.

En Italia le hicieron un doppler, y ¡oh, sorpresa! descubrieron que tenía una vena yugular bloqueada. Pepe incluso puedo hablar con Zamboni (lo contaré en el próximo post).

Lo que Pepe hizo después fue bastante revolucionario. Con los resultados del doppler en la mano, se volvió a Bruselas y pidió hora en la consulta de un cirujano vascular que le recomendaron. Acudió a la cita, claro, con el doppler, y explicó al médico que quería que le operase, y por qué. Dice que el doctor le preguntó algo así como "¿es una broma?". Pero Pepe es perseverante, y le dijo que si no era él, sería otro. Así que finalmente le operaron.

Nada más salir del quirófano, se sintió mejor. Dice que recuperó por completo el control de va vejiga, y que su equilibrio también ha mejorado. Quizá os interese saber que a Pepe le diagnisticaron hace seis años, y no está muy mal (aunque todo depende del cristal con el que se mire, claro). Puede montar en bici y caminar hasta dos kilómetros.

Pero al cabo de cinco meses, la vena se le volvió a estrechar. Dice que lo supo inmediatamente, porque los síntomas volvieron a empeorar, aunque no hasta estar como antes de la operación. Una visita al medico vascular confirmó lo que creía, y le operaron una segunda vez. El médico le dijo que no es raro que esto pase, y que a su edad (54) las venas ya son más duras, aunque la segunda vez que operó notó que era más flexible. Así que creen que poco a poco se vence la tendencia de la vena a volver a estrecharse.

Dice Pepe que si le operan dos veces al año y mantienen su esclerosis múltiple a raya, firma ya mismo. También describió la operación diciendo que "es casi como ir al dentista". Y me animó muchísimo para que no lo dude y me opere.

Él ya no va al neurólogo. Dice que si sabe que un médico no le va a apoyar, no le aporta nada (es un punto de vista que no comparto), pero el caso es que desde hace más de un año el único control que tiene sobre su esclerosis múltiple es el del médico vascular. Y dice que se encuentra bien.

Lo dejo aquí, por ahora, pero el encuentro dio para mucho. ¡Parece que mi "activismo" en torno a la ccsvi está dando sus frutos! Seguiré compartiéndolos en este blog.

¡Buen fin de semana a todos!

sábado, 16 de octubre de 2010

Ahora hasta puedo elegir

Hace un par de días me llegó un email que no esperaba: ya puedo coger cita para que estudien mis venas, y ver si tengo ccsvi, en Glasgow. Con la sorpresa que os contaba hace unos días tras el escáner que me hicieron en Aalst, casi se me había olvidado que hace tiempo me puse en la lista de espera.

El sistema de la "Essential Health Clinic" me parece curioso. Ya me lo pareció cuando hace meses compré un sitio en la lista de espera, porque eso es lo que hice: pagar cien libras a un sistema que más parece venta de libros online que un tema médico. La verdad es que no me daba mucha confianza, pero aseguraban que si después te echabas atrás te devolvíian el dinero, y pensé que era lo más cercano a Bruselas que había visto para las pruebas, y que en el peor de los casos perdería las cien libras. Además en ese momento una prima mía vivía cerca de Glasgow, así que en caso de que aquello fuera adelante le pediría que investigase un poco por mí.

Luego todo tomó una dirección inesperada, cuando leí en Facebook que un médico belga había escrito una carta en la que se mostraba muy crítico con los resultados de un estudio que ponía en duda la relación entre la ccsvi y la esclerosis múltiple. ¡Un médico belga! Este país no es muy grande, así que estuviera donde estuviera su consulta tenía que estar cerca, al menos mucho más que Glasgow.

La curiosidad me llevó a investigar un poco por internet, y no fue difícil descubrir sus datos, una ficha en inglés en la que señala como uno de sus principales intereses la ccsvi. También había un email... así que no lo pensé mucho y le escribí, preguntándole si estaba investigando, y si me podría informar de sus conclusiones. No pensaba en una cita, en esos momentos, pero al cabo de unos días recibí una contestación, fría y formal, en la que se limitaban a informarme de que tenía hora para un CT scan, un doppler y una cita con el doctor Beelen, el 5 de octubre. También me informaban de que tendría que abonar "in situ" y por adelantado el coste del escáner. Y no había un número de teléfono al que llamar.

No me conveció la forma de dar la cita. Demasiado burocrático, y el tema del pago, aunque comprensible, no hizo más que aumentar mis dudas. Supongo que reciben pacientes que vienen de lejos y no quieren tener complicaciones con alguien que se va a casa sin pagar. Así que busqué el número de teléfono del hospital y se lo conté a un amigo mío que además de médico, es flamenco, igual que el médico y el hospital, y que llamó para explicarles que yo tengo un seguro belga. Dijeron que lo dijera al llegar al hospital, y que tenía que escribir de vuelta para confirmar que acudiría a la cita.

Lo hice, y poco antes del día fijado llamé yo misma para preguntar cuánto tiempo antes del escáner tenía que estar en ayunas. Como no hablo flamenco, me presenté en inglés, y la contestación fue que todo había que hacerlo por email. Aunque cuando dije lo que quería no les debió parecer tan complicado, y me explicaron que no podía comer nada en las cuatro horas anteriores a la prueba (creo que eran cuatro).

Cualquier suspicacia que pudiera tener desapareció en día de la cita. En el registro del hospital fueron amabilísimos. Todo facilidades y sonrisas, y tuve la suerte de encontrarme con bastantes personas que hablaban inglés. No tuvieron problema en hacerme el escáner y contactar después con mi seguro, así que no tuve necesidad de pasar por caja, aunque lo hubiera hecho.

Tamto Glasgow como Aalst me sorprendieron, en cierto modo, con un procedimiento que me pareció extraño. Aunque tengo claro que entre los dos me quedo con el de Aalst, porque puedo entender que somos muchos los extranjeros que llamamos interesándonos por una consulta con el doctor Beelen. Además de que deben estar desbordados, no todos los flamencos hablan inglés, y supongo que habrán decidido que la forma más fácil de gestionarlo era a través del email.

Pero lo de Glasgow me hace sentirme como en un supermercado de operaciones. Entiendo que es un sistema válido, pero se me hace muy raro "añadir a mi cesta de la compra" una cita médica.

Por cierto que ahora tengo que anular mi reserva y pedir el reembolso de lo que pagué para estar en la lista de espera, supongo que no habrá problema. Soy consciente de que una vez más soy una privilegiada: he contado con dos opciones, las dos relativamente cómodas, y sé que hay muchos enfermos de esclerosis múltiple en todo el mundo que buscan un lugar donde poder hacerse las pruebas. Así que una vez más, confirmo lo que digo en la cabecera de mi blog: me siento afortunada en muchos sentidos. A pesar de todo.

jueves, 14 de octubre de 2010

Venga, ¡vale!

No puedo seguir negándomelo. ¡Estoy contenta! Llevo tres días que hasta me encuentro mejor, no sé hasta qué punto tendrá que ver con mi espíritu más optimista que de costumbre, pero es real, y por primera vez en meses me dejo la muleta en casa.

Así que creo que el brote que tuve en verano está quedando atrás. También pienso, una vez más, lo importante que es el estado de ánimo en la esclerosis múltiple.

Gran parte de mi alegría se debe a mi ccsvi. Hoy he contado a mis amigas de España, "las de toda la vida", las últimas novedades; y todas han reaccionado con emoción, con sueños, con esperanzas, casi poniendo palabras a mis propios sentimientos, esos que intento acallar por todos los medios, por si acaso.

También se lo he contado a mi jefe. Tengo una relación excelente con él, y decidí que quería ponerle al corriente. Más emoción, palabras de ánimo, "te mereces cada oportunidad", me ha dicho.

Y mi mente ha dicho basta, se ha derrumbado el muro. Sólo el hecho de contar con tanta gente excepcional a mi alrededor es motivo suficiente para estar contenta. Familia, amigos... los que de verdad se merecen que me ponga mejor son ellos, que eligen la esclerosis múltiple a través de mí cada vez que cuentan conmigo, que me proponen un plan en el que casualmente alguien va a llevar el coche al centro, así que "no le cuesta nada" acercarme. Que se enfadan cuando digo que mejor no voy porque voy a frenar el ritmo del día. Que tienen una paciencia infinita cuando me enroco en el "no puedo". Mi novio dice que esa frase es lo único que odia de mi esclerosis múltiple... así que voy a hacer todo lo posible por desterrarla de mi vocabulario y quitar el "no" de delante del verbo.

Espero que la ccsvi me ayude a conseguirlo.

Por cierto... ¡ya sólo me falta contarle mis planes a mi neurólogo!

lunes, 11 de octubre de 2010

¡Que alguien pise el freno!

Llevo una semana sin parar de recibir felicitaciones. Algunos amigos me han llamado sólo para decirme: "¡felicidades!". Y tras unos segundos de pensar qué día era, y no encontrar ninguna respuesta que explicara tanta efusividad, terminé por preguntar por qué. "Por la operación", fue la respuesta.

Yo sigo en mi línea de evitar a toda costa falsas esperanzas, más por proteger a los demás que por mí misma. En el fondo, claro, estoy ilusionada con la perspectiva. Tengo ccsvi, y al fin me he confesado a mí misma que si el médico no hubiera encontrado nada, hubiese sido una decepción. Tampoco quiero engañar a nadie: es inevitable tener expectativas. Pero no quiero que mi familia las tenga demasiado altas. Una vez más me preparo para la caida antes de que se produzca, por si acaso, para hacerme menos daño. Y si no me caigo, mejor. En esta ocasión, el hecho de que otros se puedan caer conmigo me preocupa.

Pero el entusiasmo es contagioso. Yo estoy convencida de que sea cual sea el efecto que la venoplastia tenga en la evolución de mi esclerosis múltiple, que hoy yo esté pensando si algo "funcionará" o no en mi caso ya es todo un éxito. Algo que hasta hace más o menos un año, me parecía algo muy lejano en el tiempo. ¡Es toda una revolución!

De todas formas, lucho por no dejarme arrastrar demasiado por la corriente de entusiasmo, por seguir teniendo los pies en la tierra. Así que pido a mis amigos, a mi familia, que frenen... sólo por protegerlos. Y sé que probablemente me equivoco, porque es la primera vez que hay una esperanza real, pero no puedo evitarlo, a la vez que les agradezco su apoyo, que se emocionen conmigo, que vivan cada novedad como si fueran ellos los enfermos.

Eso sí, sólo pido que frenen... porque yo no me bajo, eso lo tengo muy claro :)

miércoles, 6 de octubre de 2010

Sorpresa, sorpresa...

¡Vaya dos días! Como ya os dije el otro día, este martes tenía cita con un cirujano vascular para ver cómo están mis venas, y si sería candidata a la famosa operación. Vamos, atraída como un imán por la ccsvi. Pero no esperaba descubrir que tengo las dos venas yugulares internas con una estenosis del 85 por ciento. ¿De verdad se puede vivir, o pensar, cuando sólo entra en el cerebro el quince por ciento de la sangre que debería?

Vimos las imágenes del escáner juntos. Al principio, el doctor no veía nada. En un momento dado me dijo algo así como "aquí tienes una vena inflamada en el cerebro: buenas noticias, esto puede significar que vas a tener algo".

El mundo al revés. Un médico que me dice que es bueno "tener algo", y una paciente supuestamente escéptica a la que le cuesta no esbozar una sonrista al escucharlo.

Más cosas que os pueden resultar interesantes: me dijo que de los aproximadamente 150 pacientes que lleva operados de ccsvi, un tercio ha mejorado "espectacularmente", un tercio sólo un poco, y un tercio nada de nada, aunque él opina que quizá se haya conseguido frenar la progresión de la enfermedad, pero es pronto para decirlo.

También me explicó que el estrechamiento de esas dos venas me produce mucha presión en el cerebro, y que los resultados que va a tener la cirugía en cada persona son imprevisibles (al menos por el momento). Y me comentó cómo sería la operación... o más bien, cómo va a ser: sin stents, con sedación profunda pero sin anestesia general, metiendo el catéter a la altura de la ingle ¡para llegar hasta el cuello!. Eso casi prefiero no pensarlo, porque TENGO CITA PARA EL 15 DE DICIEMBRE.

Así que ayer me pasé toda la tarde con la cabeza dándome vueltas, sin saber muy bien qué pensar. Y después de trabajar, explicando todo lo que me había pasado por la mañana a familia y amigos. Todos coincidieron en ponerse contentísimos, una amiga incluso me dijo que esa noche brindaría por mí... y yo, incapaz de echar las campanas al vuelo.

Parte de mí me pide que sea optimista, otra tiene miedo a la intervención. Lo que sí tengo claro es que cuando llegue el momento me meteré en el quirófano.

¿Qué opinais? Necesito ánimos, puntos de vista... sean positivos o negativos. Y si quereis que os aclare o cuente algo más, adelante. Prometo contestar en cuanto pueda.

Y mañana os contaré mi primera experiencia con tysabri, que ha sido hoy. Un resumen rápido: el medicamento bien, el sistema sanitario belga, tedioso. Me han tenido todo el día. Pero eso es otra historia que merece un post aparte.

lunes, 4 de octubre de 2010

Debería estar ilusionada

Y sin embargo, no lo estoy. Mañana tengo una cita para ver si mis venas están bien o tengo ccsvi, y ahora mismo no siento ninguna emoción al reapecto. Diría que más bien indiferencia.

Sé que tengo tendencia a construirme muros, barreras que me aíslan de posibles daños. Algunos son completamente falsos, como mi aparente fortaleza emocional... soy fuerte, pero el muro de papel se derrumba fácilmente ante cualquier aire de ánimo o comprensión.

Pero en esta ocasión, el muro es de sólido ladrillo. Y además no me ha costado nada construirlo, simplemente estaba ahí. Es sólido y frío, y me protege bien contra las falsas esperanzas. Veremos si no se derrumba mañana con lo que me cuenten en la consulta.

Ya os contaré. Si tengo "algo" y mis venas son candidatas a operación, espero que me ayudeis a ver el camino a seguir con más claridad. Pero de momento, no hay más que un muro. El camino no existe, por ahora.