Volando voy, volando vengo

Aunque aún no me he ido de vacaciones, hace un par de fines de semana tuve una boda en Galicia, y pude ver el mar aunque sólo fuera de lejos. La boda fue preciosa, pero el viaje una paliza (en avión de Bruselas a Madrid y después en coche de Madrid a Galicia). Aunque yo no conducía ni el coche ni el avión, la verdad es que tantos kilómetros en cuatro días pesan a cualquiera, y más con esclerosis múltiple.

El caso es que mereció la pena, pero el último tramo del viaje, el avión de Madrid a Bruselas, casi lo estropea: la huelga de controladores (perdón, quiero decir la mala salud de los controladores) alargó el viaje cinco horas. Salí de casa en Madrid a las 5 de la tarde y me metí en la cama en Bruselas a las 3 de la madrugada, para trabajar a las 08:30 de la mañana siguiente.

Un maratón que hubiera sido imposible sin el servicio de asistencia del aeropuerto de Barajas, que a pesar de los tres cambios de puerta de embarque y de un retraso que parecía interminable, estuvieron al pie del cañón. Incluso cuando se anunció por fin una puerta definitiva de embarque, con poquísimo tiempo para llegar a ella, el chico que organizaba la asistencia a esa hora -que estaba solo- se lanzó a llevar dos sillas de ruedas a la vez, una con cada mano. Si no es por él pierdo el avión, después de toda la espera.

Así que aunque ya lo he dicho en algún comentario anterior, vuelvo a animar a todos los que os canseis de andar largas distancias (y la T4 de Batajas lo es), a que pidais asistencia. Si el otro día tengo que dar todas esas vueltas yo sola, además de acabar agotada, no sé si hubiera llegado a tiempo a la otra punta de la terminal después del último aviso. ¡Y eso sin pensar en cómo hubiera estado al día siguiente!

Pedir asistencia es muy fácil: o se señala al hacer la reserva que se trata de un pasajero "con necesidades especiales", o se llama a la compañía aérea antes del vuelo (mejor con al menos 48 horas de antelación).

¡Espero que esteis pasando un buen verano!

Un sueño compartido

"Mi sueño es que llegue el día en el que mi trabajo no sea necesario", me ha dicho hoy una persona de la plataforma europea de esclerosis múltiple. La frase es preciosa, pero no he podido evitar preguntarle si realmente cree que llegará ese momento. Él está convencido de que sí, que habrá una cura para la EM, y de que yo lo veré. Ojalá tenga razón.

El encuentro ha sido interesante. Hemos hablado de CCSVI, de células madre, de dietas, de fingolimod y de nuevas terapias. Sobre la CCSVI, ha prometido que me pondrá en contacto con alguien que ya haya pasado por el procedimiento; me encantará que me cuente su experiencia, y compartirla después a través de este blog.

En cuanto a las células madre, de momento no son más que una esperanza, pero esta persona está convencida de que también representan una de las mayores opciones para que se encuentre esa cura.

En nombre de Lorena, que dejó un comentario en el post anterior, me interesé también por la dieta Swank. Me contestó con el ejemplo de una señora que creía firmemente en su eficacia, hasta el punto de abandonar el interferón y centrarse únicamente en la dieta. La enfermedad se aceleró y la señora murió.

Sobre mi ansiado fingolimod, pocas novedades: la primera aprobación se espera para finales de año, "a más tardar, para primavera del año que viene", pero después podría tardar algún tiempo en llegar a los pacientes.

También hemos charlado sobre tysabri. Me ha alabado lo bien que funciona, pero también que 32 de las 36.000 personas que lo usan en todo el mundo han muerto. Aunque ahora, me ha recordado, los controles para detectar una posible complicación son mucho más estrechos.

Los dos estamos de acuerdo en que una de las principales tareas pendientes en materia de esclerosis múltiple es la información. Información al público en general, pero también al paciente.

Increíble que un café haya dado para tanto... y hay más, prometo un post de continuación :)

¿Sugerencias?

Con poco margen de tiempo, pero confiando en el milagro de internet (y olvidando que estamos en verano, y probablemente muchos de los que me leeis, de vacaciones), os aviso de que mañana voy a tomar un café con el director de una de las principales plataformas sobre EM en Europa. Un amigo común nos ha puesto en contacto.

Yo quiero preguntarle sobre la CCSVI, Fingolimod, investigación con células madre... prometo informar de lo que me cuente, si algo es especialmente interesante.

Así que si alguien ve a tiempo este post y quiere que haga alguna pregunta en vuestro nombre, sois más que bienvenidos.